Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни не менее 50 тяжелобольных детей в возрасте от 0 до 18 лет и их семей путем комплексного сопровождения врачом-неврологом, врачом-педиатром, диетологом, медицинскими сестрами (включая услуги сиделки).
Проект предусматривает регулярную оценку качества жизни семей с тяжелобольными детьми путем заполнения специальных оценочных листов, разработанных врачами Детской выездной паллиативной службы (за основу взяли канадскую систему оценки СOPM, но адаптировали ее с учетом заболеваний детей и специфики детской паллиативной помощи в России).
Целевая аудитория: дети от 0 до 18 лет с ограниченными возможностями здоровья (физическими и ментальными) их семьи.
Основой проекта станет именно улучшение качества жизни семей неизлечимо больными детьми путем сопровождения врачом-неврологом, врачом -педиатром/диетологом, медицинскими сестрами. Мы также сможем вовлечь родителей/опекунов ребенка в работу над качеством жизни семьи благодаря внедрению новой системы оценки.
Помощь будет оказываться комплексно в четырех основных направлениях:
1. Наблюдение ребенка врачом-неврологом для 50 детей по программе:
а) два выезда врача-невролога к каждому ребенку:
- первичный осмотр врачом-неврологом (осмотр будет проведен с оценкой медицинских показаний и противопоказаний для проведения абилитационных мероприятий для ребенка);
- плановый осмотр (через 4-6 месяцев после первичного) с консультированием и выдачей рекомендаций, с применением оценочных методов по отдельным синдромам в зависимости от индивидуальных особенностей ребенка (методы и шкалы моно посмотреть в разделе методическое сопровождение проекта).
б) консультирование и рекомендации по синдромам и состояниям, влияющим на повседневную активность ребенка (эписиндром, нарушение сна, вегетативные дисфункции, тонусные нарушения и др.);
в) определение показаний для дополнительных методов обследования и лечения (например, при изменении ортопедического статуса).
2. Наблюдение ребенка врачом-педиатром, диетологом для 50 детей по программе:
а) 2 плановых выезда врача к каждому ребенку за отчетный период:
- первичный осмотр (оценка состояние ребёнка, план сопровождения ребёнка и его семьи; назначения по лечению, включая рекомендации по диете, питанию, подбор лечебных смесей и др.);
- плановый осмотр (через 4-6 месяцев после первичного) с консультированием и выдачей рекомендаций;
б) дополнительные консультации по запросу родителей.
3. Патронаж детей медицинскими сестрами (помощь и обучение родителей уходу, кормлению, гигиеническим процедурам);
4. Регулярная оценка качества жизни семьи по двум блокам: повседневная деятельность и медицинские проблемы;
5. Предоставление услуги "социальная передышка" (помощь сиделки с медицинским образованием).
Проект позволит улучшить качество жизни тяжелобольных детей и их семей.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей путем комплексного сопровождения врачом-неврологом, врачом-педиатром, диетологом и медицинскими сестрами (с услугой сиделки): - Работа с семьей ребенка с инвалидностью для организации правильного ухода за ребенком, что будет способствовать избавлению болей и дискомфорта
2. - Контроль за неврологическими симптомами и состояниями и за проблемами с питанием, кормлением ребенка, которые дополнительно ухудшают качество жизни ребёнка и его семьи.

Задачи

1. Оценка (первичная и повторная) состояния ребенка, условий окружающей среды, его ресурсов и ресурсов родителей для понимания проблемных зон и запроса родителей с дальнейшей постановкой задач, и плана вмешательств (с возможностью корректировки);
2. Наблюдение ребенка врачом-неврологом: осмотры, консультирование и рекомендации по синдромам и состояниям, влияющим на повседневную активность ребенка; определение показаний для дополнительных методов обследования и лечения;
3. Наблюдение ребенка врачом-педиатром, диетологом: осмотры, консультирование и рекомендации по симптомам, диете, кормлению (включая рекомендации для медицинских сестер); определение показаний для дополнительных методов обследования и лечения ребенка;
4. Патронаж семьи с тяжелобольным ребенком медицинскими сестрами (в том числе обучение родителей и помощь в уходе при необходимости);
5. Социальная передышка для родителей/опекунов тяжелобольных детей (свободное время для родителей тяжелобольных детей пока медицинская сестра-сиделка ухаживает за ребенком).

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта - это 50 детей от 0 до 18 лет, нуждающиеся в паллиативной помощи, с ограниченными возможностями здоровья (физическими и ментальными) и их семьи.
В связи со множеством проблем, с которыми сталкивается семья неизлечимого больного, паллиативная помощь должна быть индивидуальной с учетом потребностей и возможностей семьи, ухаживающей за тяжелобольным ребенком. Опыт предыдущего проекта показал, что максимальный результат в изменении качества жизни ребенка и семьи был достигнут в тех семьях, где родители активно вовлекались и пользовались рекомендациями.
Мы можем с уверенностью сказать, что в детской паллиативной помощи только длительный контакт мамы/родителя со специалистом помогает выстроить доверие и вовлечение мамы в помощь ребенку. Краткосрочные проекты даже с прекрасными специалистами в детской паллиативной помощи не бывают эффективными именно из-за отсутствия доверия родителей.
Наиболее желанными у родителей тяжелобольных детей являются именно индивидуальные консультации врачей и помощь в уходе за детьми.
Услуга врача-невролога (работала в предыдущем проекте на 0,5 ставки как консультант) оказалась очень востребованной и уникальной в связи с тем, что практически все дети имеют или основные или сопутствующие неврологические заболевания. Врач-невролог в детской паллиативной помощи отсутствует как в государственных паллиативных службах, так и в других благотворительных организациях, оказывающих детскую паллиативную помощь.
Почти у всех детей с неизлечимыми заболеваниями есть проблемы с питанием (сам процесс кормления, подбор диеты с учетом особенностей заболевания ребенка), запоры, недостаточный вес и др. Все эти проблемы негативно сказываются на качестве жизни ребенка. Поэтому, мы хотим чтобы детей наблюдал врач-педиатр, диетолог.
В новом проекте мы бы хотели применить комплексный подход с вовлечением и самих родителей/опекунов в изменение качества жизни ребенка и семьи (родители смогут совместно со специалистами определять важность тех или иных изменений в состоянии ребенка над которыми будут работать врачи и медицинские сестры совместно с семьей, оценивать сами изменения и удовлетворенность от них).
Основой проекта станет консультирование семей врачом-неврологом, врачом-педиатром, диетологом, помощь медицинских сестер (включая социальную помощь - услуги сиделки).
Проект также предусматривает регулярную оценку качества жизни семей с тяжелобольными детьми путем заполнения специальных оценочных листов, разработанных врачами Детской выездной паллиативной службы (за основу взяли канадскую систему оценки СOPM, но адаптировали ее с учетом заболеваний детей и специфики детской паллиативной помощи в России). На данный момент в России никто не пытался объективно оценить качество жизни в паллиативной помощи. Мы считаем важным в ходе оказания медицинского и социального сопровождения проводить регулярную оценку качества жизни семьи, и на ее основании корректировать помощь.

География проекта

г. Москва и Московская область

Целевые группы

1. Дети до 18 лет с ограниченными возможностями здоровья (физическими и ментальными) и их семьи.