Проекты

Краткое описание

Проект "Мама, я ем!" направлен на улучшение качества жизни 72 детей с дисфагией (нарушение акта глотания) и с расстройством пищевого поведения (РПП) в возрасте от 8 месяцев до 8 лет, проживающих в г.Дзержинск и приезжающих для прохождения курсов абилитации из ближайших городов, на восстановление акта глотания, формирование правильного дыхания, устранение пищевой избирательности и введение в рацион новых продуктов питания.
Родители многих детей сталкиваются с различными проявлениями нарушений пищевого поведения. При этом существует определенная тенденция того, что подобные проблемы все чаще встречаются у детей с особенностями развития. Недоношенные дети и дети с осложнениями вследствие тяжелых родов, генетических, психических нарушений, расстройствами аутистического спектра (РАС) и т.д в большинстве случаев имеют дисфагию (нарушение жевания и глотания). Дисфагия — это не просто временное явление, а признак того или иного заболевания. Затрудненное глотание нередко отражается на процессе питания и питья настолько сильно, что может приводить к недоеданию и обезвоживанию организма. Отсутствие терапии ведет к летальным исходам, либо к значительному ухудшению качества жизни детей, постановки гастростомы. Нарушение пищевого поведения (РПП) у детей – это группа психических заболеваний, которые объединены схожими симптомами и проявлениями. Для всех них характерно ненормальное отношение к потреблению пищи, что негативно сказывается как на физическом, так и на психическом здоровье.
В коррекции данных нарушений важно применять комплексный подход к терапии вскармливания, включая сенсорную, поведенческую и двигательную терапию.
Для решения проблем у детей с дисфагией и РПП разработан проект "Мама, я ем!", в котором предполагается после проведения диагностики и разработки индивидуальных маршрутных карт абилитации проведение комплексной индивидуальной коррекционной работы ведущим специалистом федерального уровня и командой профессиональных специалистов в области пищевой терапии (144 инд. занятий). Опыт команды специалистов в получении рез-тов у детей с данными заболеваниями, эффективность применяемых методик, комплексность программы подтверждает получение у детей-участников проекта устойчивого заявленного результата: у детей с дисфагией восстановится акт глотания, сформируется правильное дыхание, будут введены в рацион ребёнка новые продукты, снятие стом. У детей с РПП будет устранена пищевая избирательность, будут введены твёрдые продукты в рацион питания, произойдёт снятие стресса от приёма пищи, сформировано правильное пищевое поведение, устранены проблемы с дыханием.
Включение в процесс работы родителей, как ресурс в преодолении проблем ребенка, наличие сильной эмоциональной связи между родителями и ребенком, позволит использовать эту любовь для борьбы с его проблемами. Родители узнают о способах поддержания терапевтической работы дома, обучатся технике выполнения упражнений в повседневной жизни, обучатся способам закрепления полученных результатов.

Цель

1. Улучшить качество жизни детей с дисфагией (нарушение акта глотания) и с расстройством пищевого поведения (РПП) в возрасте от 8 месяцев до 8 лет, проживающих в г.Дзержинск и приезжающих для прохождения курсов абилитации из ближайших городов, способствовать восстановлению акта глотания, формированию правильного дыхания, устранению пищевой избирательности и введению в рацион новых продуктов питания.

Задачи

1. Создать условия для проведения комплексной коррекционной программы.
2. Организовать и провести бесплатно комплексную коррекционную программу, направленную на формирование у детей целевой группы восстановления акта глотания, правильного дыхания, новых привычек, связанных с приемом пищи, устранение пищевой избирательности и введение в рацион новых продуктов питания.
3. Включить в обучающий процесс родителей для поддержания успехов детей в домашних условиях, закрепления сформированных навыков и функций.

Обоснование социальной значимости

Родители многих детей сталкиваются с различными проявлениями нарушений пищевого поведения, которые в среднем отмечаются у 80% детей-инвалидов. Наш центр провёл соц.опрос среди 200 семей, воспитывающих детей с ОВЗ, с инвалидностью, из этого числа выявлено 93% детей, у которых имеются проблемы с функцией глотания (дисфагия) и пищевые нарушения - РПП (см.п.8.1).
Дисфагия - это клинический симптом нарушения функции глотания, при котором ребёнок испытывает серьёзные трудности с принятием пищи, это отражается на процессе питания и питья настолько сильно, что иногда отмечается полная потеря аппетита и даже страх перед едой, что может приводить к недоеданию и обезвоживанию организма, поэтому дети часто отстают в физическом развитии от сверстников, отличаются ненормальной худобой, общей слабостью, они склонны к простудным заболеваниям, жалуются на головные боли и головокружения, со временем такая патология приводит к серьезным осложнениям, в первую очередь к железодефицитной анемии. У грудничков дисфагия очень быстро сказывается на здоровье-они плохо набирают или даже теряют вес, часто болеют заболеваниями дыхательных путей, у детей возникают проблемы с гигиеной рта. Игнорировать данные проблемы нельзя, ведь это отразится на питании ребёнка и, поскольку речь идет о формирующемся растущем организме, приведёт к тяжелым последствиям для здоровья.
РПП — Это психическое расстройство пищевого поведения, которое проявляется в избирательном аппетите, отказе от еды, ограниченным набором продуктов и употреблением одного продукта (блюда). Помимо избирательности в еде по критерию текстуры, цвета, температуры еды, обусловленной повышенной сенсорной чувствительностью, дети склонны к гастрономическим ритуалам (сервировка, место и время приема пищи, способ кулинарной обработки). Зачастую детям с РАС в терапевтический комплекс включают безглютеновую и безказеиновую диеты. Наряду с расстройствами пищевого поведения они оказывают влияние на пищевые предпочтения, которые в свою очередь влияют на состав и свойства кишечной микробиоты, что, в конечном счете, может сказаться и на состояние нутритивного статуса, физического развития, соматического здоровья.
Для детей, имеющих данные расстройства каждый прием пищи может быть испытанием. Это еще один аспект, вызывающий стресс у родителей, и дополнительная причина социальной изоляции, поскольку зачастую с ребенком, имеющим пищевые нарушения, сложно пойти в кафе, устроить праздник и получить радость от общения за столом. Если родители не решат проблему избирательного поведения в раннем возрасте, то позже у ребенка могут наблюдаться следующие проблемы:
1. Избирательность и ограниченность пищевого репертуара (ест только жидкую или пюреобразную пищу; питается критически ограниченным набором продуктов; отказывается пробовать новый продукт, либо пробует, но при этом пищевой репертуар не растет (например, ест только три продукта и, попробовав новый, может начать есть его вместо одного из прежних); не ест непредпочитаемую пищу, даже когда голоден (1–2 дня и больше).
2. Трудности с организацией и пониманием социальных правил: чрезмерная реакция на непредпочитаемую пищу; не усаживается за стол, бегает, приходится гоняться за ним с ложкой, чтобы хоть немного накормить; отказывается есть самостоятельно, даже когда голоден, настаивает на однообразии (это касается столовых приборов, места приёма пищи, подачи подачи).
Питание является важной составляющей роста и развития организма в период детства, поэтому правильная его организация способствует улучшению состояния здоровья, сокращению заболеваемости. Детям с дисфагией и РПП необходима квалифицированная помощь, проведение комплексной программы, направленной на устранение нарушений и формирование позитивных изменений. В рамках соц.опроса родители отметили, что не имеют возможности пройти данный курс у квалифицированных специалистов, во-первых в дефиците таковых специалистов (в области только наши специалисты работают по пищевой терапии), ни в одном другом развивающем детском центре области нет данного вида терапии. Коммерческая стоимость данного курса для 1 ребёнка составляет 277 000 руб, для семей нашей целевой группы это финансово невозможно.
Курс для детей предполагает комплекс мероприятий, связных между собой и направленных на получение устойчивого результата:
1. у детей с дисфагией восстановится акт глотания, сформируется правильное дыхание, будут введены в рацион ребёнка новые продукты, снятие зондов.
2. У детей с РПП будет устранена пищевая избирательность, будут введены твёрдые продукты в рацион питания, произойдёт снятие стресса от приёма пищи, сформировано правильное пищевое поведение, устранены проблемы с дыханием.
Для достижения наилучшего рез-та, в процесс работы будут включены родители, как ресурс в преодолении проблем ребенка. Благодаря пройдённой программе, родители узнают о способах поддержания терапевтической работы дома, обучатся технике выполнения упражнений в повседневной жизни, обучатся способам закрепления полученных рез-в у детей.

География проекта

г. Дзержинск, Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети с Дисфагией (нарушение акта глотания) и с расстройством пищевого поведения (РПП), в возрасте от 8 месяцев до 8 лет, проживающие в г.Дзержинск и приезжающие на курс абилитации из ближайших городов - 72 детей.