Проекты

Краткое описание

Идея проекта в том, чтобы собрать на 3 дня в санатории 70 семей с особенными детьми и провести для них обучающие и мотивационные мероприятия:
1. Мастер-классы по уходу за тяжелобольным ребенком и по правам на государственное обеспечение такого ребенка. 2. Квест по командообразованию с целью сплочения семьи и улучшения взаимодействия в ней. Ну и дать возможность отвлечься от домашней рутины, пообщаться в кругу людей, живущих теми же проблемами, сплотить пациентское родительское сообщество, дать почувствовать вкус к инклюзивной среде, в которой легче жить с особенным ребенком. Лагерь пройдет в санатории “Мечта”, недалеко от Чебоксар. В Чувашии 336 семей с паллиативными детьми. В лагерь мы пригласим 70 детей вместе с семьей. Первыми пригласим тех, кто недавно попал в эту ситуацию, тех, кто ни разу у нас еще не был на мероприятиях, чтобы максимально быстро включить их в пространство поддержки. Приглашенных в лагерь доставит автобус, нуждающимся будет оказана помощь в передвижении. Дети с родителями размещаются в номерах со всеми удобствами, им будет обеспечено трехразовое и лечебное питание. Такой лагерь остро необходим, т.к. это почти единственная возможность для детей и родителей, осуществляющих уход, оказаться вне домашних стен, на природе и одновременно получить нужные навыки и знания, чтобы справляться со свалившейся на них трудной жизненной ситуацией. Нам важно дать возможность родителям научиться приемам и методам эрготерапии, альтернативной и дополнительной коммуникации и др., научить их пользоваться своими правами, дать всем индивидуальные консультации по улучшению их положения. Это действительно поможет улучшить их жизнь. Работая с семьями 3 года мы приняли сотни запросов от них: почти все испытывают проблемы с ТСР, с получением необходимых консультаций для их подбора, не умеют элементарно укладывать ребенка, переносить, не знают своих прав на лекарственное обеспечение, обеспечение медизделиями и др. На фоне тяжелого материального положения жизнь таких семей деградирует, они закрываются даже о тех, кто может помочь. Такой лагерь мы в 1 раз провели в 2019 г. Все, кто участвовал в лагере, стали активными членами родительского сообщества и гораздо эффективнее решают свои проблемы. И сам лагерь для семей - это тренинг: как выезжать из дома, посещать мероприятия. Это возможность общения с другими родителями, возможность увидеть примеры, как другие справляются с тяжелыми ситуациями применяя полученные знания. Сильный психологический эффект дают живые примеры: мама, у которой ребенок на руках, а выданная в ФСС коляска лежит в сарае, видит как у другой мамы удобно расположен в подходящей коляске ребенок, у него удобные ортезы на руках, он не плачет, и всё это получено от государства бесплатно. Это мотивирует начинать с умом заниматься уходом за ребенком. А специалисты по уходу за тяжелобольным ребенком, юристы в области социального обеспечения и медицинской помощи, сотрудники госучреждений - уже тут!

Цель

1. Проведение терапевтического лагеря для 70 семей с неизлечимо больным ребенком с целью обучения родителей и улучшения взаимопонимания в семье.

Задачи

1. Организация выезда 70 семей с неизлечимо больными детьми в терапевтический лагерь на 3 дня.
2. Проведение мастер-классов для родителей и детей на темы: уход за ребенком, психологические занятия, обучение постуральному менеджменту, обучение получение льгот и ТСР от государства, обучение альтернативной коммуникации.
3. Проведение большого квеста с использованием методов командообразования для родителей, сиблингов.

Обоснование социальной значимости

Детей с паллиативным статусом в Чувашии на данный момент 336 (зарегистрированы в нашем реестре).
Из них только 107 проживает в столице и имеет доступ к хорошему уровню медпомощи, хотя бы зачатки доступной среды на улице и в домах, минимальный доступ к специалистам по уходу за ребенком. Все наши подопечные дети - это дети с тяжелыми множественными нарушениями развития, не исключая двигательных. Всем им показаны коляски, подъемники и другие специальные технические средства, они являются носителями гастростом, трахеостом, постоянными пользователями аспираторов, откашливателей, ИВЛ и др. медицинских изделий.
В такой ситуации никто из них не может просто взять и позвонить в санаторий, забронировать номер и оказаться на полезной для себя тематической конференции, где твоим родителям и другим таким же как они расскажут и научат как за тобой правильно ухаживать, как добиться реально подходящей коляски, как хотя бы получить рекомендацию на неё от разбирающегося специалиста.Такая ситуация в настоящее время просто невозможна. Без особой подготовки невозможно нормально ребенка перевезти, разместить, обеспечить его безопасность, накормить, сводить в туалет.
В итоге, родители и их паллиативные дети, да и здоровые дети, превращаются в затворников в собственной квартире, что приводит к физическим страданиям и психическим расстройствам. И так у целых трехсот семей, хотя эта проблема относится не только к паллиативным детям, но и к большому числу детей, например, с 3 и 4 степенью ДЦП. И только с большим трудом им удается посещать больницы. Наш фонд ставит задачу включать таких детей и их семьи в нормальную жизнь, чтобы они могли посещать кафе, кинотеатры, выезжать на природу и т.п. Но этой способности надо научить. Показать, что это возможно, научить это делать. Таким образом подняв качество жизни и ребенка и семьи.
Мы проводили в прошлом году подобный лагерь и на себе испытали все проблемы организации подобного мероприятия.
Во-первых, в Чувашии нет приспособленных санаториев, отвечающих всем требованиям доступности среды. Мы подыскивали место размещения изучая условия разных санаториев и пришлось выбрать лучший вариант из плохих.
Во-вторых, само отношение далеко от инклюзивного. Мы впрямую получали отзывы, что нежелательно нахождение детей-инвалидов в санатории, т.к. это будет пугать других гостей.
При этом мы имеем положительный опыт проведения такого лагеря в прошлом году. Мы получили только положительные отзывы от всех участников и хотели бы сделать такой лагерь регулярным.
Наша лагерь не развлекательный, а именно терапевтический. Его цель создать у семьи тяжелобольного ребенка ощущение уверенности и поддержки в деле ухода за своим ребенком. Для этого мы в таком коллективном формате будем решать проблему, которая является причиной многих бед наших подопечных. А именно, проблему нехватки знаний об уходе за ребенком.
К сожалению наш опыт показывает, что родители таких детей получают минимум консультаций и советов от врачей. При вручении ТСР не происходит обучение их использованию, сами родители не понимают какие реальные цели в уходе за ребенком они могут поставить, специалистов, которые могут помочь - очень немного. У нас действует формат выездной службы, но им тоже невозможно за год охватить всех. Хватает сил на самых тяжелых и новеньких. Лагерь может во многом компенсировать эту проблему.
Есть массовые трудности: какая нужна коляска (ортез, ходунки и т.п.), как ею пользоваться, где её примерить. В лагере как раз все это можно сделать. Здесь же можно повысить правовую грамотность, узнать о том как государство должно обеспечивать такого ребенка и как правильно этого добиваться.
В итоге, мы сделаем шаг к тому, чтобы родители особенных детей из неуверенных, растерянных людей становились все больше знающими, способными решать проблемы, уверенными в себе родителями, которые могут преодолеть трудную жизненную ситуацию.
Не удалось получить подписанные письма поддержки из-за карантина.

География проекта

Чувашская Республика

Целевые группы

1. Неизлечимо больные дети Чувашии
2. Семья с тяжелобольным ребенком-инвалидом