Проекты

Краткое описание

Проект "Летний интенсив для детей с РАС и их родителей" разработан для абилитации и оказания поддержки в проведении летних интенсивных занятий для детей и подростков с расстройством аутистического спектра и их семей. У проекта две равнозначные цели. Первая - предоставить ребенку с РАС среду, идеально подходящую для социализации, поддержания имеющихся и получения новых академических знаний, что поможет избежать стресса для ребенка и облегчить нагрузку на школьных специалистов в начале учебного года. Вторая - предоставить родителям ребенка психологическую и правовую поддержку, и совместить это с возможностью восстановления внутренних ресурсов и определения оптимальных образовательных маршрутов и социализации для ребенка.
Для детей будут организованы интенсивные занятия по коррекции поведенческих проблем и восполнения социально-бытовых и академических дефицитов, основанные на методах с научно-доказанной эффективностью. Занятия совмещены с игровой деятельностью и физической активностью на свежем воздухе. Для родителей будет создан “Родительский клуб”, в рамках которого будет осуществляться просветительская и обучающая деятельность, а также оказываться психологическая поддержка и помощь.
Все специалисты, привлечённые в проект, имеют большой опыт работы с детьми с ментальными нарушениями. Каждый из них получил дополнительную специализацию в области игротерапии, логопедии, дефектологии, работы с кризисным поведением, адаптивной физкультуры и сенсорной интеграции. Уникальность нашего проекта состоит прежде всего в том, что он нацелен на оказание помощи как детям, так и их родителям, а также в комфортном сочетании интенсивной абилитации и семейного отдыха с учётом всех особенностей детей.
Для обеспечения полноценной реализации задач проекта организуется индивидуальное тьюторское сопровождение, предоставляемое каждому ребенку с РАС на все время пребывания в проекте.
Абилитационная программа для детей с РАС и их родителей это:
162 часа индивидуальных и групповых занятий с опытными многопрофильными специалистами, десятки видов развивающих и корректирующих занятий, основанных на методах с научно-доказанной эффективностью, работа с любыми проявлениями нежелательного поведения, обучение социально-бытовым, коммуникационным, прикладным навыкам и поддержание академических навыков - все это облегчит адаптацию ребенка к учебному заведению в сентябре и позволит успешнее осваивать программу и снизит уровень нежелательного поведения детей с РАС, которое может возникать в условиях стресса после попадания в новую для них социальную среду.
Не менее 10 встреч в рамках работы “Родительского клуба”, постоянное общение, обмен опытом, обучение и психологическая поддержка, тренинги по работе с проблемным поведением детей в домашней среде - поможет родителям снизить стресс, решить актуальные проблемы ребенка и семьи.

Цель

1. Провести интенсивную абилитацию для детей и подростков с РАС, включающую восполнение индивидуальных дефицитов в коммуникативной, социально-бытовой, академической сферах и навыках самообслуживания и гигиены.
2. Предоставить родителям психологическую и правовую поддержку, и совместить это с возможностью восстановления внутренних ресурсов для дальнейшей работы с ребенком и определения его образовательных маршрутов и социализации.

Задачи

1. Провести тестирование навыков и разработать индивидуальные программы интенсивной абилитации.
2. Развить у детей с РАС коммуникативные навыки.
3. Обучить детей с РАС навыкам самообслуживания и личной гигиены, навыкам соблюдения безопасности и следования инструкциям, развить и поддержать уже существующие навыки.
4. Предоставить родителям правовую и юридическую информацию по актуальным возможностям в формировании образовательного маршрута ребенка, ознакомить родителей с достоверной информацией об актуальных мировых тенденциях в абилитации детей с РАС.
5. Оказать родителям психологическую поддержку и помощь в рамках групповых встреч.
6. Оформить отчёты прогресса по каждому ребёнку и разработать дальнейшие рекомендации по коррекционно-развивающей работе.

Обоснование социальной значимости

Первая целевая группа - дети с РАС дошкольного (от 4 до 7 лет) и школьного возраста (от 8 до 15 лет).
В проекте планируется участие 24-х детей с РАС, которые имеют комплекс различных дефицитов (когнитивные нарушения, нарушение коммуникации, ограниченное понимание обращенной речи, наличие нежелательного поведения, различные дефициты в сфере самообслуживания, и пр.), требующих постоянной проработки. Все эти дефициты приводят к серьезным трудностям в освоении социально-бытовых и академических навыков, что значительно снижает качество жизни и самого ребенка, и членов его семьи (https://oktmed.ru/images/stories/help-doshk-autist.pdf, https://outfund.ru/vmeshatelstva-pri-ras-s-dokazannoj-effektivnostyu/).
Для детей с РАС актуально обучение поведению в социуме, первичным бытовым навыкам, навыкам самообслуживания. Также проблемой является необходимость поддержания на определённом уровне социальных и академических навыков во время длительных летних каникул. Еще одной важной проблемой, решение которой недостаточно реализуется в рамках современного школьного образования, является необходимость сформировать у ребенка с РАС трудовые навыки и выявить приоритетные сферы продуктивной деятельности. Отсутствие работы в данном направлении может в перспективе лишить детей возможности выбрать профессию. Важная составляющая нашего интенсива - работа с навыками, как правило, выпадающими из поля зрения специалистов в образовательных учреждениях, но крайне значимых для детей и их родителей - это навыки гигиены, расширение пищевого рациона, установление рутины засыпания и т.д. (https://outfund.ru/bytovye-navyki-klyuch-k-nezavisimosti-dlya-lyudej-s-autizmom/, https://outfund.ru/chto-takoe-obuchenie-v-obshhestvennyx-mestax/, https://outfund.ru/autizm-i-depressiya/, https://outfund.ru/zhiznennye-navyki-dlya-uspeshnogo-trudoustrojstva-pri-autizme/).

Вторая целевая группа проекта - родители, воспитывающие детей с расстройством аутистического спектра.
Вместе с детьми в проекте предполагается участие не менее 24 родителей. Ребенок может приехать как в сопровождении семьи в полном составе, включая нейротипичных братьев и/или сестер, так и с одним из родителей.
Группы поддержки для родителей детей с аутизмом существуют во многих странах мира и играют важную роль в помощи при аутизме и в развитии движения родителей за доступ к образованию и услугам (https://outfund.ru/kak-sozdat-gruppu-podderzhki-dlya-roditelej-detej-s-autizmom/).
Большинство родителей, чьи дети имеют хронические заболевания или иные ограничения по возможностям здоровья, испытывают повышенный уровень стресса. Однако существующие данные научных исследований говорят о том, что самый сильный стресс испытывают именно родители детей с РАС. Во-первых, в большинстве случаев, родители страдают из-за непонимания причин аутизма у ребенка, т.к. до сих пор официальной медициной причины аутизма не выявлены. Во-вторых, основные нарушения в связи с РАС - социальные, что отражается и на взаимоотношениях в семье. В-третьих, независимо от формы РАС или уровня интеллекта, у детей в спектре аутизма часто встречаются проблемные виды поведения. Все это может сделать повседневную жизнь семьи очень сложной и негативно сказывается на всей семье, в том числе, на отношениях с братьями и/или сестрами и отношениях между родителями (https://outfund.ru/roditelskij-stress-i-depressiya/).
В исследовании 2020 года отмечается, что повышенный стресс, который испытывают родители детей с проблемным поведением, в том числе, по причине аутизма, может соответствовать симптомам посттравматического стрессового расстройства (ПТСР). Результаты исследования были опубликованы в научном журнале «Research in Autism Spectrum Disorders» (https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1750946719301552).
В условиях крайней степени стресса родителям сложнее справиться со своими обязанностями, раздражение и депрессия родителей может эскалировать ситуацию, что делает невозможным самостоятельное решение накопленных проблем. Так возникает “замкнутый круг”, из которого родителям сложно выбраться без поддержки родительского и профессионального сообществ и без помощи квалифицированных специалистов. Таким образом, если скорректировать поведение ребенка, то это уменьшит стресс родителей, и им будет проще справиться с предстоящими трудностями. А уменьшение стресса или лечение депрессии у родителей поможет им более последовательно и спокойно реагировать на поведение ребенка, что уменьшит его поведенческие проблемы.

География проекта

В проекте имеют возможность участвовать семьи, воспитывающие детей с РАС, из любого города Российской Федерации. Место проведения проекта - пансионат “Шинкар”, расположенный в поселке Пересыпь на Азовском море. Выбор пансионата обусловлен наличием медицинской лицензии и необходимой инфраструктурой (большая огороженная территория для обеспечения безопасности участников проекта; собственная столовая позволяет учитывать персональные предпочтения в еде и составлять индивидуальное меню, что является важным для многих детей с РАС; оборудованные детские площадки на территории, два бассейна (один из которых для детей), закрытый спортивный зал, безопасный спуск к морю). Специалисты и тьюторы проекта отобраны Автономной некоммерческой организацией «Центр социальной поддержки «Инклюзивная молекула» (г. Москва), которая оказывает методическую, ресурсную и информационную поддержку родительского сообщества, и организует сотрудничество с государственными образовательными структурами.

Целевые группы

1. Дети с РАС дошкольного (от 4 до 7 лет) и школьного возраста (от 8 до 15 лет), имеющие сложные когнитивные нарушения, дефициты в академической и социально-бытовой сферах различной тяжести и генеза.
2. Родители, воспитывающие детей с РАС, представляют собой широкую социальную страту с большим разбросом по возрасту, материальному положению и могут относится к различным социальным слоям.