Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение осведомленности и улучшение качества жизни взрослых пациентов с неврологическими заболеваниями (болезнь Паркинсона, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и др. социально-значимые и орфанные неврологические заболевания). Согласно данным ВОЗ, неврологические заболевания занимают третье место по распространённости и оказывают серьёзное влияние на здоровье, социальную адаптацию пациентов и нагрузку на их семьи (https://www.who.int/ru/news/item/14-03-2024-over-1-in-3-people-affected-by-neurological-conditions--the-leading-cause-of-illness-and-disability-worldwide).

Проект «Школа для пациентов с неврологическими заболеваниями и их близких» основан на принципе, что основа профилактики — это просвещение. Мы пропагандируем превентивный подход, который начинается с доступного и достоверного образования для населения. В условиях роста распространенности неврологических заболеваний, таких как болезнь Паркинсона, рассеянный склероз и болезнь Альцгеймера, особенно остро ощущается дефицит достоверной структурированной информации, что усугубляет тревожность и дезориентацию пациентов и их близких. Нехватка доступной информации от практикующих врачей с высоким уровнем экспертизы особенно остро ощущается в регионах.

Главным партнером проекта выступит Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Российский центр неврологии и нейронаук» (ФГБНУ «РЦНН») — ведущая клиника страны в области неврологии. В рамках сотрудничества будет организована Школа, программа которой включает 20 онлайн-занятий (лекций) с периодичностью 1–2 мероприятия в месяц. А также 5 выездных оффлайн-лекториев в регионах России. Ведущие неврологи ФГБНУ «РЦНН» и приглашенные эксперты будут проводить лекции и отвечать на вопросы пациентов и их родственников. Уникальность Школы заключается в ее практико-ориентированном подходе: содержание занятий формируется на основе прямых запросов участников, что обеспечивает высокую релевантность информации и ее применимость в повседневной жизни.

Регулярные анонсы занятий будут публиковаться на специальной странице проекта, размещенной на официальном сайте фонда, ФГБНУ «РЦНН» (более 20 000 пациентов) и на информационных ресурсах партнеров. Участники будут проходить регистрацию и оставлять свои вопросы по теме занятия. По опыту ранее проведенных лекций организаторы получают до 100 вопросов по каждой теме, на основе которых разработают содержание лекции (продолжительность 1,5 часа). Среднее количество подключений на 1 занятие – 150-200. Занятие проводится на платформе РосМедТВ https://rosmedtv.ru/, располагающей спектром возможностей для проведения качественной онлайн презентации. Записи лекций и материалы к ним будут опубликованы в отрытом доступе на сайте Фронтмед и в ВК. Лекции будут полезны и востребованы целевой аудиторией: за год проведения Школы просмотры лекций достигнут не менее 150 000.

Полное описание - в Приложении к Заявке.

Цель

1. Повысить качество жизни и социальной адаптации не менее 3000 пациентов с неврологическими заболеваниями (болезнь Паркинсона, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и др. социально-значимые и орфанные неврологические заболевания) и их семей за счет создания системной и доступной информационной и поддерживающей среды, предоставляющей достоверную медицинскую информацию и психологическую поддержку

Задачи

1. Задача №1. Организовать и провести цикл онлайн и оффлайн занятий с ведущими неврологами для передачи пациентам и членам их семей практических навыков управления заболеванием
2. Задача №2. Обеспечить широкое информационное сопровождение проекта через партнерские ресурсы и социальные сети для максимального привлечения целевой аудитории и повышения узнаваемости услуг Школы
3. Задача №3. Реализовать специализированный психологический модуль, направленный на выработку навыков адаптации к утрате и профилактику осложненного расстройства у членов семей пациентов
4. Задача №4. Сформировать постоянно пополняемый открытый ресурс (базу знаний) с записями лекций и материалами для обеспечения долгосрочного и свободного доступа к достоверной информации

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость представленного проекта обусловлена необходимостью решения масштабной медико-социальной проблемы, связанной с высокой распространенностью неврологических заболеваний в Российской Федерации (в частности: болезнь Паркинсона, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и др. социально-значимые и орфанные неврологические заболевания). Согласно данным ЦНИИОИЗ Минздрава России, только по официальной статистике за 2021 год распространённость болезней нервной системы составила 5 346,8 случаев на 100 тысяч населения. https://www.pnp.ru/social/bolezni-nervnoy-sistemy-zanimayut-trete-mesto-sredi-prichin-smertnosti-u-rossiyan.html

Однако реальная картина является ещё более серьёзной, если учитывать нетипичные и сложно диагностируемые формы заболеваний. Например, общее число пациентов с болезнью Альцгеймера в РФ, по экспертным оценкам, достигает 1,2–1,5 миллионов человек, при этом около 120 тысяч из них страдают именно атипичными формами, которые создают наибольшие трудности в диагностике и ведении. Аналогичная ситуация характерна для других нозологий — рассеянного склероза и болезни Паркинсона, что формирует огромную целевую аудиторию, остро нуждающуюся в специализированной поддержке.
Неврологические заболевания кардинально снижают качество жизни пациентов и затрагивают их семьи. Столкнувшись с диагнозом, люди оказываются в информационном вакууме: специализированная литература сложна для освоения, а данные в интернете часто противоречивы и недостоверны. Короткий прием у невролога (12–26 минут) не позволяет разобраться во всех вопросах, а расширенные платные консультации до 1 часа доступны не всем. Также существует проблема дефицита специалистов-неврологов в стране, особенно в регионах: https://www.ridus.ru/analitik-cvich-nazval-samyh-deficitnyh-medicinskih-specialistov-v-rossii-427274.html

Проект напрямую направлен на преодоление ключевого барьера, с которым сталкиваются эти пациенты и их семьи, — катастрофической нехватки доступной, достоверной и структурированной информации, особенно в вопросах, связанных с редкими и нетипичными проявлениями заболеваний.
Онлайн-школа с участием ведущих неврологов ФГБНУ «РЦНН» станет централизованным и достоверным источником знаний. Это позволит пациентам перейти от пассивной роли наблюдателей к активному и осознанному участию в процессе лечения, что является критически важным фактором для замедления прогрессирования заболеваний.

В рамках проекта мы также проведем уникальный психологический модуль, ориентированный на помощь в ситуации утраты. Для семей, столкнувшихся с прогрессирующими нейродегенеративными заболеваниями, такими как деменция, процесс горевания начинается еще при жизни близкого человека («синдром предварительной утраты»). Предоставление научно обоснованной психологической помощи в онлайн-формате решает не только задачу профилактики пролонгированного расстройства и депрессии у лиц, осуществляющих уход, но и обеспечивает массовую доступность такой помощи, снимая географические и стигматизирующие барьеры для ее получения.

Масштабируемость и долгосрочный эффект проекта обеспечиваются его в том числе цифровым форматом. Публикация записей всех лекций в открытом доступе с прогнозируемым охватом в 150 000 просмотров направлена на создание устойчивого общедоступного открытого ресурса. Это будет способствовать снижению рисков распространения дезинформации в интернете и формированию сообщества взаимной поддержки, что особенно ценно для пациентов с редкими диагнозами, часто испытывающих чувство изоляции.

Школа пациентов является уникальным и системным ответом на ключевую социальную проблему — дефицит достоверной информации о неврологических заболеваниях, особенно их редких формах. Её исключительность обеспечивается несколькими факторами: во-первых, лекторами выступают ведущие эксперты ФГБНУ «РЦНН», что гарантирует высочайший научный и клинический уровень информации; во-вторых, программа формируется на основе опроса целевой аудитории и прямых вопросов от пациентского сообщества, обеспечивая 100% актуальность контента; в-третьих, проект объединяет базы ведущего неврологического центра страны и крупнейших пациентских фондов, что делает его крупнейшим в России по охвату и спектру нозологий.

Уникальность Школы также подчеркивается фокусом на редкие проявления болезней, отсутствующим в других проектах, и долгосрочным, системным характером работы, позволяющим оперативно обновлять знания.

Реализация проекта окажет системное положительное воздействие не только на уровень информированности и психологического благополучия тысяч пациентов и их семей, но и на общество в целом. Повышение качества жизни пациентов, сохранение трудоспособности их близких и профилактика вторичных психологических осложнений способствуют снижению как прямой нагрузки на систему здравоохранения, так и косвенных экономических потерь. Таким образом, проект вносит конкретный вклад в решение задач, обозначенных в национальных проектах «Здравоохранение» и «Демография».

География проекта

г. Москва и Московская область, г. Тверь, Тула и др. города РФ

Целевые группы

1. Население России в возрасте от 18 лет и старше с диагностированными неврологическими заболеваниями (болезнь Паркинсона, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и др. социально-значимые и орфанные неврологические заболевания), получающие лечение и/или реабилитацию, а также родственники пациентов