Проекты

Краткое описание

Фенилкетонурия (ФКУ) - это редкое (в России частота 1:7000) генетическое заболевание, в основе которого лежит нарушение метаболизма аминокислоты фенилаланин. Проект ориентирован на формирование психолого-педагогических компетенции у родителей детей с ФКУ на территории региональных отделений организации в Приволжском федеральном округе РФ, а именно в 12 регионах: Башкортостан, Мордовия, Пермский край, Татарстан, Чувашия, области Кировская, Нижегородская, Оренбургская, Пензенская, Самарская, Саратовская, Ульяновская. На данной территории проживает около 550 семей, воспитывающих детей с ФКУ. Всего проектом будет охвачено не менее 300 семей. В рамках проекта планируется четыре направления деятельности: 1) формирование знаний у родителей детей с ФКУ в части психологии личности и семьи; 2) психологическая коррекция неэффективных установок родителей в воспитании детей с ФКУ; 3) формирование команды психологической поддержки родителей, детям которых поставили диагноз ФКУ; 4) мультиплицирование успешного опыта проекта. В части формирования знаний у родителей детей с ФКУ по психологии личности и семьи будет проведено 6 вебинаров с квалифицированным педагог-психологом, клиническим психологом. Вебинары раскроют такие темы, как психология личности родителя, детская психология по возрастам (дошкольники, школьники, подростки), а также психология семьи, воспитывающей ребенка с ФКУ. В части психологической коррекции неэффективных установок родителей в воспитании детей с ФКУ в г. Оренбург будет проведена Пациентская школа психологии для родителей. На мероприятии будут отработаны проблемы неэффективных ригидных стереотипов воспитания у родителей; личные проблемы родителей, которые они выносят в общение с ребенком; проблемы общения с другими членами семьи, которые влияют на отношения с ребенком. Также в рамках данного направления деятельности проекта участникам будет оказано 20 индивидуальных консультаций и проведено 2 групповых тренинг-практикума, направленных на решение как индивидуальных проблем, так и на формирование уникальных кейсов преодоления психологических проблем с учетом специфики ФКУ. Кроме того проектом предусмотрено создание команды поддержки родителей, детям которых недавно поставили диагноз ФКУ. В качестве кандидатов в команду будут включены наиболее активные участники проекта, для которых будет организовано дополнительное обучение по теме консультирования. По результатам итогового тестирования будет отобран и утвержден финальный состав команды из родителей-волонтеров. На круглом столе по завершению проекта при участии пациентского и медицинского сообществ участники познакомятся с командой, будет открыт доступ для первых заявок на консультации. Также будет распространен успешный опыт проекта путем размещения видеороликов (YouTube, ВКонтакте, Телеграм, на сайте организации), размещены информационные материалы проекта в соцсетях и на сайте организации, а также распространены буклеты о проекте по медико-генетическим консультациям (центрам)округа.

Цель

1. Формирование психолого-педагогических компетенций у родителей детей с фенилкетонурией на территории Приволжского федерального округа РФ

Задачи

1. Формирование знаний у родителей детей с ФКУ в части психологии личности и семьи
2. Психологическая коррекция неэффективных установок родителей в воспитании детей с ФКУ
3. Формирование команды психологической поддержки родителей, детям которых поставили диагноз "Фенилкетонурия"
4. Мультиплицирование успешного опыта проекта

Обоснование социальной значимости

Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое заболевание нарушения обмена веществ, при котором не расщепляется должным образом одна из аминокислот белка - фенилаланин (ФА). Основное лечение ФКУ - соблюдение диеты со строгим ограничением белка (соответственно, и ФА) и прием специализированных продуктов лечебного питания без ФА. Рекомендуется пожизненное проведение диетотерапии всем пациентам с ФКУ с целью профилактики повреждений ЦНС и улучшения социальной адаптации (Клинические рекомендации по ФКУ - https://clck.ru/Y94QB).
На территории региональных отделений организации в Приволжском федеральном округе РФ (а именно в 12 регионах: Башкортостан, Мордовия, Пермский край, Татарстан, Чувашия, области Кировская, Нижегородская, Оренбургская, Пензенская, Самарская, Саратовская, Ульяновская) проживает около 550 семей, воспитывающих детей с ФКУ (https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/HL1yqCau/3.5.xlsx).
Основная нагрузка при организации лечения (диетотерапии) ребенка с ФКУ ложится на плечи родителей. На приеме у лечащего врача-генетика родителям сообщается суточная квота белка, которую нельзя превышать. Родитель самостоятельно планирует состав ежедневного меню, состав блюд таким образом, чтобы не превысить квоту белка и сохранить норму калорийности. Однако, к этому списку добавляется еще ряд сложностей: необходимо приготовить специфические блюда вкусно (важно, чтобы ребенок употреблял эту пищу), а также высчитать фактически потребленное количество ФА в сутки с учетом недоеденных продуктов. Нельзя, чтобы ребенок оставался голодным, так как в таком случае, как и при превышении квоты белка, в крови ребенка повышается концентрация опасной для него аминокислоты, что может привести к тяжелому поражению центральной нервной системы (эпилепсия, тремор рук, тяжелая умственная отсталость и др.). Помимо организации диетотерапии, родитель остается человеком, супругом и просто родителем, который должен участвовать в жизни ребенка, быть уравновешенным и служить примером своим детям.
Крайне важно сфокусировать внимание на окружении ребенка с ФКУ, так как психическое здоровье его родителей влияет не только на создание безопасной среды для реабилитации больного ребенка, но и на все жизненные перспективы семьи в целом. Несмотря на очевидную остроту проблемы, она пока не находится в центре внимая психологической науки. В ее изучении преобладают психолого-педагогические и медико-социальные исследования, в которых основная роль отводится выявлению больных детей и не уделяется должного внимания здоровым членам семьи (https://clck.ru/32VR7S).
По результатам проведенного нами исследования, 41% родителей испытывают тревожность, у 65% опрошенных выявлена низкая способность подстраиваться под изменения. Наличие у ребенка заболевания ФКУ предполагает постоянное внесение родителями изменений в диетотерапию, что сильно влияет на их эмоциональное состояние и приводит к эмоциональному выгоранию.
Родители достаточно заботятся о физическом состоянии здоровья ребенка, при этом по данным опроса выявлен низкий уровень симбиоза. При условии, что 85% родителей отметили, что принимают своего ребенка таким, какой он есть, но 92% устанавливают психологическую дистанцию с своими детьми и недостаточно заботятся об их психологическом здоровье.
По шкале контроль у 63% опрошенных родителей выражен низкий уровень контроля за психологическим здоровьем ребенка, что опять же таки свидетельствует о том, что родители прежде всего увлечены физическим здоровьем, но не уделяют достаточного внимания психологическому здоровью ребенка.
Из представленного выше анализа становится понятно, что родители плохо справляются со своим эмоциональным состояние и эмоциональным состоянием ребенка. Это может возникать из-за того, что родители много ресурсов тратят на организацию жизнедеятельности с учетом заболевания, а адекватной поддержке психологического здоровья семьи уделяется недостаточно внимания. Нехватка знаний и поддержки не позволяет родителям в полной мере осуществлять свою основную родительскую миссию.
Своей реализацией проект будет способствовать формированию психолого-педагогических компетенций у родителей детей с ФКУ, улучшит психологический климат в семье, улучшит взаимоотношения родителя и ребенка, что позволит повысить уровень приверженности лечению (диетотерапии) у несовершеннолетних пациентов.
Название проекта "Знакомство с собой" отражает суть проекта - родитель познакомится с собой как с родителем, узнает насколько качественно он выполняет эту роль, сможет прокачать свои родительские навыки, посмотрит на себя со стороны - то есть познакомится с собой заново.

География проекта

12 регионов Приволжского федерального округа: Республика Башкортостан, Республика Мордовия, Пермский край, Республика Татарстан, Республика Чувашия, Кировская обл., Нижегородская обл., Оренбургская обл., Пензенская обл., Самарская обл., Саратовская обл., Ульяновская обл.

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с фенилкетонурией, на территории Приволжского федерального округа РФ