Проекты

Краткое описание

Общественная инициатива родительского сообщества по разработке Протокола объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна и межведомственное взаимодействие с Минздравом Свердловской области (далее СО), Министерством социальной политики привело к снижению отказов от новорожденных с синдромом Дауна. Уровень отказов от детей с синдромом Дауна в регионе в 2008 г. достигал 85% от общего числа рожденных. С принятием НПА Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области с 2017 г. по 2020 г. в регионе нет ни одного отказного ребенка, рожденного с данным диагнозом. Это ПЕРВЫЙ в России документ, регламентирующий процесс объявления диагноза. В нем учитываются интересы ребенка, его семьи и распределение поддержки семье между специалистами . Также есть маршрутизация медицинских услуг и психологической помощи. В регионе ведется медицинская статистика по детям с врожденными патологиями. На конец 2021 года данный Приказ по инициативе родительских общественных организаций в усечённом виде принят еще в 10 регионах.
Наш проект включает :
1. Формирование экспертной группы по реализации проекта.
2. Формирование пакета НПА, регулирующих работу медицинского персонала при сообщении пациентке/семье пациентки о заболевании ребенка.
3. Разработка Курса дополнительного профессионального повышения квалификации для медицинских работников «Этика медицинского обслуживания при объявлении инвалидизирующего диагноза и маршрутизация детей данной категории».
4. Внедрение морально – этических норм предоставления медицинских услуг «Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями».
5.Информационная кампания о реализации проекта.
6. Разработка "Информационно-прикладного гида по нозологиям" для использования персоналом в медучреждениях.
Срок реализации проекта 18 месяцев.
Адресная аудитория:
ОБЪЕКТ: дети с синдромом Дауна; члены семьи, воспитывающие детей с этим диагнозом.
СУБЪЕКТ: медицинский персонал Свердловской области и Республики Татарстан.
https://asi.ru/news/186253/
http://midural.ru/news/list/document158725/
http://www.kremlin.ru/acts/assignments/orders/67897

Партнеры проекта:
1. Министерство здравоохранения Свердловской области
2. Агентство стратегических инициатив
3. ГБУЗ Свердловской области «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка»
4. Благотворительный фонд "Даунсайд АП" г. Москва
5. Благотворительный фонд "Добрая Казань".

Планируемые результаты:
Обучение на менее 100 специалистов СО по Курсу «Этика медицинского обслуживания при объявлении инвалидизирующего диагноза и маршрутизация детей данной категории».
Внедрение «Информационно-прикладного гида по нозологиям» для использования в медучреждениях СО (не менее 3 МО, не менее 3 учреждений).
Снижение уровня отказов от детей, рожденных с синдромом Дауна на пилотной территории к концу 2023г.
Транслировать полученные результаты и разработанные инструменты в субъекты РФ в СМИ и интернет пространстве. Не менее 10 новостных выходов.

Цель

1. Повышение качества жизни детей-инвалидов с ментальными нарушениями и членов их семей за счет внедрения норм этичного медицинского обслуживания.
2. Профилактика социального сиротства детей с врожденными пороками развития на пилотной территории проекта

Задачи

1. Обучение медицинского персонала Свердловской области и республики Татарстан.
2. Разработка методических и обучающих материалов по улучшению качества обслуживания детей с врожденными пороками развития.
3. Проведение информационной кампании по информированию медицинского сообщества и специалистов других помогающих профессий о методах, способах, НПА в целях профилактики отказов и улучшения качества жизни

Обоснование социальной значимости

Семьи воспитывающие детей с ментальными нарушениями (на примере синдрома Дауна) до сих пор сталкиваются с некорректным объявлением диагноза. Данный факт напрямую связан с решением родителей "оставить ли ребенка в семье или написать отказ" . Корректное объявление диагноза, предложенная психологическая помощь, передача семьи в родительские НКО снижает уровень психологического стресса и позволяет выйти родителям в стадию "принятие" ребенка.
Медицинский персонал в нашей стране далеко не всегда подготовлен к ситуации объявления диагноза, меняющего жизнь семьи и ее окружения. Также, далеко не все врачи знаю достоверную, доказательно обоснованную информацию, и транслируют родителям новорожденного ребенка абсолютно недостоверную информацию о будущем малыша и его семьи. Среди родительского сообщества фраза "родите себе другого" стала "крылатой.

География проекта

Свердловская область, Республика Татарстан

Целевые группы

1. Дети с ментальными нарушениями (синдрома Дауна)
2. Семьи воспитывающие детей с ментальными нарушениями (на примере синдрома Дауна)
3. Медицинское сообщество акушерства и педиатрии.