Проекты

Краткое описание

Проект «Мост через пропасть» — это комплексная программа реабилитации и психологической поддержки для семей с детьми (от 8 лет), перенесшими онкологические заболевания, из Новосибирской, Омской, Тюменской областей и Республики Саха (Якутия).
Цель: продолжение деятельности и тиражирование комплексной модели психолого-социальной реабилитации для семей, перенесших детскую онкологию, направленной на преодоление психологических последствий болезни, гармонизацию внутрисемейных отношений и успешное возвращение к полноценной жизни. В рамках проекта отработанная методика, включающая выездную реабилитационную смену и систему пост-сопровождения, будет передана партнерам из других НКО через образовательный интенсив, что обеспечит устойчивость проекта и позволит оказывать помощь семьям в новых регионах.
Ключевыми событиями проекта являются:
1. Выездная реабилитационная смена в Горном Алтае (7 дней). Это первичное и ключевое мероприятие, которое создает условия для глубокого погружения в реабилитационный процесс.
o Для родителей: 20-часовой тренинг по детско-родительским отношениям.
o Для детей: программа по принципам Therapeutic Recreation (Терапевтическая рекреация), где через успешное преодоление испытаний дети повышают самооценку и социализируются.
o Совместные мероприятия: для закрепления новых моделей общения в семье.
2. Пост-сопровождение психологами. После выезда семьи получают поддержку в формате индивидуальных и групповых консультаций (онлайн и очно), что помогает закрепить результаты и применять навыки в повседневности. На этом этапе к программе подключаются супруги, для которых предусмотрен специальный курс вебинаров о взаимоотношениях в браке.
3. Итоговый «Семейный интенсив» в Новосибирске. 2-дневное мероприятие, где семьи подводят итоги, осознают пройденный путь и свои достижения, получая мотивацию для дальнейших позитивных изменений.
4. Обучение партнеров из других НКО. Для тиражирования успешной модели проекта мы проведем образовательный интенсив для представителей некоммерческих организаций из целевых и других регионов. Участники получат готовые методические материалы, подробно разберут программу выездной смены и принципы пост-сопровождения, что позволит им адаптировать и внедрить эффективные практики «Моста через пропасть» в свою работу.
Мы не только окажем непосредственную помощь целевым семьям, но и создадим работающую, тиражируемую модель поддержки, подготовив партнеров для ее распространения, тем самым увеличив охват и помогая большему числу семей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием ребенка.

Цель

1. Продолжение деятельности и тиражирование комплексной модели психолого-социальной реабилитации для семей, перенесших детскую онкологию, направленной на преодоление психологических последствий болезни, гармонизацию внутрисемейных отношений и успешное возвращение к полноценной жизни. В рамках проекта отработанная методика, включающая выездную реабилитационную смену и систему пост-сопровождения, будет передана партнерам из других НКО через образовательный интенсив, что обеспечит устойчивость проекта и позволит оказывать помощь семьям в новых регионах.

Задачи

1. Создать условия для интенсивного погружения семей в реабилитационный процесс, дать первичный импульс для позитивных изменений и сформировать новый опыт успешного общения и преодоления трудностей в рамках выездной реабилитационной сессии на Горном Алтае.
2. Обеспечить системное психологическое пост-сопровождения семей: закрепить и стабилизировать позитивные изменения, достигнутые во время выездной смены, и помочь семьям интегрировать новые навыки в повседневную жизнь.
3. Разработать и внедрить программу «Семейного интенсива», включающую итоговые тренинги, мастер-классы и рефлексии, а также подвести итоги реабилитационного пути, помочь семьям осознать и зафиксировать свои достижения, сформировать долгосрочную мотивацию для дальнейшего самостоятельного развития.
4. Подготовить партнеров из других НКО к тиражированию модели: обеспечить устойчивость и масштабируемость проекта путем передачи успешной методики партнерским организациям для оказания помощи в новых регионах.

Обоснование социальной значимости

Принято считать, что после победы над онкологическим заболеванием борьба заканчивается, но для большинства семей возвращение к привычной жизни - новый вызов. Длительное лечение меняет всю семью, и после выздоровления их ждет борьба со страхами и ограничениями, требуют внимания и процессы выстраивания детско-родительских отношений.
На практике мы видим процесс адаптации семьи к ситуации болезни, этот процесс занимает длительное время, а после выздоровления ребёнка обратного возврата к прежним настройкам не происходит, и семья продолжает жить в ограниченной картине мира – соблюдает жесткие ограничительные меры по посещению общественных мест; ребенок, перенесший заболевание остается ядром семьи, на нем весь фокус внимания, что дестабилизирует отношение между родителями и с другими детьми; родители и дети не выстраивают взаимоотношения с окружающим социумом, самовольно находясь в изоляции. Жизнь остается поставленной на паузу. Работа только с ребёнком не является столь эффективной, т.к. болезнь наносит травму всей семье.
По данным Росстата за 2023 год, в РФ более чем 3 800 детей были выявлены онкологические диагнозы, более 80% детей, столкнувшихся с диагнозом, впервые выходят в стойкую ремиссию (https://tass.ru/interviews/4020834). Это подчеркивает серьезность ситуации, т.к. всем семьям необходимо возвращаться к обычной жизни вне больничных стен. В каждом отделении детской онкологии находятся квалифицированные специалисты - психологи, оказывающие помощь детям, но после пребывания в стационаре в обязанности специалистов не входит психологическое сопровождение.
Проведенное нами исследование (опрос и глубинное интервью) родителей детей с онкозаболеваниями из регионов, а также основываясь на результатах наблюдений и диагностик детей и подростков, перенесших онкологические заболевания, проведенных психологами Фонда, и опыта работы коллег из других регионов выявили следующие проблем целевых групп проекта.
Первая целевая группа - родители, прошедшие вместе с ребенком через тяжелую болезнь, продолжают нести ее груз в виде психологических травм, которые парализуют естественное развитие семьи:
Постоянный страх, что ослабленный организм ребенка не справится с новым испытанием, заставляет родителей выстраивать вокруг него «стеклянный колпак». Они ограничивают его мир, лишая полноценного детства — игр, общения и новых впечатлений, руководствуясь не рекомендациями врачей, а собственной не утихающей тревогой.
Годы, проведенные в больничных стенах, порождают у родителей убеждение, что ребенок «разучился жить» в обычном мире. Они сомневаются в его способности завести друзей, решить школьный конфликт или выполнить простейшую бытовую задачу, невольно тормозя процесс его социализации и взросления.
Болезнь становится точкой отсчета и главным сюжетом семьи. Родители, не представляя себя вне роли «борцов с болезнью», подсознательно цепляются за этот статус. Им психологически страшно и сложно отказаться от сложившегося уклада, перестроить отношения между собой, с выздоровевшим ребенком и его братьями и сестрами, чтобы начать новую главу жизни — жизнь после болезни.
Вторая целевая группа- дети, поборовшие онкологическое заболевание, и сиблинги.
1. Для ребенка, перенесшего заболевание:
Повышенная тревожность, страхи (новых мест, людей, рецидива болезни), низкая самооценка из-за изменений внешности и вынужденной изоляции.
Пропуск ключевых этапов социализации приводит к трудностям в общении со сверстниками, ощущению «инаковости» и отставания в освоении возрастных норм.
Агрессия или, наоборот, замкнутость как защитная реакция на травмирующий опыт и восприятие мира как угрожающего.
2. Для сиблингов (здоровых братьев и сестер):
Внимание родителей практически полностью сфокусировано на больном ребенке. Сиблинги часто остаются без необходимой эмоциональной поддержки, чувствуя себя одинокими и ненужными, хотя внешне могут демонстрировать зрелость и понимание.
Ощущение чувства вины за свое здоровье («почему я здоров, а он/она – нет?») и одновременно – зависть, обиду и злость на больного брата/сестру и родителей за недостаток внимания. Эти чувства кажутся им «плохими», что усиливает внутреннее напряжение.
Постоянный стресс и страх потерять близкого человека, что может проявляться в ночных кошмарах, школьной дезадаптации или психосоматических симптомах (головные боли, боли в животе).
Сиблинги часто вынуждены преждевременно взрослеть, брать на себя дополнительные обязанности по дому, скрывать свои потребности и проблемы, чтобы «не обременять родителей». В крайних случаях они могут становиться «невидимыми» или, наоборот, демонстрировать девиантное поведение как единственный способ привлечь внимание.
3. Третья целевая группа- обучающиеся представители некоммерческих организаций из других регионов РФ.
Отсутствие в регионах РФ доступных, структурированных и практико-ориентированных образовательных программ, позволяющих локальным НКО внедрять доказавшие эффективность комплексные модели психосоциальной реабилитации для уязвимых категорий семей.

География проекта

Новосибирская область, Республика Горный Алтай, Тюменская область, Республика Саха (Якутия)

Целевые группы

1. Родители из семей с детьми в возрасте от 8 лет, перенесшим онкологическое заболевание, из регионов России (Новосибирская, Тюменская области, Республика Саха (Якутия), которым необходима помощь к возврату к обычной жизни после длительного лечения, принявшие участие в мероприятиях проекта
2. Дети из семей в возрасте от 8 лет, перенесшие онкологическое заболевание (13 чел), а также сиблинги (4 чел), из регионов России (Новосибирская, Тюменская области, Республика Саха (Якутия), которым необходима помощь к возврату к обычной жизни после длительного лечения, принявшие участие в проекте
3. Обучающиеся представители некоммерческих организаций из других регионов РФ