Проекты

Краткое описание

Проект направлен на помощь семьям, в которых есть ребенок нуждающийся в оказании паллиативной помощи на территории Ростовской области. Родители таких детей, ежедневно сталкиваются с колоссальной физической и эмоциональной нагрузкой.Основной уход, как правило, ложится на одного члена семьи, что ведет к социальной изоляции, хронической усталости и эмоциональному выгоранию.Это создает риски для психического и физического здоровья ухаживающего. Эти тезисы имеют обоснование: (https://pro-palliativ.ru/library/items/ya-dolzhen-ya-spravlyus-ya-smogu);Психологические аспекты паллиативной помощи детям / Д. Р. Гильфантинова и др. — М.: Издательство «Проспект», 2019.
При этом у семей нет доступа к регулярной помощи квалифицированного помощника. На это есть ключевые причины:высокая стоимость платных услуг; отсутствие такой услуги как гарантированной в системе государственной поддержки https://www.vshouz.ru/news/organizations/wcs-20980/;а также естественные страхи и недоверие родителей, годами не имевших возможности доверить уход кому-либо еще.
Наш проект предоставляет целевой группе социальную передышку через специально обученных помощников по уходу.Мы помогаем 10 семьям в Ростовской области, где есть только один ухаживающий родитель, высокая интенсивность ухода за ребенком (24/7 контроль показателей, респираторная поддержка, питание через гастростому), родитель выходит из дома менее 1 раза в неделю.А также, готовность семьи, доверить ребенка на несколько часов, согласие участвовать в мониторингах и групповых встречах.
Для них мы формируем команду из 5 помощников по уходу из числа студентов-медиков, которые пройдут подготовку: основы паллиативной помощи, навыки ухода и бережной коммуникации.В течение 4 месяцев помощники посещают семьи 2 раза в неделю по 4 часа, обеспечивая родителям регулярное личное время — 8 часов в неделю. Для каждой семьи разрабатывается индивидуальный график посещений, в начале и в конце проекта проводиться опрос для родителей по шкале выгорания, замер уровня тревоги, индекс субъективного благополучия, опрос об удовлетворенности качеством услуг. Дополнительно для родителей проводятся ежемесячные онлайн-группы психологической поддержки, а для помощников— супервизии. Выбор именно 10 семей является стратегическим и обоснованным.Это оптимальное количество для апробации проекта, позволяющие при имеющихся ресурсах обеспечить качество помощи: тщательной отбор и подготовку помощников, индивидуальное сопровождение каждой семьи и постоянный профессиональный контроль.
В результате проект поможет снизить уровень эмоционального выгорания и изоляции, улучшит психологический климат в семье и даст ухаживающим ресурс для восстановления. Апробация данной модели на территории Ростовской области создаст рабочую, тиражируемую практику, которая наглядно продемонстрирует эффективность услуги "помощник по уходу "как инструмента институционализации социальной передышки для семей с паллиативными детьми и обеспечит основу для ее дальнейшего масштабирования.

Цель

1. Помочь 10 семьям в Ростовской области, в которых есть ребенок, нуждающейся в паллиативной помощи, преодолеть социальную изоляцию, эмоциональное выгорание, справиться с хронической усталостью и отсутствием личного времени. 

Задачи

1. Отбор семей для реализации проекта
2. Сформировать и подготовить команду помощников по уходу
3. Предоставить семьям регулярную услугу помощник по уходу
4. Мониторинг и оценка эффективности предоставляемых услуг семьям

Обоснование социальной значимости

Семьи в которых есть ребенок, нуждающейся в паллиативной помощи, ежедневно сталкиваются с беспрецедентным по своей интенсивности кризисом. Основная физическая и эмоциональная нагрузка по непрерывному, часто технически сложному уходу (зондовое кормление, санация трахеостомы, профилактика пролежней) ложится на одного члена семьи – чаще всего на мать. Предельно точно этот портрет описывает главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Минздрава России Е.В.Полевиченко. В своем интервью она говорит о матери паллиативного ребенка: "...вне здорового, растущего, благополучного детства живет эта мама, забытая всеми, которая если и выходит куда-то, то только онлайн. В реальную жизнь она не имеет возможности выйти, потому что ее давно все оставили с этим ребенком"https://pro-palliativ.ru/library/items/nuzhno-ponimat-chto-ty-delaesh-ryadom-s-detskoy-prognoziruemoy-smertyu. Проводимые нашей организацией на базе паллиативного отделения ОДКБ группы психологической поддержки и обращения в нашу консультационную службу родителей тяжелобольных детей, лишь подтверждают многослойность этой проблемы: работа в режиме «круглосуточной сиделки» без выходных и отпусков ведет к хронической усталости, нарушениям сна, обострению собственных хронических заболеваний. Постоянный стресс, тревога за ребенка, проживание горя и чувство вины формируют высокий риск развития депрессии, тревожных расстройств и полной потери личных ресурсов. Родитель оказывается в полной изоляции «в четырех стенах». Невозможность работать, общаться с друзьями, уделять время супругу и другим детям ведет к распаду социальных связей и потере собственной идентичности вне роли «ухаживающего», что создает угрозу целостности семьи как основного института поддержки ребенка.
В Ростовской области ежегодно около 400 детей нуждаются в паллиативной помощи, предприняты значимые системные шаги для помощи таким детям. Действует приказ МЗ РО от 05.02.2024г. №345 "Об организации оказания паллиативной медицинской помощи детскому и взрослому населению Ростовской области", а с 2020 года на базе Областной детской клинической больницы функционирует специализированное отделение на 20 коек и отделение выездной патронажной паллиативной медицинской помощи с 2 выездными бригадами, еще 5 выездных патронажных бригад, расположены в муниципалитетах области. Дети в полном объеме обеспечиваются за счет бюджета региона необходимым оборудованием, расходными материалами и лечебным питанием (https://www.donland.ru/activity/2636/).
Исходя из определения Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) паллиативная помощь детям- это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи.Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого комплексного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы. Однако на практике, этот комплексный подход реализуется не полностью. Как было отмечено в феврале 2026 года Советом по правам человека при Президенте РФ, в существующей системе поддержки семей с паллиативными детьми имеется существенный пробел: отсутствуют программы "передышки", а родственники, осуществляющие круглосуточный уход, остаются без необходимой психологической и социальной поддержки.https://medvestnik.ru/content/news/sovet-po-pravam-cheloveka-predlojil-izmeneniya-dlya-povysheniya-dostupnosti-palliativnoi-pomoshi.html
В результате, при наличии медицинской помощи для ребенка, семья как система продолжает разрушаться под грузом непосильного ухода. Это напрямую снижает качество жизни ребенка, который зависит от эмоционального и физического состояния своего основного ухаживающего. Проект «Разделяя заботу» направлен на решение этой системной проблемы, реализуя на практике тот самый комплексный подход, добавляя к существующей медицинской составляющей ключевые элементы ухода и психологической поддержки семьи.
Предоставляя регулярную услугу "помощник по уходу", проект предотвращает глубокие кризисы в семье – тяжелые депрессии родителей, распад семьи, попадание ребенка в интернатное учреждение из-за истощения ухаживающего. Позволяя семье оставаться целостной и ресурсной средой для самого уязвимого ее члена – паллиативного ребенка.
Апробация проекта не только помогает 10 конкретным семьям, но и создает работающую модель «помощник по уходу», которую в дальнейшем можно масштабировать. Проект является социально значимым, так как закрывает критический пробел в действующей системе государственной поддержки, превращая ее из помощи только ребенку-пациенту в помощь семье в целом. Это повышает эффективность всех вложенных государством ресурсов и соответствует стратегической цели сохранения ребенка в любящей и ресурсной семье.

География проекта

г. Ростов-на-Дону, г. Батайск

Целевые группы

1. Семьи в которых есть ребенок, нуждающейся в паллиативной помощи.