Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку взросления и формирования самостоятельности у детей, подростков и молодежи с синдромом Вильямса (с СВ) посредством развития коммуникативных и социально-бытовых навыков, личностных компетенций и медиаграмотности, а также на информационную и психолого-педагогическую поддержку их родителей. Выработка данных навыков поможет ребятам успешно адаптироваться в среде сверстников и в социуме, а родители смогут улучшить свои компетенции и максимально способствовать преодолению трудных этапов взросления у своих детей. Проект будет функционировать в виде Развивающего онлайн-центра «Открываем мир» для семей (далее - Центр). В рамках работы Центра будут проводиться занятия по развитию социально-бытовых навыков, включая знание основ кулинарии, финансовой грамотности и профориентации у ребят с СВ. Благодаря занятиям они повысят уровень своей самостоятельности в быту и в социальном взаимодействии, научатся соблюдать основные правила поведения в обществе, планировать бюджет, делать покупки, пользоваться банковской картой, узнают о доступных им профессиях, определятся с профессиональными предпочтениями и повысят свою мотивацию к учебе, деятельности и труду. Также будут работать группы по развитию эмоционального интеллекта. Чаще всего у людей с ментальными особенностями низкий уровень развития эмпатии, многие из них имеют трудности в распознавании чувств других людей̆, тревожны, обладают низкой самооценкой, не справляются с агрессией и испытывают другие, связанные с переживанием эмоций, проблемы. Занятия в данных группах призваны научить участников справляться с перечисленными проблемами. «Медиалаборатория» - еще одно направление занятий для подростков и молодежи, где они будут обучаться информационной культуре и медиаграмотности и смогут улучшить навыки самопрезентации и коммуникации, научатся создавать медиатексты и разовьют цифровую грамотность. У ребят с СВ практически всегда имеется хороший музыкальный слух, поэтому они способны к легкому восприятию и изучению новых языков. В рамках Центра будет работать Английский клуб, который будет выступать площадкой для неформального общения, где ребята смогут найти новых друзей с похожими интересами и это поможет им социализироваться. Также будет работать Родительский клуб, как площадка для общения и обмена опытом родителей, обсуждения проблем, совместного поиска путей и способов их решения. Взаимодействие родителей будет проходить ежедневно в Телеграм канале фонда по разным аспектам, связанным с воспитанием и развитием детей, и ежемесячно будут организованы онлайн встречи «Добро пожаловать» для новых членов клуба. Кроме этого, в мае 2025 и 2026гг – международном месяце осведомленности о синдроме Вильямса - будут организованы очные встречи семей, в которых есть люди с СВ в 7 городах-миллионниках. Работа клуба поможет родителям преодолеть хронический стресс и социальную изоляцию, восполнить внутренние ресурсы семьи, получить психологическую и информационную поддержку.

Цель

1. Повышение уровня адаптации и социализации в среде сверстников и социуме у детей, подростков и молодых людей с синдромом Вильямса посредством их разностороннего развития и поддержки их семей

Задачи

1. Усовершенствовать коммуникативные и социально-бытовые навыки, включая знание основ кулинарии, финансовой грамотности и профориентации у подростков и молодых людей с синдромом Вильямса
2. Улучшить развитие личностных компетенций через формирование эмоционального интеллекта и изучение английского языка у детей, подростков и молодых людей с синдромом Вильямса
3. Сформировать у подростков и молодых людей с синдромом Вильямса информационную культуру и медиаграмотность
4. Повысить родительские компетенций и восполнить внутренние ресурсы семьи посредством информационной и психолого-педагогической поддержки родителей, воспитывающих детей, подростков и молодых людей с синдромом Вильямса

Обоснование социальной значимости

Синдром Вильямса — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется набором соматических нарушений здоровья и нарушениями умственного и эмоционально-волевого развития ребёнка. По данным Всероссийского общества орфанных заболеваний, на 20 тысяч новорождённых приходится один случай синдрома (http://www.rare-diseases.ru/rare-diseases/encyclopediadiseases/220-2012-05-22-13-40-37). На октябрь 2024 года в базе фонда зарегистрировано 605 семей из РФ, воспитывающих детей или молодых людей с СВ. Актуальной задачей общества является включение людей с инвалидностью в социум. По мнению эксперта в России процесс социализации и интеграции в общество людей с ментальными особенностями находится в стадии становления и самая серьезная стигма на людях с ментальными отклонениями (заведующая Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ Елена Ярская-Смирнова, https://www.hse.ru/our/news/422377011.html). Из-за редкости синдрома Вильямса в РФ отсутствует комплексная систематическая поддержка таких людей и их родителей, они не принимают активного участия в жизни общества, у них меньше возможностей для развития, получения образования и самореализации. Очень часто общество недооценивает возможности и способности людей с ментальными особенностями. Хотя они могут вести активный образ жизни: учиться, заниматься спортом, творчеством, работать. Но им требуется систематическая поддержка: люди с СВ гораздо лучше реализуют свой потенциал, если у них есть возможность посещать развивающие занятия, группы психологической поддержки, занятия по интересам, дружить со сверстниками, расширять свой социальный опыт и кругозор. Вторая проблема связана с психоэмоциональным состоянием родителей. Когда в семье появляется ребёнок с СВ, это меняет жизнь всей семьи. Приходится адаптироваться к новым условиям, ведь теперь нужно уделять больше внимания ребёнку и его специфическим потребностям. Многие родители испытывают трудности с принятием особенностей ребёнка. Иногда это приводит к тому, что один из родителей уходит из семьи или даже отказывается от ребёнка. Иногда родственники перестают общаться с семьёй, где есть ребёнок с СВ. Родители часто сталкиваются с общественным давлением, которое создаёт напряжённую обстановку. Это приводит к тому, что семья изолируется от общества, а ребёнок — от сверстников. В результате дети теряют навыки общения с окружающими. Для родителей изоляция и отсутствие поддержки становятся причиной серьёзных проблем со здоровьем. Уход за особенным ребёнком требует постоянного присутствия рядом, что наносит физический и психологический вред здоровью родителей. Такие родители, оставшись без помощи и поддержки, становятся соматически больными и сами нуждаются в уходе и помощи. Данные проблемы подтверждаются опросом, который провел наш фонд в 2021 среди 103 семей с людьми с СВ (см. вложение). География охвата: от Калининграда до Спасск-Дальнего. Топ-5 самых острых проблем опрошенных семей:
1е место – Врачи не знают о Синдроме/недостаточная квалификация специалистов– 77% (78 ответов).
2е место - Нет понимания о возможных перспективах на будущее для ребёнка/Как с этим жить семье? – 59,2% (61 ответ);
3е место – Освоение ребёнком с СВ социальных норм и самостоятельная социальная активность– 54,4% (56 ответов);
4е место делят 2 позиции: хронический стресс и прекращение трудовой деятельности родителя по 44,7% (46 ответов);
5е место – Освоение ребёнком с СВ доступной профессии - 41,7% (43 ответа).
Также опрос показал, что большинство семей испытывают материальные трудности, которые существенно влияют на способность семей обеспечить регулярные развивающие занятия для детей: 31,1% семей совокупно не могут позволить себе ни регулярных, ни эпизодических занятий с ребёнком, следовательно, они могут рассчитывать только на бесплатные гос. услуги и помощь НКО и 48% семей ответили, что занятия проблематично осуществлять регулярно. При этом наиболее актуальные потребности семей связаны с социальным взаимодействием.
Топ-3 наиболее актуальных потребностей:
1е место - Опции социализации для ребёнка с ОВЗ 77,8% (77 ответов);
2е место - Мероприятия для детей 61,6% (61 ответ);
3е место - Общение с семьями: знать, что ты не один, познакомится с семьями в моём регионе; узнать чужой опыт; поддерживать связь 42,4% (42 ответа).
Исследование о потребностях семей 2023г. также подтверждает данные опроса 2021г.
Фонд имеет уникальный 12-летний опыт работы с семьями с людьми с СВ, что позволяет реализовать комплексный проект, максимально учитывающий потребности и интересы, как ребят с СВ, так и их родителей. Проект будет функционировать в виде Развивающего онлайн-центра с направлениями работы: 1) для ребят с СВ: занятия, по социально-бытовым навыкам, кулинарии, финансовой грамотности, профориентации; развитие эмоционального интеллекта; медиалаборатория; английский клуб; 2) для родителей: родительский клуб; встречи «Добро пожаловать» для новых семей; консультации со специалистами 3) Для семей: очные праздничные встречи.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Дети, подростки и молодые люди с синдромом Вильямса (7-18+), проживающие в РФ, испытывающие сложности в адаптации и социализации в образовательных учреждениях, в среде сверстников и социуме в целом, имеющие недостаток социального опыта, и как следствие отличия в поведении от общепринятых норм
2. Родители, воспитывающие детей, подростков и молодых людей с синдромом Вильямса и другие члены семей проживающие в РФ, нуждающиеся в психолого-педагогической помощи специалистов, поддержке родительского сообщества для обмена опытом, знаниями, информацией и преодоления социальной изоляции