Проекты

Краткое описание

Данный проект является развитием реализованных инициатив и проектов организации, а также включает весь накопленный опыт в отношении системной поддержки пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Орфанные заболевания — всегда наследственные, подавляющее большинство из них являются генетически обусловленными. Чаще всего их описывают как редкие заболевания, которые угрожают жизни или постоянно прогрессируют, и которые, при отсутствии терапии, могут привести к инвалидности или летальному исходу. Именно поэтому, мы масштабируем полученный опыт. В рамках настоящего проекта будут подготовлены эксперты из числа руководителей (профильных) пациентских организаций из 8 регионов РФ путем проведения 2-х семинаров тренингов по правам пациентов в разных сферах и поддерживающему консультированию, а также и работой с наставниками. Эксперты проведут опрос потребностей и существующих проблем в своих регионах среди пациентов с редкими болезнями. Далее будут проведены два семинара «школы пациентов» в очном и онлайн форматах при участии профильных специалистов (врачей) для пациентов в каждом регионе (примут участие не менее 160 человек), а также экспертами будут проведены индивидуальные консультации среди семей пациентов, по 30 консультаций. Для пациентов будут проведены 4 вебинара со специалистами в области организации здравоохранения и ОМС, федеральными врачами, юристами, экспертами службы МСЭ. Экспертами проекта в каждом регионе будет проведен круглый стол с органами власти (здравоохранение, Росздравнадзор, МСЭ, аппарат уполномоченных по правам ребенка и человека), где будет выработана дорожная карта по действиям пациентов в ключевых ситуациях, которые негативно могут повлиять на их здоровье. Для организации комплексной поддержки пациентов на межрегиональном уровне будет создан интернет ресурс (сайт) с возможностью подачи заявки на поддержку и консультацию, где все обращения будут поступать незамедлительно эксперту согласно геопозиции пациента, на ресурсе будет размещена информация о правах и обязанностях пациентов, контактная информация ведущих медучреждений, обучающие видеоматериалы с маршрутными картами действий в проблемных ситуациях, контактами страховых представителей в ОМС. Помимо этого, будет создан помощник в виде телеграмм-бота с возможностью оперативной маршрутизации пациентов для решения проблем (от эксперта, до территориального органа Росздравнадзора). Будут созданы три видеоматериала в формате инфографики, и один буклет (методические рекомендации) по работе системы ОМС, получению технических средств реабилитации, лекарственному обеспечению. Благодаря проекту, будут повышены компетенции пациентского сообщества в отношении прав пациентов, работы системы ОМС, МСЭ, фонде Круг Добра, а также правильной маршрутизации в случае нарушения прав. Будет создана уникальная экосистема поддержки для пациентов с возможностью консультации и маршрутизации в формате онлайн с экспертом при помощи поддерживающего сайта и обученного бота в популярном мессенджере.

Цель

1. Повысить уровень компетенций пациентов с орфанными заболеваниями в отношении знания их прав и обязанностей, сохранения своего здоровья, а также умению решать проблемные ситуации при обращении за медицинской помощью путем создания мультифункциональной системы поддержки.

Задачи

1. Повысить компетенции руководителей пациентских НКО в области поддерживающего консультирования, в области коммуникаций и защиты прав пациентов
2. Расширить возможности пациентов с орфанными заболеваниями в получении информационной, правовой и консультационной поддержки
3. Повысить уровень навыков пациентов с орфанными заболеваниями в области сохранения своего здоровья, соблюдения своих прав

Обоснование социальной значимости

Орфанными называют редкие заболевания, которые встречаются не чаще, чем у одного пациента из 10 000. Некоторые болезни встречаются настолько редко, что о них не слышали многие врачи, что серьезно затрудняет доступ на получение нужной терапии. Современный уровень диагностики и лечебных мероприятий позволяет значительно продлить жизнь таких больных. Рост в последние годы числа больных с редкими заболеваниями можно связать с улучшением ранней диагностикой, системы помощи этим больным, а также их лечения, что повышает качество и продолжительность жизни пациентов. Недавно многие редкие заболевания были прерогативой педиатров, то сейчас можно с уверенностью говорить о трансформации многих фатальных заболеваний детей в хроническую патологию взрослых. Несмотря на значительные улучшения в обеспечении лекарствами, проблема низкого уровеня компетенций пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей в отношении знания своих прав и обязанностей, основ сохранения своего здоровья, а также НЕумение решать проблемные ситуации при обращении за медицинской помощью, остается! Большую проблему в лечении указанных больных представляет географический разброс таких людей по большой территории, что затрудняет их концентрацию в одном специализированном медицинском учреждении, где они могли бы получить качественную помощь (https://www.medicalherald.ru/jour/article/view/1382). Остаются также нерешенными такие вопросы, как обеспечение техническими средствами реабилитации и лекарствами у взрослых (например например при муковисцидозе: https://www.kommersant.ru/doc/5795795). Врачами и пациентами отмечается необходимость знаний в отношении регистраций нежелательных реакций на терапию, пациент не знает алгоритма, рядовой врач может не придать этому значения, что касается технических средств реабилитации, то в каждом регионе ситуация отличается. Есть успешные практики, которые нужно тиражировать. В последние годы Фондом Круг Добра обеспечиваются дети до 18 (+1) лет терапией и выживаемость, также как и качество жизни повысились для многих детей. Но нужно далее продолжать сохранять свое здоровье, а ведь жизнь пациента с редким заболеванием имеет свои правила, будь это болезнь Фбри, или миопатия Дюшена. Этот принцип соблюдаться с детского возраста и нужно повышать компетенции родителей как можно раньше. Именно поэтому, в нашем проекте, мы создаем УНИКАЛЬНУЮ экосистему для поддержки пациентов. Где обученные эксперты из профильных пациентских организаций и онлайн-ресурсы создадут надежный фундамент поддержки для пациентов! Вопросы, которые стоят перед пациентами: получение своевременной медицинской помощи, включая лекарственное обеспечение, уход за пациентом и соблюдения правил в питании, приеме медикаментов, при осложнениях, нужно экстренно понимать (особенно для родителей) какая будет маршрутизация при осложнениях, иногда жизнь зависит от наличия ТСР, над этим тоже нужно работать, Также нужно отметить и наличие социальных проблем (https://ostrovaru.com/2023/09/06/statya-pyatiletnego-malchika-s-mukovisczidozom-iz-tyumeni-otkazyvayutsya-brat-v-detskij-sad/), именно поэтому, интернет-ресурс с обратной формой связи с экспертом станет надежным помощником. Нужны компетенции пациентов и родителей детей, чтобы качественно решить данные вопросы! Редко не значит никогда. Нам еще только предстоит узнать, насколько на самом деле редки орфанные заболевания. Однако уже понятно, что в целом с ними сталкивается множество людей. Часто человек не знает, что с ним не так, годами скитаясь по врачам в поисках причины своего недуга. Он полностью разочаровывается в системе здравоохранения и отчаивается, когда понимает, что для его заболевания лекарства не существует. Он по крупицам собирает информацию о своем заболевании в интернете и отчаянно ищет тех, кто столкнулся с такой же проблемой. Повышение осведомленности о редких заболеваниях, освещение проблем их диагностики и лечения — необходимый шаг для сокращения diagnostic delay и числа неправильных диагнозов, а также подбора эффективных лекарств и ускорения разработки терапий для них (https://biomolecula.ru/articles/redko-no-metko-orfannye-zabolevaniia-kak-vyzov-sovremennoi-meditsine). Мы планируем данный проект, как постоянный чтобы постоянно повышались знания у эксспертов, чтобы система поддержки включала со временем больше тематик. В этом и прослеживается уникальность, создав экспертный ресурс, запустив возможность онлайн-повышения компетенций пациентов и иметь возможность аналитики обращений для дальнейшей фокусировки поддержки, когласно запросам! Совместными усилиями власти, медицинского сообщества, общественных пациентских организаций можно выработать оптимальную модель помощи пациентам с орфанным диагнозом, инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области, чтобы уровень оказания медицинской помощи пациентам в России был достаточным для их полноценной жизни (https://www.oprf.ru/news/obedinit-usiliya-vlasti-meditsinskogo-soobshchestva-i-patsientskikh-organizatsiy).

География проекта

Липецкая область, Волгоградская область, респ. Башкортостан, респ. Татарстан, Пермский край, Кировская область, Иркутская область, Ивановская область

Целевые группы

1. Пациенты с орфанными заболеваниями всех возрастов проживающих в регионах согласно географии проекта