Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку семей города Твери, воспитывающих детей и молодых взрослых с паллиативным статусом (ПС) или тяжелыми множественными нарушениями (ТМН). По данным ГБУЗ «Детская областная клиническая больница», на текущий момент в Тверской области проживает 214 детей с паллиативным статусом. Из них 169 детей воспитываются в семьях (53 ребенка — непосредственно в г.Тверь). Официальная статистика по численности молодых взрослых с ПС, а также общая численность детей и молодых взрослых с ТМН отсутствует. Поддержку получат 20 семей, которые столкнулись с системным кризисом: отсутствием детского хосписа, дефицитом врачей паллиативной помощи (1 врач на область) и невозможностью получить квалифицированный уход на дому. Родители не имеют необходимых компетенций для организации длительного ухода за детьми с ПС или ТМН, а государственные социальные услуги не закрывают потребность в постоянном присмотре.
В рамках проекта мы внедрим современную технологию долговременного ухода на дому, создав связку между медицинской, социальной, психолого-педагогической экспертизой и повседневной заботой.
Команда узких специалистов (эрготерапевт, специалист по адаптивной физкультуре, специалист по набору веса, дефектолог, психолог, специалист паллиативной помощи) проведут диагностику состояния подопечных и разработают индивидуальные карты долговременного ухода за детьми и молодыми взрослыми с ПС и ТМН, для 20 семей.
Помощники по присмотру и уходу и родители детей и молодых взрослых с ПС или ТМН пройдут обучающий вебинар по применению индивидуальных карт долговременного ухода и мягко внедрят современные технологии в семьи воспитывающие детей и молодых взрослых с ПС или ТМН. Эти карты станут персональной инструкцией по улучшению качества жизни семей, воспитывающих детей и молодых взрослых с ПС или ТМН.
Помощники по присмотру и уходу, оказывая регулярную поддержку ЦА, реализуют рекомендации специалистов по внедрению современных технологий долговременного ухода и обеспечат родителям возможность отдыха или трудовой деятельности.
Для анализа эффективности будет проведен опрос семей получивших услуги по присмотру и уходу и внедривших в работу индивидуальные карты долговременного ухода. Полученные результаты и необходимые материалы для внедрения практики долговременного ухода будут представлены на Круглом столе, с внедрением практики долговременного ухода на дому ознакомятся представители некоммерческих организации и профильных министерств.
Таким образом, 20 семей получат доступ к современным технологиям ухода. Состояние детей стабилизируется благодаря профессиональным рекомендациям, родители смогут выйти из режима «выживания», получив время на работу и отдых.
АНО "4ДОМА" организует распространение практики внедрения современных технологий долговременного ухода среди других НКО и профильных ведомств.
Публикации о ходе реализации проекта, его участниках, мероприятиях будет проводиться в официальной группе АНО "4ДОМА" в социальной сети ВКонтакте и сети интернет.

Цель

1. Внедрить современные технологии долговременного ухода на дому в семьи, воспитывающие детей или молодых взрослых с паллиативным статусом или тяжелыми множественными нарушениями

Задачи

1. Реализация практики долговременного ухода на дому в семьях с детьми или молодыми взрослыми с паллиативным статусом или с тяжелыми множественными нарушениями.
2. Разработка и внедрение современных технологии долговременного ухода на дому в семьи, воспитывающие детей или молодых взрослых с паллиативным статусом или тяжелыми множественными нарушениями.
3. Привлечение внимания общественности и профессионального сообщества к практикам долговременного ухода на дому за детьми или молодыми взрослыми с паллиативным статусом или тяжелыми множественными нарушениями проживающими в семьях.

Обоснование социальной значимости

Целевой группой проекта являются семьи, воспитывающие детей или молодых взрослых с паллиативным статусом (ПС) и тяжелыми множественными нарушениями (ТМН), проживающие в городе Тверь. Это наиболее уязвимая категория граждан - дети и молодые взрослые в таком состоянии требуют круглосуточного ухода, родители годами ухаживающие за своими детьми 24/7 - истощены.
По данным ГБУЗ «Детская областная клиническая больница», на текущий момент в Тверской области проживает 214 детей с паллиативным статусом. Из них 169 детей воспитываются в семьях (53 ребенка — непосредственно в г.Тверь). Официальная статистика по численности молодых взрослых с ПС, а также общая численность детей и молодых взрослых с ТМН на территории региона отсутствует, что создает эффект «невидимости» данной группы для системы социальной защиты.
Ключевая проблема заключается в отсутствии системной поддержки долговременного ухода на дому для данной категории благополучателей. Существующая система не может удовлетворить потребности семей в ежедневном присмотре и квалифицированном уходе.
Во-первых, в Твери не функционирует детское паллиативное отделение, отсутствует детский хоспис. На весь регион (214 детей) предусмотрен лишь один врач паллиативной помощи, который вынужден совмещать клиническую работу, выездную службу и административные функции. Это делает регулярное медицинское сопровождение на дому фактически недоступным.
Во-вторых, отсутствует инфраструктура дневного пребывания. ГБУ, реабилитационные центры дневного пребывания отказывают в приеме детей с ПС и ТМН из-за сложности состояния. Единственная предлагаемая государством форма передышки для родителей — помещение ребенка в Кашаровский дом-интернат (г. Вышний Волочек), расположенный в 150 км от Твери. Для большинства семей это неприемлемо по этическим причинам.
В-третьих, отсутствует государственная услуга по присмотру и уходу за детьми – инвалидами на дому. При обращении в Комплексные центры социального обслуживания населения (КЦСОН) вместо сиделки или помощника по уходу семьям предлагают социального работника. Это объясняется отсутствием на региональном уровне стандарта услуги «долговременный уход на дому для детей-инвалидов». Региональная нормативно правовая база, разработанная в рамках реализации Федерального закона от 28.12.2013 № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» имеет пробел. Как следствие, КЦСОН такие услуги не предоставляет, НКО оказывающие услуги помощника по присмотру уходу не могут получать субсидию от государства, а у родителей нет финансовых ресурсов для оплаты частного ухода.
В-четвертых родители не обладают необходимыми междисциплинарными компетенциями для организации современных технологий длительного ухода, вынуждены самостоятельно искать информацию и методики. Стандартные схемы ухода не работают из-за уникальности нарушений каждого ребенка, поэтому попытки самостоятельно организовать долговременный уход часто приводят к ошибкам, быстрому выгоранию самих родителей, ухудшению здоровья ребенка и снижению качества жизни всей семьи.
В пятых, без профессионального сопровождения узкими специалистами, (сбор анамнеза, анализ динамики, формирование рекомендаций) и без внедрения современных технологий долговременного ухода, усилия родителей и помощников по присмотру и уходу носят хаотичный характер и не приводят к стабилизации состояния ребенка.
Таким образом, семьи оказались в бедственном положении: медицинская система не может обеспечить ежедневный уход, социальная система не имеет стандартов для помощи на дому, а родители физически и психологически не справляются с нагрузкой без внешней поддержки.
АНО «4ДОМА» является единственной организацией в регионе, предоставляющей услуги помощника по присмотру и уходу на дому для данной категории граждан.
Анализировав работу помощников по присмотру и уходу и собрав сведения о социально – психологическом состоянии ЦА, выявлено что родители не имеют длительного плана действий, пользуются ситуативными рекомендациями по уходу за ребенком, зачастую выполнение полученных рекомендаций носит временный характер. Родители не имеют возможности проконсультироваться со всеми узкими специалистами в области паллиативного ухода, некоторые даже не знают об их существовании. Помощники по присмотру и уходу, как и родители не обладают достаточными компетенция для разработки современных технологий долговременного ухода. Для этого необходима совместная работа узких специалистов, которые разработают индивидуальные карты долговременного ухода. В силу накопленной усталости, семьи воспитывающие детей или молодых взрослых с ПС или ТМН, с трудом могут самостоятельно, на постоянной основе внедрить современные технологии по долговременному уходу, эту задачу необходимо возложить на помощников по присмотру и уходу.

География проекта

город Тверь

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с 0 до 18 лет или молодых взрослых с 18 до 23 лет с паллиативным статусом или тяжелыми множественными нарушениями, проживающие на территории г. Твери