Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни 50 тяжелобольных детей в возрасте от 0 до 18 лет и их семей путем сопровождения врачом-неврологом, диетологом, физическим терапевтом и специалистами по постуральному менеджменту.
Мы выбрали данные виды помощи, так как они предоставляются государством или фондами частично в недостаточном для семей с тяжелобольными детьми объеме. В тоже время для семей - это желанные и необходимые услуги. Все тяжелобольные дети, которых мы наблюдаем, имеют или основные или сопутствующие неврологические заболевания. Детям с тяжелыми нарушениями, которые не могут самостоятельно двигаться, также очень важно находится в правильных позах для того чтобы предотвратить деформации и уменьшить боль. У многих детей присутствует белково-энергетическая недостаточность, проблемы с глотанием. Решить проблемы с питанием и кормлением поможет врач-педиатр, диетолог.

Помощь будет оказываться комплексно в трех основных направлениях:

1. Наблюдение ребенка врачом-неврологом для 50 детей по программе:
а) три выезда к каждому ребенку:
- первичный осмотр (осмотр будет проведен с оценкой медицинских показаний и противопоказаний для проведения абилитационных мероприятий для ребенка);
- плановые осмотры (через 4-6 месяцев после первичного) с консультированием и выдачей рекомендаций, с применением оценочных методов по отдельным синдромам в зависимости от индивидуальных особенностей ребенка (методы и шкалы моно посмотреть в разделе методическое сопровождение проекта).
б) консультирование и рекомендации по синдромам и состояниям, влияющим на повседневную активность ребенка (болевой синдром, эписиндром, нарушение сна, вегетативные дисфункции, тонусные нарушения и др.);
в) определение показаний для дополнительных методов обследования и лечения.

2. Наблюдение ребенка врачом-педиатром, диетологом для 25 детей по программе и очное консультирование других детей:
а) два плановых выезда к каждому ребенку за отчетный период: рекомендации по диете, питанию, подбор лечебных смесей, доп. консультации;
б) очное консультирование для других семей.

3. Сопровождение семей с тяжелобольными детьми инструктором ЛФК (физическим терапевтом) и специалистом по социально-бытовой адаптации (эрготерапевтом):
а) курс обучающих занятий для детей и родителей;
б) индивидуальный подбор новых технических средств реабилитации (коляски, кресла и т.д.), настройка и адаптация имеющихся и новых ТСР (при росте ребенка, изменениях и т.д.);
в) постуральный менеджмент включая адаптацию домашней среды с учетом нужд и особенностей ребенка (для семей, согласных на совместную работу) . Тяжелобольные дети сами не могут ни стоять, ни сидеть. У них не всегда получается удержать голову или поднять руку. Мы видим, что даже лежат они чаще всего неправильно. Из-за этого искривляется позвоночник, деформируются суставы и т.д. Специалисты по постуральному менеджменту помогут подобрать ребенку удобные позы для сна, отдыха или игры, помогут адаптировать домашнюю среду с учетом особенностей ребенка.

Цель

1. Улучшение качества жизни тяжелобольных детей и их семей путем комплексного сопровождения врачом-неврологом, диетологом физическим терапевтом и специалистами по постуральному менеджменту: - Контроль за неврологическими симптомами и состояниями и за проблемами с питанием, кормлением ребенка - Работа физического терапевта и специалистов по постуральному менеджменту (оценка и адаптация домашней среды, курсы занятий с ребенком и родителями, обучение родителей позиционированию ребенка, индивидуальный подбор колясок и других средств реабилитации, их настройка и адаптация).

Задачи

1. Наблюдение ребенка врачом-неврологом: осмотры, консультирование и рекомендации по синдромам и состояниям, влияющим на повседневную активность ребенка; определение показаний для дополнительных методов обследования и лечения;
2. Наблюдение ребенка врачом-педиатром, диетологом: консультирование и рекомендации по симптомам, диете, кормлению;
3. Сопровождение детей инструктором ЛФК (физическим терапевтом) и специалистами по постуральному менеджменту: адаптация домашней среды, курс обучающих занятий для детей и родителей, подбор, адаптация, настройка тех. средств реабилитации (новых или имеющихся у семьи).

Обоснование социальной значимости

В России, по неофициальным данным, 180 тыс. паллиативных детей (https://www.kommersant.ru/doc/3651966#:~:text=%D0%92%20%D0%A0%D0%BE%D1%81%D1%81%D0%B8%D0%B8%2C%20%D0%BF%D0%BE%20%D0%BD%D0%B5%D0%BE%D1%84%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%BC%20%D0%B4%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%BC,%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9.). В Москве ежегодно в постоянно паллиативной помощи на дому нуждается от 3 000 до 11 000 детей в зависимости от источника данных (официальной статистики нет). На данный момент работают три детские выездные паллиативные службы: государственная («Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы»), и две благотворительные ("Дом с маяком" и Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра "Милосердие".) https://pro-palliativ.ru/institutions/# Вместе они помогают около 1500 семьям в течение года. Потребность в паллиативной детской помощи на дому не закрыта даже в г. Москва. В государственной службе есть медицинская помощь на дому, но в нее не входит наблюдение и сопровождение детей врачом-неврологом, диетологом. Помощи инструктора ЛФК (физического терапевта), специалистов по постуральному менеджменту на регулярной основе также нет.

В тоже время практически все тяжелобольные дети имеют или основные или сопутствующие неврологические заболевания. Реализуя предыдущий проект по медицинскому сопровождению тяжелобольных детей в 2023 году мы увидели, что врач-невролог - самый востребованный врач для семей с тяжелобольными детьми.
У каждого паллиативного ребенка присутствует в силу заболевания сразу несколько синдромов, поэтому поликлинические врачи не могут вести таких детей. Например, в случае нашего проекта 40 детей из 50 нуждаются в антиэпилептической терапии разной степени сложности.
Врач-невролог помогает снять такие сопутствующие основному заболеванию синдромы и состояния как: болевой синдром, эпилептические приступы, плохой сон и т.д. Помогает оценить вторичные осложнения и деформации (например, контрактуры) и облегчить состояния ребенка при них путем подключения др. специалистов, направления на операции или к ортопеду. Врач-невролог также делает назначения физическому терапевту/инструктору ЛФК.

Тяжелобольные дети чаще всего сами не могут стоять, сидеть. У них не всегда получается удержать голову или поднять руку. Лежат дома они чаще всего неправильно. Из-за этого искривляется позвоночник, деформируются суставы, спазмируются мышцы. Инструктор ЛФК проведет курс обучающих занятий для ребенка и родителей. Поможет подобрать, настроить, адаптировать коляску с учетом особенностей ребенка. Специалисты по постуральному менеджменту помогут подобрать ребенку удобные позы для сна, отдыха или игры, помогут адаптировать домашнюю среду с учетом особенностей ребенка. Например, оборудовать кухню или ванную комнату.

Проблема белково-энергетической недостаточностью присутствует у многих тяжелобольных детей. В случае данного проекта у 25 детей из 50. Без ее решения часто невозможно двигаться дальше. Правильно подобранные смеси, рекомендации по процессу кормления помогут снизить или свести к минимуму риск аспирационных пневмоний у детей. Это самая частая причина госпитализаций у тяжелобольных детей, а также угроза для жизни. Педиатр из поликлиники не может вести таких тяжелых детей, так как наблюдение и корректировка нужны на постоянной основе.

Симптоматическое лечение - основа паллиативной помощи. Так как вылечить основное заболевание у детей с паллиативным статусом невозможно, то основной задачей в паллиативной помощи является устранение или облегчение мучительных симптомов. Для успешной борьбы с симптомами специалистам необходимо не только уметь их распознать, но и оценить тяжесть на каждой стадии болезни ребенка с учетом индивидуальных особенностей больного и жизни и возможностей его семьи.

Гибкий подход и возможность выбора (например, возможность выбрать, где лечить ребенка, возможность остаться дома), возможность откровенной беседы с врачом предоставит родителям поддержку, уберет чувство ненужное чувство страха и вины. В паллиативной помощи для успешного выявления симптомов и дальнейшей работы с ними крайне важно, чтобы врачи поддерживали тесный и длительный контакт с ребенком и его семьей.

Принцип паллиативной помощи: не жизнь для медицины, а медицина для жизни. Наша главная задача – сделать так, чтобы семья с паллиативным ребенком жила максимально полной и счастливой жизнью столько, сколько отмерено. В этом большую роль играет и помощь физического терапевта и специалистов по постуральному менеджменту. Они помогут сделать так, чтобы максимально облегчить жизнь ребенку и ухаживающим за ним: правильно подобрать коляску, удобные позы для отдыха и активностей ребенка, адаптировать домашнюю среду, чтобы облегчить и родителям уход за ребенком и позволит ребенку стать чуть более самостоятельным.

Такой подход сопровождения семьи поможет сделать жизнь ребенка и его родителей максимально комфортной в текущих условиях болезни.

География проекта

Москва и Московская область

Целевые группы

1. Дети до 18 лет с ограниченными возможностями здоровья (физическими и ментальными) и их семьи.