Проекты

Краткое описание

Иркутская область входит в число неблагополучных регионов по онкологическим заболеваниям. Принятая региональная программа Иркутской области "Борьба с онкологическими заболеваниями", к сожалению, не предполагается участие пациентского сообщества. Проект предполагает взаимодействие двух целевых групп: онкологические пациенты, проблемы которых обострились и они попали в группу риска в условиях пандемии коронавируса, и территориального общественного самоуправления (ТОС), активность и эффективность работы которых были особенно ярко проявлены по месту жительства в это период. Организация и члены команды проекта имеют большой опыт по работе с целевыми группами и партнерами в рамках предыдущей работы. Фундамент настоящего проекта составляют созданные на базе и с участием ИООО БРСЖ «Ангара» «Сообщество онкопациентов Прибайкалья» и ИООО «Союз ТОС Иркутской области.
В 10-ти, выбранных с учетом активности ТОС и наличием онкопациентов, территориях будут созданы группы взаимоподдержки онкопациентов и их семей. Они получат услуги в социальной сфере по месту жительства или онлайн, а также техническую, образовательную, информационную и организационную помощь в доступе к информации и коммуникациям, связанных с лечением и реабилитацией, с учетом специфики Иркутской области. Консультации по правовым вопросам по "горячей линии" позволят получить онкопациентам помощь в оформлении документов, узнать о возможностях получения льгот и государственной федеральной и региональной поддержки. Групповые встречи групп для совместных просмотров видеоматериалов, участия в семинарах и конференциях, связанных с реабилитацией и лечением, личного общения, помогут сделать правильный выбор питания и образа жизни, лечения, реабилитации, почувствовать поддержку и взаимопомощь.
Члены ТОС будут вовлечены в процесс оказания услуг соседям, получат знания по повышению онконастороженности и профилактике онкологических заболеваний, скрининги, совместно с ГБУЗ "Областной онкодиспансер". Созданные в рамках проекта система социального сопровождения онкопациентов и их семей по месту жительства с привлечением ТОС, а также комплексная система информирования и коммуникаций для целевых групп с учетом региональной специфики в условиях возросшей цифровизации общества, будет внедрена в 10-ти пилотных муниципальных образованиях Иркутской области. После чего она будет описана и представлена для внедрения в Забайкальском крае на базе партнерской организации "Союз женщин Забайкальского края".

Цель

1. Развитие системы соседской помощи для социального сопровождения онкологических пациентов по месту жительства с использованием ресурсов территориальных общественных самоуправлений (ТОС)
2. Вовлечение ТОС в оказание услуг в социальной сфере

Задачи

1. 1. Разработка и внедрение системы социального сопровождения онкопациентов и их семей по месту жительства с привлечением ТОС в муниципальных образованиях Иркутской области (города: Иркутск, Ангарск, Усолье-Сибирское, Нижнеудинск; районы: Аларский, Нижнеудинский, Усольский, Заларинский, Осинский,).
2. 2. Создание комплексной системы информирования и коммуникаций для целевых групп с учетом региональной специфики в условиях возросшей цифровизации общества (подготовка и распространение информационных материалов, работа сайта и «горячей линии», групп в соц. сетях и мессержерах, онлайн-мероприятиях).
3. 3. Проведение обучения, консультирования и сопровождения активистов и волонтеров ТОС в оказании услуг в социальной сфере для онкопациентов и их семей по месту жительства.
4. 4. Описание практик системы социального сопровождения онкопациентов и их семей по месту жительства с привлечением ТОС и распространение их в других муниципальных образованиях Иркутской области и субъектах РФ (с выездом в Забайкальский край).

Обоснование социальной значимости

В Иркутской области 62 635 пациентов состоят на учете в ГБУЗ "Областной онкодиспансер", ежегодно проходят лечение более 25 тысяч пациентов и выявляется около 10 тысяч новых случаев онкозаболеваний. Динамика смертности и доля запущенных случаев ЗНО в регионе год от года растет, как и число умерших, диагноз которым установлен посмертно. Данная ситуация связана со сложным географическим положением населенных пунктов и кадровым дефицитом врачей. Принята региональная программа Иркутской области "Борьба с онкологическими заболеваниями" (Распоряжение Правительства Иркутской области от 03.12.2019 N 963рп), однако, в программе, к сожалению, не предполагается участие пациентского сообщества (http://docs.cntd.ru/document/561421834).
На базе ИООО БРСЖ «Ангара» создана инициативная группа «Сообщество онкопациентов Прибайкалья» и региональное представительство Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». Сообщество регулярно работает с онкопациентами, находящимися на лечении в ГБУЗ ООД, поддерживает их во время лечения, обеспечивает полезной информацией и консультациями, находится в курсе проблем, с которыми сталкиваются они и их семьи. Однако, после выписки они разъезжаются по домам, где должны решать сами все проблемы, которые особенно обострились с началом пандемии коронавируса, они вошли в группу риска. К тому же, отсутствие правовой грамотности нередко провоцирует конфликты между пациентом и учреждениями, затрудняет, а иногда и исключают, возможность пациентов воспользоваться возможностями, предоставляемыми государством. В условиях возросшей цифровизации общества, усиленной режимом самоизоляции, актуализировалась проблема доступа к информационным и коммуникационным ресурсам. Возникла необходимость создания комплексной системы информирования целевых групп с учетом региональной специфики, с пошаговыми инструкциями действий по тем вопросам, которые требуют личной активности пациента и его семьи. В дополнение к этому, необходимо создать коммуникационную площадку (сайт со специализированным Форумом, группы в социальных сетях и месседжерах) с обсуждениями проблем, успехов, современных методов и технологий лечения, инструкциями действий в различных ситуациях, для привлечения добровольцев и благотворителей, повышения качества жизни, освещения вопросов, связанных со стоимостью лечения и реабилитации, льготами на лекарства, государственными социальными гарантиями, оформлением инвалидности, взаимодействия с различными структурами (медицинскими и страховыми компаниями, аптеками, Роспотребнадзором и пр.), как составлять документы определенной формы и др. В разрозненном виде эту информацию можно найти, однако, ее необходимо привязать к региональным условиям и требованиям, адаптировать для понимания человеку, не имеющему опыта работы с правовыми и инструктивными документами. Усложняет работу и регулярные нормативно-правовые изменения в стране и регионе. Работа с коммуникационными площадками усложняется тем, что онкопациенты не всегда имеют опыт, знания и нужные технические возможности (смартфоны, ноутбуки, доступ к сети Интернет), чтобы иметь доступ к совместному просмотру рекомендуемых вебинаров, сайтов, месседжеров и социальных сетей. Поэтому необходима как печатная информационная продукция, так и обучение и обеспечение технических возможностей по месту жительства.
ИООО БРСЖ «Ангара» в рамках своих предыдущих проектов более 10 лет, совместно с партнерами активно развивают возможности территориального общественного самоуправления (в Иркутской области более 400 ТОС), которые сегодня являются одной из популярных форм объединения граждан для решения вопросов местного (по территории проживания) значения, особенно в отдаленных и сельских территориях. Анализ их деятельности показал, что сегодня ТОСы решают не только вопросы благоустройства, но и совместной помощи нуждающимся соседям, активность которой выросла в период пандемии коронавируса. Этот процесс будет усилен тем, что муниципалитеты получат право поддерживать ТОСы в тех же формах, которые предусмотрены для социально ориентированных НКО (4 июля 2020г. в Госдуму РФ внесен пакет законопроектов https://ria.ru/20200704/1573888895.html). Члены ТОС способны оказывать предельно адресную помощь нуждающимся онкопациентам, с эффективным использованием ресурсов (доступ к подъездам, личное знакомство с соседями, доверие, учет и понимания среды обитания, совместные закупки, объединение и обмен ресурсами, экономию времени и сил т.к. имеют пешую доступность, и др.), которые имеют явные преимущества перед популярными сейчас волонтерскими бригадами. Необходимо на базе ТОС создать группы взаимоподдержки онкопациентов и их семей, обеспечить информационно-коммуникационную доступность для оказания адресных услуг в социальной сфере.
География пилотного проекта выбрана с учетом наличия в территориях активных ТОС и онкопациентов (города: Иркутск, Ангарск, Усолье-Сибирское, Нижнеудинск; районы: Аларский, Нижнеудинский, Усольский, Заларинский, Осинский, Ольхонский).

География проекта

Иркутская область (города: Иркутск, Ангарск, Усолье-Сибирское, Нижнеудинск; районы: Аларский, Нижнеудинский, Усольский, Заларинский, Осинский, Ольхонский), Забайкальский край

Целевые группы

1. Пациенты с онкологическим диагнозом и члены их семей
2. Территориальные общественные самоуправления (ТОС)