Проекты

Краткое описание

Программа представляет собой ряд информационно-образовательных мероприятий, направленных на повышение уровня знаний у медицинских специалистов о буллезном эпидермолизе (БЭ) и включает в себя три блока:
1 блок. Региональные семинары, на которых будут рассмотрены следующие вопросы: основные понятия, классификация типов БЭ, новейшие способы диагностики заболевания, методы терапии, основы ухода и реабилитации пациентов. А также разобраны отдельные клинические случаи, продемонстрированы последние мировые разработки в области терапии больных БЭ.
Семинары будут представлены двумя направлениями:
- дерматологические, по теме “Буллезный эпидермолиз: теория и практика”;
- педиатрические, по теме: “Педиатрические аспекты ведения пациентов с буллезным эпидермолизом”.
Семинары предназначены для врачей (дерматологов, ожоговых хирургов, неонатологов, педиатров) и среднего медперсонала (медсестры хирургических, педиатрических, дерматологических профилей).
Выбор городов для проведения семинаров обусловлен большим количеством выявленных пациентов с заболеванием БЭ в данных регионах. В период с января по ноябрь 2018 г. планируется проведение 12 дерматологических и 11 педиатрических региональных семинаров. Предполагаемое количество участников каждого семинара составляет в среднем 25-30 человек, общее количество участников – не менее 575 человек.
Семинары будут проведены на базе лечебно-профилактических учреждений выбранных городов.
2 блок. Цикл из шести обучающих видеосеминаров, которые пройдут на сайте http://www.dermatology.ru в период с января по октябрь 2018 г. Продолжительность каждого видеосеминара составит 2 часа.
На видеосеминарах будут рассмотрены следующие аспекты ведения пациентов с БЭ: современные методы диагностики и терапии, принципы повседневного ухода, реабилитация в условиях санатория, диетология, особенности ведения новорожденных и детей разных возрастных групп, основы проведения реанимационных мероприятий.
Предполагаемое количество слушателей одного видеосеминара составляет 200 человек, общее количество слушателей – не менее 1200 человек.
3 Блок. Выступления на семи кружках кафедр дерматовенерологии научного студенческого общества ведущих медицинских вузов России на тему "Взаимодействие пациентской организации и медицинского сообщества для улучшения предоставления качества услуг пациентам".
Будущим медицинским специалистам будут обозначены основные проблемы, с которыми сталкиваются врачи при ведении больных БЭ, показаны возможности их решения.

Цель

1. Информирование медицинского сообщества в регионах о методах диагностики буллезного эпидермолиза, возможностях лечения и современных способах ухода за пациентами с данным заболеванием, об использовании новейших медицинских препаратов и перевязочных средств
2. Информирование студентов медицинских вузов о новейших исследованиях в области редкого генодерматоза - буллёзного эпидермолиза

Задачи

1. Поиск в выбранных городах врачей и среднего медперсонала, заинтересованных в получении знаний о БЭ и повышении квалификации
2. Проведение дерматологических семинаров в выбранных городах
3. Проведение педиатрических семинаров в выбранных городах
4. Проведение видеосеминаров на сайте http://www.dermatology.ru
5. Проведение кружков на кафедрах дерматовенерологии СНО медицинских вузов
6. Обеспечение информационными и методологическими материалами о БЭ участников семинаров и кружков
7. Последующее взаимодействие с региональными органами здравоохранения и медицинскими работниками, посетившими семинары (подключение к новостным рассылкам о БЭ)

Обоснование социальной значимости

Буллезный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) (БЭ) — редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных травмах или спонтанно.
Качество жизни больных БЭ остаётся неудовлетворительным. Это связано с проблемами получения квалифицированной медицинской помощи по месту жительства. Одной из основополагающих причин затруднения полноценного лечения пациентов с БЭ является низкий уровень осведомленности медицинских работников в регионах о данном заболевании. Это ведет к трудностям в постановке диагноза и в назначении правильного лечения. Что неизменно влечет за собой не только потерю времени, но и усугубление состояния пациента и неблагоприятный исход.
Отсутствие специалистов на местах вынуждает больных БЭ обращаться в ведущие клиники России (Москва, Санкт-Петербург), что сопряжено с определенными сложностями, такими как:
-трудности в оперативном получении квоты на лечение;
-трудности транспортировки в Москву пациентов с БЭ, в особенности новорожденных и пациентов с тяжелым течением болезни;
-отсутствие финансовых возможностей в семьях для самостоятельного получения лечения и оплаты перевязочного материала и медикаментов больному БЭ, а также оплаты проезда до места лечения, проживания для больного и сопровождающих его лиц.
Поэтому так важно передать региональным медицинским работникам знания о специфике болезни и особенностях лечения пациентов с БЭ, чтобы ставился диагноз вовремя, оказывалась квалифицированную помощь в рамках региональных ЛПУ и не ухудшалось состояние больных.
Посещение семинаров на базе местных КВД (или других ЛПУ) и участие в видеосеминарах позволит медицинским специалистам пройти обучение без отрыва от работы, финансовых и транспортных затрат и получить полные знания о БЭ.
Также важно передать знания о БЭ студентам кафедры дерматовенерологии ведущих медицинских вузов страны с целью привлечения внимания будущих медицинских специалистов к проблеме БЭ.
При государственной поддержке в 2017г. прошел 1-й этап реализации информационно-образовательной программы для региональных врачей.В программе приняли участие 614 медицинских работников, видеосеминары прослушали 2499 человек.После того, как состоялось несколько первых семинаров, Фонд стал получать запросы из КВД других субъектов РФ на проведение подобных семинаров.Также выявлена необходимость в организации педиатрических семинаров, раскрывающих специфику ведения детей с диагнозом БЭ.

География проекта

Центральный федеральный округ РФ: г. Липецк, г. Москва, г. Белгород Северо-Западный федеральный округ РФ: г. Калининград, г. Санкт-Петербург, г. Архангельск Южный федеральный округ РФ: г. Симферополь, г. Астрахань Северо-Кавказский федеральный округ РФ: г. Ставрополь, г. Грозный, г. Махачкала Приволжский федеральный округ РФ: г. Казань, г. Уфа, г. Ижевск, г. Нижний Новгород Уральский федеральный округ РФ: г. Пермь, г. Екатеринбург, г. Тюмень Сибирский федеральный округ РФ: г. Новосибирск, г. Барнаул Дальневосточный федеральный округ РФ: г. Владивосток, г. Якутск

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Дети, с диагнозом буллёзный эпидермолиз и их семьи
4. Врачи и средний медперсонал, оказывающие помощь больным БЭ