Проекты

Краткое описание

Орфанными называются редкие и недостаточно изученные заболевания. Сегодня известно около 7000 таких заболеваний, примерно 80% - редкие генетические болезни. От появления на свет таких детей не застрахована ни одна семья, даже при условии здоровья и молодости обоих супругов. Уделять внимание орфанным заболеваниям стали относительно недавно, поэтому сейчас это область, где нет полной информации, и она во многом разрозненна.
Основной проблемой для родителей является отсутствие грамотной информационной базы. Отсюда вытекает комплекс проблем, с которым сталкивается семья, в которой родился особенный малыш. Чем дальше от Москвы и областных центров, тем сложнее родителям получить поддержку и информацию.
Среда – это та действительность, в условиях которой происходит развитие человека. Для особенного малыша нужна умная, многокомпонентная, специально сформированная абилитационная среда. Без комплексного осознанного подхода, родители начинают метаться в поисках информации, теряют уверенность и силы, начинают следовать распространяемым в среде родителей мифам.
Умная абилитационная среда сама может стать специальным средством развития ребенка, создавая условия и предоставляя новые стимулы для расширения его возможностей.
По мере создания такой среды у родителей возникает множество вопросов, ведь ребенок может быть ограниченным в подвижности, иметь свои особенности по здоровью и прочее. Вопросы могут возникать от самых простых – до самых сложных. Мама особенного малыша оказывается в информационном вакууме - как купать или пеленать такого малыша, нужна ли специальная диета, как подобрать правильный комплекс физических упражнений и многое-многое другое.
Информационный ресурс Шаг за шагом www.oursteps.ru - место, где родители могут получить информацию о том, как осознанно подойти к организации умной абилитационной среды для своего ребенка и быстро найти ответы на возникающие вопросы. Информационный обмен, обучение компетенциям, привлечение специалистов в разных сферах и создадут место компетентностной среды для получения ресурсной информации родителями, что позволит им передать собственный опыт, даст возможность увеличить свою ценность и почувствовать себя уверенными родителями.
На текущем этапе будет собрана полная информация для заболевания несовершенный остеогенез Q78.0 или болезнь «хрустального человека», которое является одним из самых частых из редких заболеваний. Частота встречаемости 1 на 10000-12000 новорожденных. В Москве проживает не менее 1000 таких пациентов, в России не менее 15 000.
Проект Шаг за шагом позволит объединить существующий разрозненный опыт из разных источников по данному заболеванию, создаст место для родителей, где можно получить информацию по всему комплексу вопросов, возникающих с самого момента рождения ребенка по созданию для него умной среды. В дальнейшем планируется подключение информации по другим орфанным заболеваниям.

Цель

1. Предоставить семьям с детьми с несовершенным остеогенезом источник получения информации для создания для ребенка умной абилитационной среды

Задачи

1. Апробация созданного информационного ресурса на примере заболевания несовершенный остеогенез
2. Съемка обучающих видео материалов со специалистами
3. Подготовка текстовых материалов и ответов на вопросы родителей
4. Съемка мотивационных видео материалов с родителями
5. Размещение всех материалов на информационном ресурсе
6. Информирование ЦА о проекте в тематических пабликах, информационных ресурсах фонда и СМИ, реклама

Обоснование социальной значимости

В российском законодательстве определение орфанного заболевания было дано только в 2011г. в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». По разным оценкам в России насчитывается от 300тыс. до 5мил. человек, страдающих редкими болезнями. Отсутствие точной статистики связано с тем, что понятие орфанного заболевания введено недавно. Диагностические методы современной медицины становятся более совершенными,выявляется все больше редких болезней. Информированность же родителей, у которых родился такой ребенок, поддержка их все еще практически отсутствуют. Проблема тем критичнее, чем дальше семья находится от Москвы или от областных центров. Комплексный подход к созданию умной абилитационной среды крайне важен для таких семей.
Родителю особенного ребенка необходима информация с различных сторон – как мнение профильных специалистов, так и личный опыт других родителей по решению конкретных ситуаций. Мировой опыт подходов к таким заболеваниям основывается на мультидисциплинарном комплексном подходе к лечению и развитию ребенка.
В настоящее время у нас отсутствует единое пространство, где родители могут быстро найти ответы на свои вопросы – и как найти специалистов по своему заболеванию, так и вопросы по решению бытовых ситуаций. Также часто в решении таких бытовых проблем и в поиске врачей, родители попадают в плен личным страхам и мифам о заболевании, ограничивают ребенка в подвижности и социализации, забывают о его развитии.
Благотворительные фонды по орфанным заболеваниям акцентируются в основном на сборах на лечение и на помощь в предоставлении адаптивных средств. Созданию информационной среды ресурсы ими выделяются только по возможности.
Нами проанализирована вся информации по заболеванию несовершенный остеогенез, находящаяся в свободном доступе, она представленная в разрозненном виде на разных источниках. Например, существует комплекс адаптивной физкультуры, подходящий только для ходячих детей младшего школьного возраста.
Задача проекта Шаг за шагом – обеспечить комплексный подход к созданию умной абилитационной среды для особенного ребенка. На первом этапе проекта это будет сделано для диагноза несовершенный остеогнез. Для этого существует опыт фонда по адаптивным методикам для особенных детей и личный опыт по абилитации детей с несовершенным остеогенезом двух менеджеров проекта. Поскольку аналогичная проблема существует и по другим орфанным заболеваниям, то в перспективе предполагается расширение такого списка.

География проекта

Вся страна Дети с орфанными заболеваниями и конкретно с диагнозом несовершенный остеогенез проживают по всей территории России, и чем далее семья проживает от Москвы или от областных центров, тем больше возникает потребность в информационной поддержке. Доступ к информационным ресурсам обеспечит родителей необходимой информацией в любой точке страны.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Семьи с детьми с орфанными заболеваниями
4. семьи с детьми с несовершенным остеогенезом