Проекты

Краткое описание

ВИЧ-инфекция остается серьезным вызовом для систем здравоохранения Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Продолжает увеличиваться количество больных на поздних стадиях ВИЧ-инфекции, стадии СПИДа, нуждающихся в стационарном лечении и паллиативном уходе.

С 2018 года фонд "Гуманитарное действие" в партнерстве с центром СПИД Санкт-Петербурга поддерживает работу мобильной патронажной службы для людей на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции, включая паллиативных больных. С 2021 года схожая работа ведется на территории 7 городов Ленинградской области. За это время стало очевидно, что существующая система оказания помощи таким людям нуждается в улучшении, особенно на уровне взаимодействия между первичным звеном здравоохранения (районными поликлиниками) и социального обслуживания населения (комплексные центры социального обслуживания), центрами СПИД Санкт-Петербурга и Ленинградской области (ЛО), некоммерческими организациями (НКО).

Цель проекта "Мы рядом" - преодоление системных барьеров, мешающих оказанию своевременной медико-социальной помощи тяжелобольным людям с ВИЧ в Санкт-Петербурге и ЛО, при тесном взаимодействии НКО и государственных служб. В рамках проекта будет поддержан как сервисный компонент работы мобильной патронажной службы, так и адвокационная деятельность, включающая анализ системы предоставления социально-медицинских услуг, оценку доступности и охвата этими услугами, выявление факторов, которые могут способствовать улучшению каскада помощи при ВИЧ-инфекции (диагностика, лечение, удержание на лечении). Анализ и оценка будут производиться на основе данных, полученных в ходе опросов об актуальных потребностях и возможностях улучшения доступа к медико-социальным услугам, которые будут проведены среди клиентов мобильной патронажной службы, их родных и близких, а также представителей государственных учреждений здравоохранения и социального обслуживания. Кроме того, будет осуществлено картирование медицинских, социальных, психологических и правовых сервисов в Санкт-Петербурге и ЛО, разработаны буклеты с алгоритмами предоставления помощи в этих регионах.

Также в рамках проекта будут организованы рабочие встречи с участковыми врачами-терапевтами районных поликлиник, представителями центров СПИД Санкт-Петербурга и ЛО, НКО. На встречах будут обсуждаться возможные способы увеличения охвата тестированием на ВИЧ-инфекцию, повышения компетенции участковых терапевтов в части более раннего выявления ВИЧ-инфекции, улучшения взаимодействия между всеми заинтересованными сторонами.

Полученные в результате работы проекта данные будут использованы при разработке конкретных предложений по улучшению качества предоставляемой помощи и внедрению системных изменений, направленных в виде соответствующих документов в органы государственной власти Санкт-Петербурга и ЛО. Кроме того, результаты будут представлены на круглых столах для специалистов профильных государственных учреждений и администраций Санкт-Петербурга и ЛО.

Цель

1. Преодоление системных барьеров, мешающих оказанию своевременной медико-социальной помощи тяжелобольным людям с ВИЧ в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, при тесном взаимодействии НКО и государственных служб

Задачи

1. Проведение опроса среди людей на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции, проживающих в Санкт-Петербурге
2. Картирование медицинских, социальных, психологических и правовых сервисов в Санкт-Петербурге, создание буклета для клиентов
3. Проведение опроса среди людей на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции, проживающих в Ленинградской области, и представителей государственных учреждений здравоохранения и социального обслуживания
4. Картирование медицинских, социальных, психологических и правовых сервисов в Ленинградской области, создание буклета для клиентов
5. Организация 2 рабочих встреч с участковыми врачами-терапевтами районных поликлиник, представителями центров СПИД Санкт-Петербурга и сотрудниками НКО
6. Организация 2 рабочих встреч с участковыми врачами-терапевтами районных поликлиник, представителями центров СПИД Ленинградской области и сотрудниками НКО
7. Разработка и направление официальных обращений в Комитет по социальной политике и Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга
8. Разработка и направление официальных обращений в Комитет по социальной защите населения и Комитет по здравоохранению Ленинградской области
9. Проведение круглого стола для специалистов профильных государственных учреждений и администраций Санкт-Петербурга
10. Проведение круглого стола для специалистов профильных государственных учреждений и администраций Ленинградской области

Обоснование социальной значимости

По данным ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора, эпидемиологическая ситуация по ВИЧ-инфекции в Российской Федерации, включая Санкт-Петербург и Ленинградскую область, остается напряженной за счет роста числа новых случаев этого заболевания, его распространения за пределы ключевых групп населения, а также высокого риска развития осложнений и смерти от заболеваний, ассоциированных с ВИЧ-инфекцией [2]. Продолжает увеличиваться количество больных на поздних стадиях ВИЧ-инфекции. В частности, среднее количество зарегистрированных случаев продвинутых стадий ВИЧ-инфекции (в том числе, стадии 5 - СПИД) в Санкт-Петербурге за последние три года превышает 800 человек в год. Отсутствие своевременной постановки диагноза обусловлено недостаточным охватом тестированием как традиционных групп риска, так и людей из общего населения [2]. Люди с продвинутыми стадиями ВИЧ-инфекции в большинстве случаев имеют тяжелые оппортунистические заболевания, на фоне которых развиваются стойкие инвалидизирующие нарушения, приводящие к потере трудоспособности и способности самообслуживания [1]. Соответственно, растет и количество пациентов, нуждающихся в стационарном лечении, количество лиц, имеющих тяжелые последствия перенесенных вторичных заболеваний и нуждающихся в паллиативной помощи [3].

В ситуации недостаточной правовой защищенности в вопросах права на охрану здоровья, двойной дискриминации и стигматизации наибольшие барьеры доступа к услугам медицинских организаций и социальных служб испытывают именно тяжелобольные люди, живущие с ВИЧ, включая маломобильных. Патронаж таких пациентов должны обеспечивать районные поликлиники или иные медицинские амбулаторные учреждения районного звена по месту регистрации больных. Однако слабая подготовка персонала поликлиник (или полное отсутствие таковой) и отсутствие достаточной видимости проблемы не позволяют оказывать качественную поддержку, уход и лечение пациентов на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции. Также поликлиники в большинстве случаев не имеют в штате специалистов по социальной работе, социальных работников и подготовленных психологов. Нет в этой области и взаимодействия с социальными службами, которые могли бы взять на себя социальную составляющую помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией, имеющим выраженные нарушения физических возможностей хронического характера. При этом особенность паллиативной помощи при ВИЧ-инфекции заключается в том, что своевременная адекватная комплексная помощь может позволить не только сохранить жизнь больного и стабилизировать его состояние, но и улучшить большинство жизненных показателей до вполне приемлемого уровня [1].

Усилия по противодействию распространению ВИЧ-инфекции и ассоциированных с ней заболеваний, а также по оказанию помощи людям, живущим с ВИЧ (ЛЖВ), со стороны органов власти предпринимаются (в рамках Государственной стратегии противодействия ВИЧ-инфекции и комплекса мер по ее реализации на период до 2030 г., нормативных правовых актов и организационно-методической документации на всех уровнях власти). Однако тяжелобольные люди люди, живущие с ВИЧ, включая маломобильных, не обозначены как отдельная целевая группа в Государственной стратегии противодействия ВИЧ-инфекции, несмотря на что у них имеются специфические потребности в вопросах лечения ВИЧ-инфекции, а главное, медицинского ухода, социальной и психологической помощи, не совпадающие со спецификой работы с иными группами ЛЖВ.

При этом в Государственной стратегии противодействия ВИЧ-инфекции в качестве решения ее задач предусмотрены направления, в той или иной степени затрагивающие поддержку таких людей:

- оказание социальной поддержки отдельным категориям граждан с ВИЧ-инфекцией в соответствии с законодательством Российской Федерации;
- повышение мотивации к диспансерному наблюдению лиц с ВИЧ-инфекцией и их лечению за счет более широкой доступности услуг по месту проживания за счет развития выездных форм работы.

Таким образом, осуществление эффективного патронажа тяжелобольных людей с ВИЧ-инфекцией, включая маломобильных, с оказанием необходимых видов медико-социальной помощи, является крайне актуальной задачей, от выполнения которой нередко зависит не только качество, но и сама их жизнь.

1. Гусев Д.А. и др. Эффективность работы мобильной бригады в комплексной паллиативной помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией // Журнал инфектологии. 2020.
2. Справка «ВИЧ-инфекция в Российской Федерации на 30 сентября 2021 г.» Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора. 2021.
3. Boeva E.V., Belyakov N.A. Immune reconstitution inflammatory syndrome in HIV infection // Russian Journal of Infection and Immunity. 2018.

География проекта

Санкт-Петербург, Ленинградская область

Целевые группы

1. Люди на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции, в том числе маломобильные люди
2. Специалисты государственных и негосударственных организаций и учреждений в области здравоохранения и социального обслуживания Санкт-Петербурга и Ленинградской области