Проекты

Краткое описание

Онлайн-курс "Мама, я Ангел! Уровень PRO" - логическое продолжение первого курса "Мама, я Ангел!", созданного БФ "Синдром Ангела" для родителей, недавно узнавшихся о диагнозе своих детей - синдром Ангельмана.

Новый курс создается для родителей и специалистов, которые непосредственно организуют и осуществляют реабилитацию детей с синдромом.

Синдром Ангельмана – обусловленная генетической аномалией патология, характеризующаяся такими признаками как: интеллектуальная недостаточность, задержка речевого развития, судороги, нарушения сна, мышечная дистония (гипотонии мышц туловища и гипертонии мышц конечностей в сочетании с гиперрефлексией сухожильных рефлексов), стереотипии (хлопанье в ладоши, размахивание руками, подергивания конечностей), атаксия, гиперактивность и дефицит внимания.

Ввиду всех вышеперечисленных факторов специалистам и родителям надо четко знать не только алгоритмы и методики занятий с детьми, но и то, как правильно подготовить ребёнка к проведению таких занятий.

Основная цель реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) — развитие самообслуживания и социализации. Реабилитация детей с хромосомными и генетическими отклонениями организована недостаточно хорошо, отсутствуют четкие критерии реабилитации при синдроме Ангельмама. Результатом этого являются упущенные возможности развития таких детей. Эффективность реабилитационных мероприятий зависит от правильности выбора реабилитационной тактики с учетом характера, динамики двигательных и психических нарушений, а также наличия эпилепсии.

Данный проект направлен на создание углублённого видео курса, целью которого поставлено обучение родителей и специалистов правильной оценке состояния ребенка перед назначением реабилитации, разработка пошаговой стратегии комплексных занятий с учётом особенностей отдельного ребёнка, наглядное изучение наиболее эффективных из допустимых существующих методик занятий с разбором допускаемых ошибок.

Курс будет содержать 9 уроков по: медицинским реабилитациям, программам коррекции речи, психологическим программам, АВА-терапии и образовательным программам.

К созданию курса будут привлечены специалисты, имеющие значительный опыт работы с детьми с синдромом Ангельмана.

Курс будет наглядно отображать все особенности, допустимых при синдроме Ангельмана, занятий и позволит родителям выстроить правильную, эффективную стратегию занятий с ребёнком, освоить занятия, доступные к проведению в домашних условиях, избежать ошибок при проведении занятий.

В каждом уроке будет наглядно продемонстрирована описываемая методика реабилитации.

Курс будет закрытым. Доступ к курсу можно будет получить после заполнения анкеты, которая позволит выяснить, кто его проходит: родитель или специалист.

Цель

1. Создание онлайн-курса для родителей, врачей и специалистов о специфике реабилитации для людей с синдромом Ангельмана

Задачи

1. Обеспечить экспертное сопровождение видео курса
2. Создать видео курс
3. Реализовать кампанию по продвижению курса

Обоснование социальной значимости

1. Родители детей с синдромом Ангельмана.

На данный момент сообщество при Фонде насчитывает более 250 семей.

В процессе общения с родителями детей с синдромом Ангельмана, с партнёрами Фонда зачастую поднимаются вопросы эффективности различных видов занятий с детьми, родители делятся опытом друг с другом. Медикаментозная терапия и коррекционная работа с ребёнком – Ангельманом проводится в течение длительного периода времени, иногда пожизненно. В этой работе очень важно раннее начало эффективных занятий при правильно подобранной противоэпилептической терапии. Это большая командная работа, в которой нельзя допускать сбоев или пауз, тем более грубых ошибок.

Учитывая то, что зачастую семья с ребёнком с синдромом Ангельмана является неполной (мужчины сложнее принимают сложившуюся ситуацию и часто уходят из семьи), а хорошие специалисты зачастую уходят в коммерцию, поддерживать регулярность занятий со специалистами очень не просто. Средний чек за десятидневный курс реабилитации находится в районе 150 000,00 рублей. Очень важно в такой ситуации, чтобы мама как минимум не зря платила такие деньги, могла контролировать/оценивать действия специалистов и своевременно принимать правильные решения, возможно, проводить какие-то доступные занятия в домашних условиях.

Видео курс "Мама, я Ангел! Уровень PRO" позволит родителям подробно узнать все возможное о эффективных методиках занятий и о том, как правильно подготовить к ним ребёнка, позволит сэкономить не только время, но и деньги.

2. Врачи и специалисты, работающие с людьми с синдромом Ангельмана

Вследствие малой изученности синдрома Ангельмана информированность медицинских работников и специальных педагогов очень низкая. Из-за этого высок процент назначения неправильной медицинской стратегии лечения и неэффективных коррекционных занятий, а иногда и просто опасных методик реабилитации. Как следствие семьи воспитывающие детей с Синдром Ангельмана напрасно тратят драгоценное время и деньги. К сожалению, не редки случаи нанесения вреда здоровью ребёнка проведением противопоказанных методов физического воздействия – реабилитации.

Благодаря усилиям команды Фонда и активному родительскому сообществу в рамках ХХ Российскогоконгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» с международным участием, впервые в России состоялся отдельный симпозиум посвящённый синдрому Ангельмана (https://congress-pedklin.ru/pgs/program/program.php). В 2021 году вышла статья "Анализ клинических проявлений синдрома Ангельмана у детей» в журнале «Российский вестник перинатологии и педиатрии» №6 (том 66 от 2021 года) (https://www.ped-perinatology.ru/jour/article/view/1531)

Помимо этого к работе Фонда присоединяются профильные специалисты, организации – партнёры. Многие специалисты оказывают консультационные услуги в качестве волонтёров. Наблюдается рост информированности о синдроме, но недостаток знаний.

Преимуществом курса является возможность почерпнуть знания и медицинским работникам, специалистам коррекционной по коррекционной работе и физической реабилитации, что снизит риск назначения занятий, противопоказанных при синдроме. При наличии такого серьезного сопутствующего заболевания, как эпилепсия - это очень важно.

География проекта

Россия и страны СНГ

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с синдромом Ангельмана
2. Врачи и специалисты, работающие с людьми с синдромом Ангельмана