Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение уровня информированности о паллиативной помощи и работе с детьми с тяжелыми нарушениями развития специалистов работающих с такими детьми в г. Красноярске и Красноярском крае и как следствие повышение качества жизни семей с детьми с тяжелыми нарушениями развития, семей с паллиативным статусом путем оказания им своевременной и качественной помощи. Основной идеей является организация площадки для общения, обмена опытом и проведения серии обучающих семинаров и мероприятий по методикам работы и поддержки семей, касающихся различных областей жизни семьи, как то вопросы ухода, обезболивание, позиционирование и перемещение, кормление, правовые вопросы получение и использование ТСР и т.д. для специалистов социальных и медицинских служб, образовательных учреждений Красноярского края и г.Красноярска, работающих с данной категорией семей.
В процессе проекта предполагается привлечение не менее 20 практикующих специалистов в различных областях оказания помощи: врачи паллиативной помощи, неврологи, специалисты по кормлению, эрготерапевты, физический терапевт, игровой терапевт, логопеды, дефектолог и т.д. Обучающие мероприятия предполагают групповые очные семинары практикумы и онлайн встречи (вебинары) для медицинских сотрудников, сотрудников социальных служб и специалистов образования по их сферам. Предполагается обучение не менее 120 специалистов очно и около 100 заочно по различным направлениям. За время проекта специалисты проведут около 380 академических часов, не менее 3-4 мерпориятий в месяц. Занятия направлены на повышения компетенций специалистов, работающих с семьями с детьми с ТМНР и с семьями с паллиативными детьми, на решение возникающих сложностей в работе, а также преодоления страха и неуверенности перед работой с данной категорией детей. Также по итогам проекта предполагается разработка информационного ресурса (веб площадки) для размещения материалов по паллиативной помощи, а также разработка серии брошюр по организации помощи семьям с детьми с ТМНР и детьми с паллиативным статутсом (не менее 150 экземпляров). По завершению проекта планируется проведение круглуго стола со специалистами различных сфер, работающих с детьми с ТМНР или детьми с паллиативным статусом для выявления существующих проблем и определения актуальных направлений развития паллиативной помощи в г.Красноярске и Красноярском крае.

Цель

1. Организовать ресурсную площадку с информационными и обучающими материалами для объединения, обмена опытом и повышения уровня информирования специалистов о современных технологиях и методах работы и повышения профессионального уровня медицинского персонала, работников социальных служб и специалистов образования на местах, необходимого для улучшения качества жизни семей с детьми с ТМНР и семей с детьми с паллиативным статусом

Задачи

1. Организовать команду из числа межведомственных специалистов, готовых включиться в проект
2. Сформировать список тем (календарный план на год), исходя из запросов специалистов, работающих с детьми с ТМНР и семей с детьми с паллиативным статусом
3. Провести круглый стол со специалистами различных сфер, работающих с детьми с ТМНР или детьми с паллиативным статусом для выявления существующих проблем и определения актуальных направлений развития паллиативной помощи в г. Красноярске и Красноярском крае
4. Создать группу в мессенджере активистов, включенных в проект из разных ведомств для оперативного информирования о предстоящих вебинарах, семинарах и ходе реализации проекта
5. Организовать стажировку для специалистов в фонде "Вера", работающим с паллиативной службой ( г. Москва)
6. Разработать и запустить веб платформу для размещения и обмена материалами по паллиативной помощи и работе с детьми с ТМНР
7. Разработать серию брошюр по организации ухода за детьми, алгоритмы обращения за помощью и получением паллиативного статуса для семей и специалистов
8. Провести вебинары, семинары-практикумы, мастер-классы, консультации для специалистов образования, медицинского персонала и работников социальных служб г. Красноярска и Красноярского края (не менее 3-4 мероприятия в месяц)
9. Обеспечить условия для своевременной трансляции хода реализации проекта через СМИ и интернет ресурсы

Обоснование социальной значимости

Целевая группа нашего проекта - специалисты медицинских, образовательных организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья. Специалисты этих учреждений выходят в семьи, для оказания необходимой помощи ребёнку, его семье, и от компетентности которых зависит комфорт ребёнка, психологический климат в семье и доверие ко всей службе в целом. По данным ВОЗ: более 1 млрд. людей (15% населения мира), имеют инвалидность и это число постоянно растет. По данным федерального реестра инвалидов, численность людей с ОВЗ в РФ на март 2021г. составляет 10 820 725 чел., в Красноярском крае - 179 167 чел. В 2019 году вышел приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья" (https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72180964/), но как такового взаимодействия нет, этот механизм до сих пор не отрегулирован. До настоящего времени каждое ведомство работает в своем диапазоне деятельности, существует недостаток квалифицированных кадров для оказания паллиативной помощи в регионах, нет комплексного подхода к проблеме (https://ria.ru/20201006/pomosch-1578449990.html). Актуальность развития системы паллиативной медицинской помощи (ПМП) в Красноярском крае обусловлена показателями заболеваемости населения (детского и взрослого). Расчетная потребность для детского населения Красноярского края в паллиативной медицинской помощи составляет 1937 детей, в большинстве случаев это дети с неврологическими, генетическими, врожденными и онкологическими заболеваниями. Это прогрессирующие заболевания, при которых состояние ребёнка неизбежно ухудшается, но необходимо, чтобы ребёнок испытывал не только страх и боль в бесконечной череде сменяющих друг друга медицинских мероприятий, ребенка должно сопровождать все то, что нужно и важно в соответствующем возрасте - общение, обучение, игры и тд. Паллиативная медицинская помощь в Красноярском крае начала развиваться сравнительно недавно. В 2018 году в Красноярске организованы 2-е выездные патронажные службы паллиативной медицинской помощи детям, такие же выездные патронажные бригады оказывают паллиативную медицинскую помощь детям Ачинска и Канска. На территории Красноярского края функционируют 3 организации, осуществляющие стационарное социальное обслуживание детей, две из которых имеют в своем составе отделения милосердия. В 2019 году в Красноярске открылось первое детское паллиативное отделение, как сообщили в пресс-службе краевого Министерства здравоохранения, оно рассчитано на 20 маленьких пациентов с неизлечимыми диагнозами. Ориентировочно срок пребывания в паллиативном отделении — 21 день (https://newslab.ru/news/943789). А дальше ребенок возвращается по месту проживания, в семью или в учреждение социального обслуживания, где ухаживающий взрослый снова сталкивается с рядом проблем, связанных не только с поддержанием состояния ребёнка, выполнением каких-то медицинских манипуляций, лечением и профилактикой осложнений, но и ежедневным рутинным уходом за ребёнком. Это влечёт за собой риски, как психологического выгорания ухаживающего взрослого, так и ухудшение его здоровья вследствие психологических и физических перегрузок. В рамках реализации проекта будет происходить обмен опытом и компетенциями по оказанию паллиативной помощи и паллиативному уходу, что столь необходимо для специалистов. И в результате родители получат необходимую поддержку и адресную помощь. В Красноярском крае сведения о детях, нуждающихся в паллиативной помощи вносятся в Регистр и на 15.01.2021 включено 376 детей с паллиативным статусом, однако по факту их гораздо больше. Многие семьи с детьми, имеющими тяжелые и множественные нарушения развития могут нуждаться в паллиативной помощи, но по причинам недостаточной информированности и множества мифов и страхов относительного того, что такое «паллиатив», не спешат оформлять паллиативный статус. Проведя анализ действующих организаций в сфере охраны здоровья, оказывающих паллиативную помощь, а так же имеющихся у них ресурсов, исходя из запросов собственно специалистов социальных организаций, и родителей, обращающихся в фонд, возникла идея создания ресурсной площадки. В нее будут включены заинтересованные люди для обмена опытом и повышения уровня информирования специалистов о современных технологиях и методах работы, повышения профессионального уровня медицинского персонала, работников социальных служб и специалистов образования, необходимого для улучшения качества жизни семей с детьми с паллиативным статусом.

География проекта

Красноярский край

Целевые группы

1. специалисты разных ведомств ( социальная защита, образование, здравоохранение, НКО)