Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение самых сложных проблем, препятствующих созданию эффективной системы комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с РАС, – восполнение нехватки бесплатных занятий, дефицита педагогических кадров, владеющих эффективными методиками обучения, а также повышение родительских компетенций (в рамках «Родительского клуба»). За время работы во время пандемии мы перешли на он-лайн формат проведения занятий, что дает нам возможность беспрепятственно продолжать проводить занятия в гибком формате и дальше с соблюдением норм безопасности (он-лайн, индивидуально, в малых группах с обязательной дезинфекцией поверхностей). Высокий научно-методический уровень проекта будет обеспечен за счет участия в проекте научного консультанта и не менее 4 подготовленных кураторов. Мы опросили "особые" семьи об актуальности направлений работы. Наиболее востребованными остаются занятия со специалистами в области прикладного анализа поведения (90% опрошенных), занятия ЛФК (90%), творческие, музыкальные занятия и кулинария (75%). До 80% семей испытывают дефицит в информации о методах взаимодействия с собственным ребёнком, поэтому мы видим востребованность в продолжении программы «Родительский клуб», организованного ранее при поддержке Президентского гранта в 2018 г. 50% опрошенных считают острой необходимостью для себя внедрение услуги «Передышка». В процессе реализации проекта не менее 25 семей получат комплексное сопровождение. Занятия будут проходить по следующим направлениям: коррекционные занятия,занятия адаптивной физической культурой по индивидуальным программам реабилитации, музыкальные занятия,кулинария и СБО (уборка помещения, обращение с деньгами, покупка продуктов.) Насыщенный график занятий обеспечивается необходимым количеством специалистов при постоянном сопровождении внешних экспертов и опытных кураторов. В предстоящем учебном году планируется расширить учебную программу и включить в нее изучение основ типографского дела и изготовления сувенирной продукции. Занятия адаптивной физкультурой в рамках проекта предполагает организацию комплексных реабилитационных мер с привлечением профильной организации. В плане также проведение досуговых инклюзивных мероприятий (адаптированные показы, экскурсии в музеи, в зоопарк, цирк, театр и др.), участие в которых смогут принять не менее 300 человек. Этапы реализации проекта будут включать в себя анкетирование участников, проведение собеседований и прямых наблюдений, составление индивидуальных программ и планов формирования навыков, согласование графика занятий (см. приложение «Рабочая документация). Не менее важный этап – обучение привлеченных специалистов (педагогов, психологов). В их обучении примут участие московские специалисты и местные кураторы. В рамках информирования общественности запланирован круглый стол на базе ИвГУ. Промежуточные итоги и результаты работы будут представлены с использованием ресурсов сайта и группы ВКонтакте, общей численность более 1600 человек.

Цель

1. Создание условий для организации комплексной помощи семьям, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, на основе эффективных методов с доказанной эффективностью, предоставления большого спектра бесплатных занятий, индивидуализации маршрута и командной работы

Задачи

1. Психолого-педагогическое обследование детей целевой группы, диагностика нарушений в развитии с целью составления индивидуального плана помощи и маршрутизации ребёнка.
2. Организация занятий по востребованным направлениям согласно родительскому запросу и досуговых мероприятий по календарному плану
3. Повышение родительских компетенций в «Родительском клубе»: обучение (не менее 6 модулей), консультирование (психолог, юрист по запросу) и разработка маршрута в преодолении кризисной ситуации в момент постановки и принятия диагноза, а также последующего периода адаптации
4. Организация обучения и методической поддержки практической работы специалистов.
5. Организация лагерей выходного дня с целью апробация социальной услуги «Передышка»
6. Обеспечение преемственности между Центром и социальными партнерами, системы социальной защиты, образования и общественными организациями в оказании услуг семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья и интеграции их в общество
7. Организация информирования общественности об аутизме

Обоснование социальной значимости

Для семей, воспитывающих детей с инвалидностью разовая помощь совершенно неэффективна. Существующая государственная поддержка не позволяет получать комплекс услуг в необходимом объеме. Комплексное непрерывное сопровождение семьи отсутствует, т.к. государственные учреждения работают только в рамках своей компетенции, оказание услуг носит заявительный характер. Это системная проблема. А оказание услуг ранней помощи семье и ребенку находится на начальном этапе.По данным Министерства здравоохранения РФ расстройства аутистического спектра (РАС) имеют около 1 % детской популяции в России (письмо Министерства здравоохранения РФ N 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013). Несмотря на то, что расстройства аутистического спектра (РАС, аутизм) входят в четвёрку самых распространённых заболеваний детского возраста, официальный диагноз сегодня имеют менее 8% от прогнозного значения – 146. Прогнозное количество детей с РАС в Ивановской области на сегодняшний день составляет примерно 1845 человек. Такое количество заставляет задуматься о проблеме создания эффективной помощи семьям с детьми с РАС. И даже все реализуемые в регионе меры, направленные на улучшение качества жизни семей детей с РАС и другими ментальными нарушениями, не могут в полной мере охватить все семьи и весь спектр проблем.
Согласно нашему мониторингу лишь 15 % семей, воспитывающих детей с РАС, могут посещать секции, кружки, центры допобразования. Бюджетных мест, где организованы какие-то формы работы с людьми с ОВЗ, не хватает, а финансовое положение семей, особенно в период существующего кризиса, закрывает любую возможность оплаты занятий в частных центрах. Все деньги семьи уходят на врачей, питание и коммунальные платежи. В то же время найти специалистов в провинциальном городе, имеющих достаточный опыт и квалификацию для работы с детьми со сложными поведенческими проблемами, крайне сложно.
В настоящий момент не существует эффективного медикаментозного лечения расстройств аутистического спектра и широко признано, что основная помощь ребенку с РАС состоит в его обучении с использованием специальных образовательных методик.Мы наблюдаем значительный запрос со стороны родителей на профессиональное сопровождение детей с РАС в образовании и иных социально значимых сферах его жизни. Однако специалистов с необходимым уровнем знаний в настоящий момент единицы, при оценке дефицита специалистов в сотни человек. Большинство специалистов испытывают значительные трудности, часто не имея даже базовых знаний о РАС, особенностях обучения и возможных способах коммуникации. Поэтому часто родители не знают, где найти специалиста по сопровождению ребенка, либо пользуются неквалифицированными услугами. В ходе реализации проекта будут повышены компетенции педагогических кадров, что улучшит качество оказания помощи целевым группам проекта.
Родители часто сталкиваются с непониманием причин поведения и других особенностей своих детей с РАС. Это приводит к эмоциональному выгоранию и истощению сил семьи, а в итоге возрастает риск распада семьи и социального сиротства. Повышенный стресс, который испытывают родители детей с проблемным поведением, в том числе, по причине аутизма, может соответствовать симптомам посттравматического стрессового расстройства (ПТСР). Результаты исследования были опубликованы в научном журнале «Research in Autism Spectrum Disorders». Согласно данным исследователей уровень проблемного поведения среди детей с аутизмом варьируется от 63,5% до 94%. 49% детей с аутизмом убегали от родителей и других взрослых и 26% терялись на продолжительное время. 50% наших детей имеют сложные формы проблемного поведения, 40% невербальные. Сильные и постоянные чувства страха, ужаса, злости, вины или стыда, хроническая неспособность испытывать положительные эмоции, постоянная повышенная бдительность, сильная раздражительность, острые реакции на незначительные события, хроническая бессонница и другие нарушения сна – то, с чем сталкиваются родители, воспитывающие детей с РАС, на разных этапах жизни. Это все мы наблюдаем у большинства (80%) обратившихся к нам родителей в первый год после получения диагноза. Поэтому мы видим острую необходимость в организации обучения и психологической помощи, а также внедрения услуги «Передышка», «Дней красоты», досуговых мероприятий в рамках проекта. Запрос родителей это подтверждает напрямую.

География проекта

г. Иваново и Ивановская область, Москва, Крым

Целевые группы

1. Дети от 4 до 18 лет и молодые люди от 18 до 30 лет с расстройствами аутистического спектра и члены их семей