Проекты

Краткое описание

В проекте будет разработано не менее 20 макетов ассистивных приспособлений для детей с выраженными двигательными и сенсорными нарушениями, с помощью которых они смогут выполнять ранее недоступные им действия и участвовать в разных активностях наравне со сверстниками (накладки на клавиатуру, облегчающие печать, держатели для столовых приборов, карандашей, различные фиксаторы и т.п.). Не менее 125 детей получат готовые устройства, а их макеты будут доступны на сайте для 3d печати, и могут быть использованы широким кругом родителей и специалистов, которых команда проекта будет консультировать по применению макетов в каждом конкретном случае. В рамках проекта предусмотрено проведение мастер-классов, на которых дети смогут попрактиковаться в использовании приспособлений, и расширить круг общения, а специалисты смогут оценить, нуждается ли приспособление в доработке. В проекте будут также проводиться вебинары для специалистов и родителей по различным аспектам адаптации среды, необходимым для повышения самостоятельности ребенка и его социальной интеграции. В результате реализации гранта не менее 125 специалистов и не менее 125 родителей повысят свои компетенции по созданию поддерживающей среды для детей с двигательными и сенсорными нарушениями.

Цель

1. Повышение качества жизни детей, имеющих выраженные двигательные и сенсорные ограничения, через разработку и создание низко-технологичных ассистивных приспособлений

Задачи

1. Создание низко-технологичных ассистивных средств для детей с двигательными и сенсорными нарушениями (включая оценку потребностей ребенка, разработку и апробацию устройства, внесение изменений в макет при необходимости, создание видеоинструкции по использованию для специалистов и родителей)
2. Повышение осведомленности специалистов и родителей в области адаптации среды и использования ассистивных технологий для повышения самостоятельности и социальной включенности ребенка

Обоснование социальной значимости

Дети с нарушениями развития сталкиваются с множеством трудностей, которые ограничивают их участие в социальной жизни, обучении, самообслуживании. По данным партнерской организации «Социальная школа Каритас» из 370 семей, которые получали консультации в организации в 2021 г., 54% составили дети с двигательными нарушениями, при этом участие в бытовых рутинах школьников с уровнем GMFCS 3-5 практически отсутствовало. Между тем, существуют приспособления, которые позволяют значительно улучшить функционирование ребенка и повысить его самостоятельность – они не сложны в изготовлении, но большинство их невозможно приобрести или получить по ИПРА, т.к. они должны изготавливаться под каждого ребенка индивидуально, и большинство родителей и специалистов не знают об их существовании. И те, и другие часто пытаются придумать и смастерить что-то самостоятельно, если это получается, обмениваются идеями между собой в чатах и на форумах, но единого открытого ресурса с такой информацией не существует.
С февраля по май 2022 года АНО «Открывая двери» реализовывала проект «Мама, я могу», в рамках которого с помощью 3D принтера для детей с двигательными нарушениями были разработаны и изготовлены специальные адаптивные средства, которые повышают самостоятельность ребенка и делают возможным для него участие в различных активностях, которые ранее были для него недоступны. Подобные изделия ранее можно было приобрести только на иностранных сайтах и стоимость их никогда не была дешевой, в настоящее время возможность их приобрести и вовсе стала недоступной. Изделия, разрабатываемые и изготавливаемые специалистами АНО "Открывая двери" являются уникальными на российском рынке ТСР, а грант Фонда президентских грантов дал возможность предоставить их нуждающимся в них детям бесплатно. Проект "Мама, я могу" продемонстрировал острую необходимость в продолжении такой деятельности - в ходе реализации проекта мы наблюдали постоянное увеличение запроса на получение готовых изделий, особенно заметное в отдаленных от Санкт-Петербурга регионах.
В партнерстве с ЧОУ ДПО "Социальная школа Каритас" мы провели опрос представителей нашей целевой группы по выявлению потребности в таких специальных адаптивных средствах. На опрос ответили 126 человек из 55 городов Российской Федерации, большинство из которых (92,9%) отметили, что испытывают те или иные материальные проблемы, проблемы с доступом к приобретению необходимых лекарств и снижение возможности реабилитации детей. Среди ответов: "«Повысились цены, приходится экономить, нет возможности сделать заказ в некоторых онлайн магазинах за рубежом», «Цены стали выше. Зарплата осталась прежней. Лекарства и спец питание для ребенка значительно дороже. Поэтому нагрузка на семейный бюджет больше. Ну и много товаров из-за рубежа теперь недоступны. А в России аналогов нет», «Муж лишился работы. Финансово стало очень тяжело», «В связи с сильным повышением цен на все не хватает денег», «Подорожало все сильнее, чем рассчитан семейный бюджет», «Я лишилась работы в июле из-за расформирования отдела» и т.д. На вопрос «Требуется ли ребенку средства адаптации?» 94% родителей детей с двигательными нарушениями ответили «Да». При этом на вопрос доступно ли для Вас приобретение различных адаптированных приспособлений 91,7 % опрошенных выбрали ответы, обозначающие ограничения в доступе. На открытый вопрос «Какие сложности возникают при приобретении адаптированных средств?» были даны следующие ответы: «Таких приспособлений, которые нужны моему ребенку, вообще нет в продаже в России, а заказать что-то из-за границы и раньше было сложно и дорого, а теперь даже нет возможности оплатить, так как наши карты не принимаются», «Не знаю где их приобрести по доступной цене», «Не знаю, где искать», «Отсутствие в продаже, мало информации», «Финансовые проблемы», «Их цена», «Не знаю, где их приобрести», «Мало выбора», «Материальные трудности», «Высокая стоимость, отсутствие в нашем городе», «У нас в городе их нет», «Держатели для письма только на заказ для граждан РФ, единичный заказ не принимают», «Сложно найти, высокая цена», «Находимся в отдалённом районе России», «Высокая стоимость адаптивных средств», «Невозможность протестировать, очень дорого, сложно найти», «Сложности в подборе, высокая цена, отсутствие на российском рынке».
Результаты опроса семей, имеющих детей с нарушениями развития, так же как и наш опыт, свидетельствуют о чрезвычайной востребованности и необходимости
услуг по подбору и изготовлению ассистивных устройств для расширения социальной и повседневной активности детей с двигательными нарушениями, а также острую необходимость просветительской деятельности в этой сфере, поскольку многие родители и специалисты не осведомлены о том, какие способы адаптации среды и ассистивные средства существуют, и насколько они влияют на повышение самостоятельности и активности детей.

География проекта

Санкт-Петербург, Псковская область, Калининград

Целевые группы

1. Дети с двигательными и сенсорными нарушениями от 5 до 14 лет
2. Родители детей с двигательными и сенсорными нарушениями в возрасте 5-14 лет
3. Специалисты, работающие с детьми с двигательными и сенсорными нарушениями 5-14 лет