Проекты

Краткое описание

Проект "Второе дыхание" направлен на помощь людям, больным муковисцидозом в терминальной стадии, ожидающих трансплантацию лёгких в г. Москва. Терминальная стадия - человек полностью зависит от дополнительного кислорода, требуется постоянная помощь третьих лиц. Трансплантация является единственным шансом на качественное продолжение жизни.

Цель проекта - повышение качества жизни больных муковисцидозом, ожидающих трансплантацию легких, через социальную, психологическую и материальную поддержку, в период до операции и первые месяцы реабилитации после трансплантации.

В рамках проекта проводится сбор средств на проживание в Москве, поскольку большинство пациентов иногородние и вынуждены снимать жилье, чтобы быть не более чем в двух часах езды от НИИСП им. Склифосовского (пересадка лёгких, сердца) или НИИ Трансплантологии им Шумакова (пересадка печени, почек), где проводятся эти операции и обследование. Также проводится сбор средств для незапланированного необходимого лечения: на медпрепараты, которые не были предусмотрены бесплатной программой, приобретение дорогостоящей дыхательной техники.

Помимо материальной помощи, больные получают поддержку социальную, психологическую и помощь волонтёров в решении бытовых проблем. Волонтёры проекта помогают с решением бытовых вопросов, возникающие при проживании в неродном городе.

Ежегодно фонд оказывает помощь 10-12 семьям (больной и сопровождающий), число является постоянным, но нуждающихся больше.

В 2020 году из-за пандемии экономическая ситуация ухудшилась и снизились благотворительные сборы. Проект направлен на повышение устойчивости программы поддержки больным, ожидающих трансплантацию органа. (не только сохранения объема оказываемой помощи, но и увеличение). Летом мы провели стратегическую сессию и выделили необходимость:
- переформатирования фандрайзинговых акций из офлайн событий в онлайн форматы, провести не менее 1-2 онлайн акций по сбору средств; расширить работу с корпоративными донорами в рамках их программ по корпоративной ответственности;
- выработать системный подход к оказанию помощи больным муковисцидозом, социальное сопровождение семей, приехавших из региона с больным на трансплантацию, при помощи постоянного куратора семей и умеющего работать с гос учреждениями и мед учреждениями, расширить работу с гос структурами в плане оказания помощи подопечным за счёт бюджетных средств; усиление пациентского сообщества для взаимопомощи;
- формирование пула медицинского оборудования для многократного пользования больными из листа ожидания (сейчас дефицит).

Это позволит сохранить и увеличить доходы фонда на поддержку проекта, с 3 500 000 до 7 500 000 руб; оказывать ежегодно помощь большему количеству больных, от 15 до 25 семей; сформировать сообщество среди семей больных для взаимопомощи на постоянной основе не менее 30 человек; приобрести дорогостоящее медицинского оборудование многократного пользования, сформировать резерв такого оборудования, не менее 5 единиц дорогостоящей техники.

Цель

1. Цель проекта - повышение качества жизни больных муковисцидозом, ожидающих трансплантацию легких, через социальную, психологическую и материальную поддержку.

Задачи

1. Реструктуризация фандрайзиногового отдела; разработка фандрайзинг плана после финансового аудита и бюджетирования деятельности; переформатирование фандрайзинговых акций из офлайн событий в онлайн форматы, провести не менее 1-2 онлайн акций по сбору средств; расширить работу с корпоративными донорами
2. Разработка комплекса мер поддержки больных муковисцидозом, ожидающих трансплантацию легких, с учетом возможностей юридической помощи, социальной помощи при взаимодействии с государственными структурами, и алгоритм действий в типовых ситуациях. Работает постоянный координатор по работе с семьями.
3. Приобретение дорогостоящей медицинского техники (аппараты неинвазивной вентиляции, кислородные станции, кислородные концентраторы), аппаратов по дезинфекции воздуха, Формирование пула резервной техники для бесперебойной помощи больным, в случае увеличения запроса или ремонта техники.
4. Содействие формированию пациентского сообщества для организации взаимопомощи, за счет вовлечения родственников (близких) сопровождающих больного при проживании в г Москва. Ранее была такая практика, необходимо восстановить и координировать первый год. Вводить вновь приезжающих в сообщество.

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз - системное генетическое заболевание. Полное излечение невозможно. Каждый больной в определенном возрасте достигает терминальной стадии (тяжелое состояние здоровья и 24-х часовая зависимость от дополнительного кислорода). Единственным шансом на продолжение жизни является трансплантация легких.

По официальным данным в России более 3 тысяч больных муковисцидозом. Средняя продолжительность жизни людей с этой болезнью в России составляет 25 лет. С трансплантацией лёгких возраст может достигать 40-45 лет. Ежегодно более 100 больных нуждаются в пересадке, и большая часть - люди из регионов. При этом выживаемость больных муковисцидозом после трансплантации выше, чем среди других заболеваний, за счёт молодого возраста. На основе данных официального регистра больных муковисцидозом.
https://mukoviscidoz.org/doc/registr/web_block_Registre_2018.pdf и медицинских докладов https://dzhmao.ru/spez/poryadki-okazaniya-meditsinskoy-pomoshchi/files/Transplantacija_legkih_18042014_Klinicheskie_rekomendacii.pdf

На данный момент в России, в двух ЛПУ успешно делают операции по трансплантации легких, это ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" и НИИ "Скорой помощи им.Н.В.Склифосовского". Обе клиники находятся в Москве. Первая клиника принимает больных из регионов. Трансплантация органов в этих ЛПУ и посттрансплантационое медицинское ведение пациентов проводится для них бесплатно, по квоте ВМП.

Но есть ряд условий, не оплачиваемых из средств бюджета, но жизненно-важных, от которых зависит сама возможность дожития до операции и последующего восстановления.

Самое главное условие – проживание в Москве. Новые лёгкие — очень, очень редкий материал. Только 15% донорских лёгких годятся для трансплантации (для почек или сердца эта цифра — около 80%). Человек, стоящий в очереди на трансплантацию, должен в буквальном смысле не отлучаться далеко от Центра трансплантологии и искусственных органов им. Академика В.И. Шумакова или НИИ им. М.В. Склифосовского. Лёгкие донора должны быть в идеальном состоянии, подходить пациенту по группе крови и ряду других факторов — и они очень быстро становятся непригодны к пересадке. После сообщения о том, что донорский орган доступен, у человека есть всего два часа, чтобы добраться до операционной. https://echo.msk.ru/blog/a_maksutova/2191620-echo/

Переезд в Москву - самое главное, даёт шанс на пересадку и продолжение жизни, а качественная поддержка больного в период ожидания - на благополучных исход операции. Таким образом, финансовая и социальная поддержка играют важную роль в постановке в лист ожидания и успешном ожидании трансплантации.

Больной муковисцидозом вынужден менять место своего постоянного проживание на Москву, по условиям проведения трансплантации лёгких. Таким образом, сталкивается с рядом новых вызовов:
- оплата съёмного жилья;
- адаптация в новом городе, оформление всех документов в гос учреждениях, дальнейшее взаимодействие;
- дорогостоящее медицинское оборудование для поддержания жизни (кислородное оборудование)
- в связи с пандемической ситуацией - оборудование по дез. инфекции (пациент в зоне риска) и дез средства
- низкая стрессоустойчивость из-за нахождения в листе ожидания на донорские орган;
- низкая мобильность из-за зависимости от кислородной терапии (без кислорода человек не передвигается даже по комнате)
- удалённость от друзей и близких;
- и другие.

Все эти факторы влияют на качество жизни больного в период ожидания.

О проблемах от первого лица в интервью пациентки, пережившей трансплантацию легких (подопечная фонда) https://www.miloserdie.ru/article/odnomu-eto-perezhit-nelzya-chego-boyatsya-v-ocheredi-na-peresadku-legkih/

География проекта

Москва. РФ (пациенты приезжают во всей страны, пересадка лёгких делается только в Москве)

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями