Проекты

Краткое описание

Фонд «Дети-бабочки» на конкурсной основе завоевал право организовать международный медицинский конгресс DEBRA 2021 в Москве (debracongress2021.ru), аргументированно доказав международному оргкомитету, что является самой перспективной площадкой для проведения Конгресса такого уровня.
Ежегодно это престижное мероприятие проходит в одной из 50 стран-участниц Ассоциации DEBRA International, которая более 40 лет помогает людям с буллезным эпидермолизом (далее – БЭ) по всему миру, продвигая передовые методы лечения и координируя научные исследования.
Главная цель конгресса совпадает с миссией DEBRA International - стать проводником качественных изменений в жизни больных БЭ. Конгресс охватывает все области работы с больными БЭ: от медицинской до социальной.
В связи с пандемией COVID-19 принято решение провести Конгресс в безопасном онлайн-формате, благодаря чему это будет первое поистине пациентское мероприятие для более чем 10000 участников по всему миру. Выступления докладчиков в режиме онлайн будут дополнены переводом на 12 языков. Участие в Конгрессе для всех пациентов будет бесплатным. В Москву приедут мировые спикеры для записи докладов в режиме онлайн или предзаписи своих выступлений в студии Duo Screen, чтобы гарантировать качество видеоряда и звуковой дорожки, а также непрерывность трансляции.
Конгресс будет состоять из 3 блоков, посвященных актуальному срезу в области разработок радикальной терапии БЭ от ведущих научных групп, обмену опытом помощи пациентам с БЭ в рамках работы НКО в разных странах, социальным аспектам жизни больных с БЭ. Участники смогут в прямом эфире задать вопрос спикеру на своем языке и получить ответ в режиме онлайн. Все материалы Конгресса будут доступны в записи в течение месяца после проведения мероприятия.
В 2018г. Фонд Президентских Грантов поддержал создание программного продукта “Регистр больных БЭ”, который позволяет вести учет и проводить многофакторный анализ клинических и генетических параметров подопечных Фонда с целью дальнейшей разработки перспективных методов генной терапии. Данная система позволяет автоматизировать большинство бизнес процессов пациентской организации. По мнению международных экспертов “Регистр больных БЭ” является инновационной системой и не имеет аналогов в мире. Во время Конгресса Регистр будет представлен мировому сообществу как исключительный пример помощи и сотрудничества между государством и НКО.
Конгресс DEBRA 2021 - знаковое мероприятие в мире генных дерматозов, его можно сравнить с Евровидением, он проходит на конкурсной основе один раз в год. Российский фонд три раза участвовал в конкурсе на то, чтобы провести Конгресс в России На Конгрессе Фонд продемонстрирует не только мощь российской медицинской экспертизы, но и современные достижения нашей страны, культурное и природное наследие в режиме онлайн.
Таким образом в 2021г. Россия будет представлена мировому сообществу на Конгрессе DEBRA как современное, высокотехнологическое, социально-ответственное государство

Цель

1. Проведение международного онлайн Конгресса DEBRA 2021 в России для больных БЭ и медицинских специалистов с целью обеспечения доступа к самым актуальным знаниям, исследованиям и экспертизе по лечению БЭ и усиление позиций России как авторитетного и полноправного участника международного медицинского сообщества.

Задачи

1. Создать необходимые условия для проведения Международного онлайн конгресса DEBRA 2021 в г. Москва на основе проведенной подготовительной работы
2. Провести комплекс маркетинговых активностей, направленных на продвижение и стимулирование к участию в Конгрессе всех целевых групп (пациентские и медицинские сообщества)
3. Обеспечить доступ международного сообщества к самым актуальным знаниям, исследованиям и мировой экспертизе по лечению буллезного эпидермолиз
4. Подведение итогов Международного онлайн конгресса DEBRA 2021 в г. Москва

Обоснование социальной значимости

Буллезный эпидермолиз (БЭ) - редкое генетическое заболевание кожи, которое в настоящий момент считается неизлечимым и встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч новорожденных. Из-за генетической поломки кожа у людей с данным заболеванием тонкая и хрупкая. Даже незначительная травма может привести к возникновению пузырей, открытых ран и последующему инфицированию.

Фонд “БЭЛА. Дети-бабочки” уже 10 лет оказывает системную помощь более 1500 больным БЭ из России и стран СНГ (Узбекистан, Таджикистан, Казахстан, Киргизия, Белоруссия и пр.) и передает накопленную экспертизу медицинским специалистам не только в России, но и за ее пределами, является обладателем образовательной лицензии с 2021 года.

Основной проблемой в оказании помощи пациентам с БЭ является большая разнородность в качестве оказания медицинских и социальных услуг в разных странах мира. До сих пор в некоторых странах врачи не знакомы с БЭ, больных детей перевязывают подручными материалами, например, обрывками газет и не могут правильно установить диагноз, т.к. не знакомы с симптомами и клиническими проявлениями БЭ.

В Фонд обращаются больные БЭ из многих стран (н-р, Узбекистан, Таджикистан, Беларусь, Турция, Иран и др.), где нет пациентских организаций, входящих в Ассоциацию DEBRA, которые оказывали бы системную помощь пациентам с БЭ.

Активная подготовка к Конгрессу началась с ноября 2019г: был сформирован научный комитет, подтверждено участие ключевых спикеров, проведены переговоры с представителями DEBRA International, составлена предварительная программа Конгресса, определены подрядчики и основная платформа.

Согласно главной идее, заложенной в основу организации, в зоне основных интересов DEBRA International всегда должны быть пациенты c БЭ и их семьи, но в связи с трудностями, связанными с ограничениями по здоровью, отсутствием доступности среды для людей с ОВЗ, стоимостью транспортных расходов, данный принцип ранее был трудно реализуем.

С учетом современных эпидемиологических факторов впервые в истории DEBRA International Congress 2021 в России пройдет в уникальном онлайн-формате, что позволит не только обеспечить безопасный и простой способ участия, но и максимально увеличить количество слушателей.

Благодаря онлайн-формату для участия в конгрессе понадобится только доступ в Интернет. Таким образом, к традиционному количеству стран-участниц DEBRA к Конгрессу Россия добавит более 25 новых стран.

Ранее конгрессы проводились исключительно на английском языке. В 2021 году выступления спикеров будут переведены на 12 языков (русский, французский, немецкий, испанский, турецкий, таджикский, итальянский, арабский, португальский, китайский, хинди, узбекский), что позволит пациентам и медицинским специалистам, не владеющим английским языком, стать полноценными слушателями Конгресса.

Конгресс в онлайн-формате привлечет более 10 000 слушателей. Больные БЭ и их семьи смогут реализовать свое желание погрузиться в сообщество близких по проблеме людей и лично от первоисточника, лидеров мнений в области БЭ, получить новую информацию о заболевании и перспективах лечения.


Во время Конгресса Фонд всесторонне осветит деятельность отделения дерматологии в ведущем педиатрическом центре страны - ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, чтобы повысить информированность иностранных граждан об этом центре и предоставляемых в нем услугах и это позволит внести свой вклад в выполнение Национального проекта “Здравоохранения” в части развития экспорта медицинских услуг.

Проведение мероприятия такого уровня в нашей стране продемонстрирует новые высокие стандарты организации мероприятий, теоретические и практические достижения отечественной дерматологии. Участие представителей лучших медицинских дерматологических школ России (НМИЦ Здоровья детей, ГБУЗ «Московский научно-практический центр дерматовенерологии и косметологии» Департамента здравоохранения города Москвы, ГБУЗ МО МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского) усилит позиции России как авторитетного и полноправного участника международного дерматологического сообщества.

География проекта

Очные мероприятия будут проходить в Москве. Трансляция мероприятия - Россия, страны СНГ, Европа, страны Северной и Южной Америки, страны Востока, страны Азии и Африки.

Целевые группы

1. Пациенты с буллезным эпидермолизом и их семьи
2. Международное и российское медицинское сообщества (профессора, исследователи, научные специалисты, врачи всех специализаций)