Проекты

Краткое описание

Проект предполагает использование инновационной реабилитационной практики для детей 6-15 лет с редкими заболеваниями свёртываемости крови - гемофилия и болезнь Виллебранда и членов их семьи для улучшения их физического и психоэмоционального состояния.
В рамках проекта будут организованы:
1. Адаптивные физические тренировки, подтверждённые в реабилитационной практике заболевания: 24 занятия аквагимнастикой, 24 занятия суставной гимнастикой.
2. Психологическая поддержка, направленная на снятие эмоционального напряжения, стрессоустойчивость, проработку страхов и тревожности: 30 индивидуальных и семейных психологических консультаций, 2 групповых тренинга на восстановление ресурсных состояний и снижение тревожности, 10 арт-терапевтических занятий с глиной.
3. Совместные мероприятия на сплочение сообщества, преодоление социальной изоляции семей: Большой семейный выходной, 10 занятий «Марафон полезных игр», Новогодний праздник, Семейное путешествие.
Больным гемофилией важна физическая активность, особенно плавание и суставная гимнастика, т.к. это дает целый ряд преимуществ для опорно-двигательного аппарата, а именно улучшение мышечной силы и стабильности суставов, уменьшение боли в суставах, увеличение плотности костей, снижение кровотечений. Участниками проекта станут 30 человек (дети и родители). Родители ребят окажут сопроводительную помощь, мотивируют на регулярность и важность занятий для здоровья. Занятия с близкими снизят тревожность, укрепят эмоциональные связи внутри семьи.
Родители и дети получат консультации у гематолога и инструктора занятий о пользе адаптивных тренировок и специализированном комплексе упражнений, который будет применяться на занятиях на информационном семинаре.
Партнёр проекта термально-оздоровительный комплекс «Море парк» в качестве поддержки предоставят специалиста для работы с группой, который разработает специализированный комплекс упражнений для занятий в бассейне с учётом заболевания и комплекс адаптивной суставной гимнастики. После аквазанятий для групп в комнате отдыха будет организовано чаепитие и приятное общение.
Инновационным в проекте так же будет использование глины в арт-терапевтических занятиях. Мягкий и податливый материал - глина обладает уникальным терапевтическим потенциалом: её податливость и способность легко трансформироваться позволяют использовать не только созидать, но и прорабатывать скрытые травмы, воплощая внутренние переживания в осязаемые формы. Тактильный контакт с материалом снимает мышечные зажимы, восстанавливает связь тела и эмоций.
Результаты проекта оценим отзывами благополучателей и заключением психолога по скрининговым тестам изменений уровня социально-психологической устойчивости.
Реализация проекта поможет преодолению социальной изоляции семей, имеющих детей с диагнозом гемофилия, укреплению физического и эмоционального здоровья участников проекта, способствует сплочению членов сообщества, взаимоподдержке и помощи в жизненных ситуациях, сепарации и самостоятельности ребят.

Цель

1. Улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей с нарушениями свёртываемости крови, в части повышения их физической активности и эмоциональной устойчивости.

Задачи

1. Организовать занятия с адаптивными физическими нагрузками
2. Оказать комплексную психологическую поддержку
3. Организовать совместные мероприятия на сплочение семьи и сообщества

Обоснование социальной значимости

В городе Кирове диагноз гемофилия и болезнь Виллебранда – редкие заболевание свёртываемости крови на 01.01.2026 г. имеют 151 человек 42 из которых дети в возрасте от 0 до 17 лет. Заболевание является жизнеугрожающим и инвалидизирующим. Из-за наличия кровоизлияний, пациенты ведут особый образ жизни, постоянно пользуются медуслугами для жизнеобеспечения. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать инъекцию. Дети и родители находятся в эмоционально-угнетенном состоянии и часто лишены возможности вести полноценную жизнь. Социальное одиночество и дефицит общения отмечают 85% семей.
Семья - это одно целое. Наша организация, объединяющая более 50 семей, как никто другой знает, что при работе с детьми-инвалидами необходим комплексный подход, включающий всех членов семьи. Дети регулярно проходят специализированную реабилитацию, однако вся она направлена только на ребенка, родители же остаются только сопровождающими. Но от родителей во многом зависит качество реабилитации, которая продолжается и дома после выписки. Мы считаем важным развивать систему помощи, которая охватывает семью в целом, помогает не только реабилитации ребенка, но и восстановлению ресурса его родителей, без которого полноценная реабилитация просто не возможна.
Психологические проблемы – неотъемлемая часть принятия болезни и жизни с ней для всех членов семьи. Диагноз ребёнку ставится при рождении и вызывает страх и растерянность у родителей, а детям особенно сложно принять свою особенность. Родители находятся в постоянном стрессе, боятся оставить ребёнка без контроля, опасаясь за травмы и их последствия. Поэтому сложно происходит сепарация, как для взрослого, так и для ребёнка. Чувство тревоги, страхи перед кровотечениями, депрессии, социальная изоляция и другие эмоциональные трудности - неотъемлемая часть жизни семьи. Помощь квалифицированного психолога поможет разработать стратегии для управления эмоциональными состояниями, повышения самооценки и развития механизмов преодоления страхов, а арт-терапевтические занятия с глиной усилят эффект. Индивидуальные и семейные консультации позволят более глубоко и адресно проработать травмы, страхи и комплексы.
Проблемы со здоровьем, связанные с отсутствием физической активности, являются более серьезными для пациентов с нарушением свёртываемости крови, чем для населения в целом. Есть данные, что физическая активность может повысить эффективность лечения и помочь предотвратить кровотечения у пациентов с гемофилией https://old.hemophilia.ru/news/1524-gemofilija-i-fizicheskaja-aktivnost-mify-i-realnost.html.
По данным опроса 20 семей членов региональной организации гемофилии 90% детей не посещают физкультурные занятия в образовательной организации и спортивные секции, но хотят быть активнее, при безопасных занятиях, которые не вызывают болезненных ощущений. О пользе аквазанятий знают 90% опрошенных, но среди причин, почему дети не посещают общие занятия оздоровительным плаванием родители отметили страх травм и их последствия, отсутствие адаптивных групп для детей с заболеванием, тревожность оставить ребёнка без присмотра. Между тем, таким детям спорт нужен как путь к здоровью,
Гидрореабилитация считается лучшей в адаптивной физической культуре для пациентов с диагнозом гемофилия, так как укрепляет мышцы и сохраняет гибкость и прочность суставов. Вода оказывает стимулирующее воздействие на центральную нервную систему, начинают работать не только крупные, но и мелкие мышечные группы, повышается уровень двигательной активности, развиваются высшие психические функции, сенсорная сфера. Кроме того, физические упражнения помогают поддерживать нормальный вес. Это очень важно, т. к. больному гемофилией не нужна лишняя нагрузка на суставы. Также пациентам данной группы показаны занятия суставной гимнастикой, так как более активно вырабатывается суставная жидкость (смазка, делающая суставы подвижными). Снижается риск отложения солей на задействованных суставах, разогреваются все мышцы тела. Происходит оздоровление системы опорно-двигательного аппарата за счёт усиленного кровоснабжения и насыщения клеток питательными веществами.
Благодаря реализации проекта 30 участников проекта смогут получить поддержку, улучшить свое физическое и эмоциональное самочувствие, Совместные реабилитационные мероприятия способствуют усилению социальных связей, сплочению семьи и членов организации.

География проекта

город Киров Кировской области

Целевые группы

1. Семьи с детьми 6-15 лет с редкими заболеваниями свёртываемости крови – гемофилией и болезнью Виллебранда, проживающие в городе Кирове.