Проекты

Краткое описание

Проект «Новые возможности» направлен на объединение НКО ЛНР, созданных для поддержки детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семей, и совместную разработку дорожной карты для развития системы помощи детям с РАС в регионе. В рамках проекта эксперты-наставники будут оказывать поддержку специалистам проекта, чтобы по итогам НКО целевой группы внедрили в ЛНР разработанную дорожную карту. Экспертами-наставниками в проекте выступят общественные деятели, руководители НКО, специалисты из Республики Татарстан, где выстроена система помощи детям с РАС от ранней диагностики до сопровождаемого проживания. В январе 2024 года специалисты НКО, родители и представители органов образования из Луганска и Лисичанска провели 4 дня в Республике Татарстан и получили возможность ознакомиться с лучшими практиками в сфере помощи детям с РАС (посетили Службу ранней помощи, ресурсные группы в детских садах, ресурсные классы в общеобразовательных школах, реабилитационный центр, учебно-тренировочные квартиры и квартиры сопровождаемого проживания). Эта поездка помогла наметить целевые ориентиры для создания системы помощи детям с РАС в нашем регионе. Представленный проект «Новые возможности» - следующий шаг к внедрению позитивных изменений вокруг детей с РАС и оказанию помощи их семьям.
В ходе проекта мы проведём очное 4-дневное мероприятие в г. Луганске для специалистов НКО, родителей, представителей органов образования, социальной защиты, здравоохранения, с участием приглашённых экспертов-наставников из Республики Татарстан. В первые 2 дня будут проведены информационные и обучающие сессии для ключевых групп участников, посвящённые различным аспектам помощи детям с РАС и их семьям, методам помощи, имеющим доказанную эффективность, знакомству с эффективными практиками, существующими в разных регионах РФ. В 3-й и 4-й дни пройдёт стратегическая сессия по развитию системы помощи детям с РАС в Луганской Народной Республике. По итогам сессии мы сформируем дорожную карту, а затем в течение 5 месяцев создадим конкретный план мероприятий по её реализации на ближайшие 2 года.
Проект предполагает после завершения стратегической сессии организацию экспертного сопровождения с участием специалистов из Республики Татарстан и других регионов. В течение 5 месяцев будут организованы регулярные (не реже 1 раза в неделю) коучинг-сессии и онлайн-консультации для специалистов НКО ЛНР, направленные на планирование конкретных мероприятий по внедрению различных элементов системы помощи, на поиск эффективных решений конкретных проблемных ситуаций. В финале проекта мы проведём итоговую онлайн-сессию с участием специалистов НКО, представителей органов власти, родителей для обсуждения и принятия плана мероприятий.
Благодаря проекту, не менее 90 представителей целевой группы получат необходимые компетенции для внедрения технологий по оказанию эффективной помощи детям с РАС и их семьям.

Цель

1. Разработать дорожную карту и шаги по её внедрению для развития системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра и их семьям в Луганской Народной Республике до 2027 года.

Задачи

1. Провести анализ и оценку состояния развития системы помощи детям с РАС
2. Сформировать единую позицию по построению системы помощи людям с РАС и взаимодействию с органами государственной власти
3. Провести обучающие мероприятия для обмена успешными практиками между экспертами-наставниками и НКО

Обоснование социальной значимости

Наш регион с 2014 года раскололся на две части: ЛНР и часть, бывшую под контролем Украины до сентября 2022 года. В результате, на территории ЛНР с 2014 года не проводилось никакой комплексной работы с детьми с РАС, до сих пор нет специалистов по поведенческому анализу, нет АВА-терапевтов и других специалистов, которые применяли бы в работе с детьми с РАС современные методы с доказанной эффективностью. На территории, бывшей под контролем Украины, на данный момент остались оборудованные инклюзивные пространства во многих муниципальных образованиях. Специалисты были, но в результате военных действий практически все разъехались или сменили род деятельности.
Наша НКО занимается оказанием помощи детям с ОВЗ и членам их семей. Категория детей с РАС в этом пуле наиболее обширна и требует особого внимания. Отсутствие системной помощи детям с расстройствами аутистического спектра на территории ЛНР является на сегодняшний день одной из самых острых проблем для семей, которые имеют таких детей.
В настоящее время г. Луганске и на территории республики во всех крупных муниципальных образованиях действует республиканский центр социальной реабилитации детей-инвалидов «Возрождение». Он выступает партнёром нашего проекта, при этом в его письме поддержки подчёркнуто: специалисты данного центра остро нуждаются в прохождении узконаправленного обучения по работе с детьми с РАС, так как только в г. Луганске этот центр посещают 50 детей с этим диагнозом. Отдельной проблемой является очень маленький срок реабилитации (один раз в полгода на 21 день), но и в этот сжатый срок детям не могут оказать современную высококвалифицированную помощь методами с доказанной эффективностью.
Мы исследовали существующие на данный момент организации нашего региона, в которых могут получить помощь дети с РАС.
- В г. Луганске есть коррекционная школа-сад №135, есть специализированные классы в школах №45 и №6 для таких детей. Этого количества критически недостаточно, а родителям приходится возить детей через весь город с пересадками, чтобы попасть на занятия.
- Дошкольное образование для особенных детей представлено в Луганске коррекционными детскими садами №127 и №42. Однако эти сады работают одновременно со всеми видами нозологий, в них отсутствуют специализированные группы для детей с РАС (для которых необходимо создание определённых специальных образовательных условий: начиная от организации окружающей среды и заканчивая методами воспитания и обучения).
- В Луганске с детьми с РАС работает частный центр развития ребенка и семьи «Семь-я». А данном центре реализуется ряд проектов, направленных на коррекционную работу с детьми с ментальными нарушениями, но в основном помощь в рамках этих проектов оказывается детям участников СВО.
- В г. Стаханов работает общественная организация матерей детей-инвалидов «Сердце матери», которая прилагает большие усилия к созданию инклюзивной среды для детей с ограничениями развития, в том числе с РАС. Но организация работает исключительно по г. Стаханов.
Таким образом, существующих организаций и проектов помощи катастрофически недостаточно, чтобы обеспечить потребности детей с РАС и их семей. Мы затрудняемся привести объективную статистику по количеству детей с РАС и другими ментальными нарушениями в ЛНР в целом, поскольку в открытых источниках публикуются очень разрозненные и противоречивые данные. В настоящее время в поле зрения нашей организации находятся свыше 60 семей, воспитывающих детей с РАС и нуждающихся в организации комплексной квалифицированной помощи.
1 марта 2024 г. мы провели опрос родителей о том, какие компоненты системы помощи они считают наиболее важными и востребованными на данный момент. Среди наиболее острых проблем, отмеченных участниками опроса – создание доступного реабилитационного центра (60,9% опрошенных), повышение квалификации специалистов, работающих с детьми с РАС и обеспечение включенности органов власти к проблемам детей с РАС и их семей (по 51,2%). Также среди востребованных видов помощи – инклюзивные классы в школах (43,9%), ранняя диагностика РАС (43,9%), инклюзивные группы в детских садах (41,4%). Участниками опроса стал 41 родитель (подробнее - в приложенном документе в п. 8.1). В комментариях к опросу родители более подробно пояснили свою позицию. Их мнения сходятся в том, что «для детей с РАС важно все это в равных частях», а значит, выстраивание комплексной системы помощи – необходимый процесс, который будет начат в ЛНР в рамках нашего проекта и продолжен в 2026-2027 гг.

География проекта

Луганская Народная Республика, Республика Татарстан

Целевые группы

1. специалисты (учредители, сотрудники, члены, добровольцы, включая родителей) НКО, ведущих деятельность в ЛНР