Проекты

Краткое описание

"Здравствуйте, я Вероника Севостьянова, и у меня четвёртая стадия рака", - очень часто именно так я начинаю свои публичные выступления. Потому что я понимаю, что только демонстрируя личный пример и не скрывая собственный диагноз, я имею право говорить другим онкопациентам об оптимизме и вере в выздоровление, о том, что лечится можно и нужно, о достижениях и развитии современной российской медицины.
В 2013-м году, проходя лечение в онкоцентре, я начала вести дневник наблюдения за самочувствием, который позднее был напечатан в виде книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного».
В начале 2016-го года, после выхода в свет уже второго тиража книги, стала организовывать и проводить отдельные встречи-беседы пациентов и врачей.
А с декабря 2016-го мы начали вести и наши Школы пациента. «Мы», - говорю я, потому что "Рак лечится" это детище очень многих людей. И именно благодаря самоотверженной работе наших врачей, наших волонтёров, наших коллег по НКО мы смогли и воплотить в жизнь проект "Рак лечится. Школа пациентов" и представить в доступном виде необходимую и полезную информацию о том, как победить эту болезнь.
Основная цель всех наших проектов – озвучить с помощью профессионалов, что в современном мире «Рак это не приговор», и на личном примере доказать «Надо жить!»
Именно рефрен "Надо жить" звучал во время всего моего выступления на международном онкофоруме "Белые ночи-2019" в Санкт-Петербурге. А закончила то выступление я спонтанно родившимся признанием в любви российским врачам. "Врачи подарили нам жизнь, - сказала я, - и мы должны (мы обязаны!) воспользоваться этим подарком. Наше здоровье это наши крылья. Давайте же их расправим и полетим!"
И спустя сутки после международного онкофорума, вся команда "Рак лечится" решила, что работу на ближайший год мы проведём именно под девизом "Рак лечится. Расправляем крылья".
Целевая аудитория наших проектов это пациенты с онкологическими диагнозами, родственники пациентов; люди, страдающие канцерофобией, медицинский персонал, в том числе врачи-онкологи, врачи других специализаций, молодые врачи, только начинающие свой профессиональный путь, врачи первичного звена ЛПУ.
Основные задачи проекта:
- Работа по улучшению качества клинической коммуникации врач-пациент;
- Проведение актёрских тренингов "Борьба без антракта" для медицинского персонала;
- Разработка действенных методов положительного воздействия музыки на организм человека;
- Создание серии видео "Школа пациента "Рак лечится" с участием экспертов и размещения видео в открытом доступе;
- Развитие сайта Школы пациента «Рак лечится» для возможности размещения информации от врачей-онкологов;
- Демонстрация на собственном примере аксиомы «Рак это не приговор».
Уникальность нашего проекта в соединении усилий пациентов и врачей, в реальной помощи в преодолении информационных барьеров, в разработке методик реабилитации онкопациентов и борьбы с профессиональным выгоранием врачей. И это те крылья, которые мы готовы подарить всем, кто готов летать!

Цель

1. Путём применения реабилитационных методик, прямой работы с онкопациентами и с медицинским персоналом и с помощью разноплановой информационной работы показать, что в современном мире «Рак это не приговор», и на личном примере доказать «Надо жить!»

Задачи

1. Проведение актёрских тренингов "Борьба без антракта" для медицинского персонала. Диагностика и коррекция неадекватных состояний и эмоциональных реакций, их устранение, отработка социальной перцепции. Творческое переосмысление конфликтов. Выработка более глубокого и адекватного самопонимания.
2. Работа по улучшению качества клинической коммуникации (взаимоотношения онкобольных и врачей) в районных ЛПУ лабораторного типа.
3. Обогащение существующего комплексного подхода по устранению негативных факторов воздействия онкопатологии на организм человека путём музыкальной терапии. Разработка действенных методов положительного воздействия музыки на организм человека.
4. Создание серии видео "Школа пациента "Рак лечится" с участием экспертов и размещения видео в открытом доступе для возможности наиболее полного получения достоверной информации о современной медицине онкопациентами, родственниками онкопациентов, всеми интересующимися.
5. Развитие сайта Школы пациента «Рак лечится» для возможности размещения информации от врачей-онкологов в наиболее полном объёме и доступной всем онкопациентам, независимо от города проживания.
6. Продолжение проведения очных Школ пациентов "Рак лечится" на базе онкологических клиник и центров Санкт-Петербурга и Ленинградской области для наиболее полного взаимодействия онкопациентов и врачей-онкологов и других специализаций.

Обоснование социальной значимости

- Актуальность вопросов взаимодействия с пациентом возникает у всего медицинского персонала, включая медицинских сестер, сотрудников медицинских учреждений. Растерянность и отсутствие знаний куда, за какой помощью, к какому врачу и в какие больницы необходимо обращаться для проведения качественного лечения, - это самые первые эмоции, которые испытывает пациент, услышавший диагноз "рак". В рамках проекта "Рак лечится. Расправляем крылья" опытные врачи онкологи практическими советами подскажут пациентам пути решения этих вопросов. А обратная связь поможет медицинскому персоналу полнее понять состояние пациентов.
- На сегодняшний день в нашей стране достаточно развита система лечения большинства видов рака и система выделения квот для направления на лечение, но информация об этом до сих пор мало доступна как самим пациентам, так и врачам первичного звена. В рамках проекта будет разработан и осуществлен план мероприятий направленный на улучшение качества клинической коммуникации в районных ЛПУ лабораторного типа.
- И в наш просвещённый век, до сих пор многие думают, что рак - болезнь заразная, а онкопациенты - отверженные. Видеозаписи Школы пацентов "Рак лечится" с ведущими экспертами расскажут о природе заболевания, развеют отрицательные мифы и покажут, что люди и с онкодиагнозами продолжают активную жизнь параллельно с лечением и не скрывают своей болезни.
- На сегодняшний день в РФ очень слабо развита постлечебная реабилитация онкопациентов. По итогам работы проекта будут представлены данные собственных исследований в рамках музыкальной терапии по воздействию музыки на пациентов, страдающих от онкологии. Распространение этого метода важная задача в восстановлении здоровья в постлечебный период.
- Ещё одна важная составляющая проекта - проведение исследования в виде серии психологических тренингов, направленных на выявление самых популярных проблемных вопросов возникающих у молодых специалистов, при взаимодействии с пациентами. Далее, на основе полученных данных, будут разработаны методические рекомендации для онкологов-ординаторов при взаимодействии с пациентами, а также родственниками пациентов.
- "Рак можно победить", - именно такой уверенности часто не хватает тем, кто борется с недугом. "Рак лечится. Расправляем крылья" помогает обрести эту уверенность.

География проекта

Санкт-Петербург и Ленинградская область. И распространение опыта на другие регионы РФ (в числе первых Тверь, Самара, Волгоград, Москва и Московская область)

Целевые группы

1. Онкобольные
2. 1) Первичные пациенты с онкологическими диагнозами (в том числе инвалиды); 2) Вторичные пациенты с онкологическими диагнозами (в том числе инвалиды); 3) Родственники пациентов с онкологическими диагнозами; 4) Люди, страдающие канцерофобией
3. Медицинский персонал
4. 1) Врачи-онкологи; 2) Врачи-терапевты; 3) Врачи-хирурги; 4) Средний медицинский персонал
5. Люди с ограниченными возможностями здоровья
6. Пенсионеры