Проекты

Краткое описание

Ассоциация родителей "Наш путь" посвящена поддержке семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Наш проект направлен на сопровождение детей с особыми потребностями и создание равных возможностей для их будущего. Мы, 10 семей, создали ассоциацию с цель реализации воспитания, образования и развития детей, для того чтобы обеспечить им достойное будущее. Возраст ребят 9-17 лет.
В настоящее время мы находимся на территории Особого семейного центра "Роза ветров". Совместно с директором центра мы создали отдельную группу, где родители активно участвуют в развитии своих детей, вкладывая свои ресурсы и время. Наша совместная команда родителей и специалистов стремится к устойчивому сотрудничеству и долгосрочной поддержке каждого ребенка, но ГБУ ЦСПР "Роза ветров" может продолжать с нами сотрудничество только до 18летия ребят. Мы понимаем, что переход на следующий этап жизни может быть сложным и требует подготовки заранее.
Именно поэтому наш проект начинает готовиться к взрослой жизни уже сегодня, чтобы обеспечить комфортный и бесстрессовый переход для детей и семей на новый этап жизни. Мы создаем условия для развития социокультурных навыков у детей, помогая им освоить социальные нормы и укрепить опыт взаимодействия с обществом. В рамках проекта мы проведем более 700 занятий по творческим направлениям, таким как лепка, рисование, музыка, чтобы дети могли выразить себя и создать произведения искусства для будущих выставок. Мы также подготовим детей к выступлениям и участию в культурных мероприятиях, чтобы раскрыть их потенциал. Мы уделяем особое внимание социально-бытовой абилитации, проведем более 500 занятий для развития навыков самообслуживания у детей и подростков с ТМНР. Все мероприятия будут проведены с поддержкой и опорой на альтернативные методы коммуникации, так как все ребята проекта неговорящие, и важно дать им возможность выражать собственные желания и потребности любым доступным социально приемлемым способом. Для этого в программу проекта включено более 500 занятий со специалистом по АДК.
Мы считаем, что с учетом сложного сочетанного диагноза и для достижения максимально возможного результата, занятия с каждым ребенком должны строится на индивидуально разработанной программе развития, с учетом закрытия всех необходимых запросов и потребностей.
Особое внимание уделяется установлению постоянных отношений с педагогами и специалистами, основанных на партнерстве и взаимном уважении, чтобы обеспечить стабильность и включенность в процесс работы с детьми. Мы изучим опыт других регионов и разработаем маршруты сопровождения для ребят после достижения 18 лет.
В конце года мы проведем конференцию, где будут представлены результаты проекта и обсуждены пути развития подобных инициатив, составлены потенциальные маршруты развития нашей организации после достижения ребятами возраста 18+. Мы уверены, что проведение такого мероприятия вдохновит создавать собственные ассоциации и партнерства с государственными учреждения

Цель

1. Обеспечение максимального раскрытия потенциала и повышения жизненных компетенций подростков с тяжелыми множественными нарушениями развития через внедрение социкультурной реабилитации с применением альтернативной коммуникации, а также улучшение качества жизни их семей и развитие партнерского взаимодействия между родителями, детьми и педагогами

Задачи

1. Разработать программу реализации проекта ""Наш путь" во взрослую жизнь для детей и подростков с тяжелыми и множественными нарушениями развития и их семей" и проанализировать итоги реализации
2. Социокультурная абилитация детей и подростков с тяжелыми и множественными нарушениями развития
3. Социально-бытовая абилитация детей и подростков с тмнр
4. Обучение детей\подростков с ТМНР, родителей и специалистов и внедрение методов АДК во все мероприятия проекта
5. Установление партнерских отношений между родителями и специалистами и профилактика выгорания и сохранение ресурсного состояния семьи, специалистов ГБУ ЦСПР "Роза ветров" и Ассоциации родителей "Наш путь"
6. Анализ рынка услуг 18+ и поиск партнеров для формирования маршрута развития группы детей после 18 лет

Обоснование социальной значимости

В.В. Путин в своих выступлениях затрагивает важность образовательных программ для детей с нарушениями развития, так, выступая на заседании президиума Государственного Совета, посвященном задачам в сфере общего образования, отдельно отмечается, насколько это важно делать, основываясь на взаимодействии с родителями. При этом, мы, являясь родителями детей с ТМНР, отмечаем, что государство в большей степени уделяет внимание семьям, воспитывающим детей с легкими и умеренными нарушениями. Ребята с ТМНР получают уход и поддержание уровня жизни, что безусловно важно, но, является недостаточным и не может в полной мере отвечать запросам родителей и давать перспективы развития для детей с такой степенью нарушений, которое, бесспорно, возможно при должном уровне занятий, комплексном подходе и при учете запроса со стороны семьи ( в частности, эти вопросы обсуждались в том числе на круглом столе в Общественной палате РФ 03.02.2022 г). Мы провели собственный опрос, среди родителей, воспитывающих детей с ТМНР, в том числе 18+, в котором приняло участие более 70 человек, и основываясь на нем, мы выделяем важность для родителей не только возможности влиять на выбор специалиста и наполненность образовательного маршрута, но и повышенную тревожность родителей про перспективы, которые можно рассматривать для себя после достижения ребенком возраста 18+. Родители в большинстве своём не знают об учреждениях для взрослых с ТМНР (85% среди опрошенных), При этом ПНИ не воспринимается как адекватный вариант, так как по мнению родителей там не будут заниматься развитием их детей. При этом изолированность приводит к депривации, иждивенчеству, теряется смысл всей предшествовавшей работы по развитию, образованию и социализации. (Жизнеустройство-лиц-с-тяжолыми-множествкнными-нарушениями-развития) Центры социальной поддержки и реабилитации (ЦСПР) предлагают базовую помощь, но отсутствие полноценной программы подготовки к переходу на этап 18+ заставляет родителей беспокоиться о будущем их детей, поскольку ограничен выбор услуг, образовательных и социальных программ для подростков с ТМНР. И поэтому нужно уделить особое внимание анализу имеющихся моделей сопровождения, выбрать оптимальные и составить маршрут развития практики.
Основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи: 1. Семьи с детьми с ограниченными возможностями сталкиваются с увеличением нагрузки по мере взросления детей, что приводит к физическому и эмоциональному истощению родителей. Важно развивать независимость подростков в самообслуживании и быту, усиливать их физическую самостоятельность. По нормам охраны труда (утв. Приказом Минтруда России N 642н) допустимая тяжесть для женщина - менее 15 кг. Но вес ребенка с каждым годом увеличивается и нагрузка на ухаживающего взрослого ведет к физическому истощению, В нашей группе 8 из 10 ребят- колясочники. 2.Также важно найти интересное занятие для подростка, стимулируя его культурный отдых и творчество через социокультурную реабилитацию: лепка, рисование, музыка, совместные мероприятия и посещение культурно-общественных мест. Через регулярные творческие занятия можно формировать навыки самостоятельности, поэтому необходима системная практика для закрепления умений, с учетом интересов ребенка (согласно исследованиям для закрепления навыков нужны регулярные повторения — более 2000 раз для одного навыка.https://dobroserdie.com/news/konsyltaziya-po-programme-myv/ 3.Отдельное внимание в проекте уделено методам внедрения альтернативной и дополнительной коммуникации, так как детям с ТМНР требуются особые методы альтернативной коммуникации (АДК) для социализации и общения. Обычно уход за детьми включает только удовлетворение основных потребностей, но мировая практика показывает, что использование технологий альтернативной коммуникации АДК может улучшить их качество жизни (Течнер, S. 2014)Все ребята проекта неговорящие. 4.Проблемы выгорания родителей, (Ткачева В. В. Технологии психологической помощи семьям детей с отклонениями в развитии : учеб. пособие для студ. педвузов / АСТ : Астрель, 2007. - 320 с. - (Высшая школа)), и педагогов ( https://moluch.ru/archive/341/76588/),здоровых сиблингов (ttps://cyberleninka.ru/article/n/semya-osobogo-rebenka-psihologicheskie-problemy-zdorovyh-siblingov) решаются через создания сплоченной команды, в которой мы можем получить успешный опыт социализации, поддерживая друг друга и опираясь на профессиональные знания друг друга, что крайне важно (https://moluch.ru/archive/469/103497/) . Уникальность нашего проекта состоит в том, что именно родители выступают инициаторами равноправного взаимодействия. Патерналистская модель в поведении специалистов вызывает у родителей чувство дискомфорта и отчуждения: они хотят равноправного партнерства в воспитании своих детей, а не диктата. Вовлечение семьи и педагогов и доверительное сотрудничество критически важно для эффективного развития детей, профилактики выгорания и сохранения ресурсного состояния родителей и педагогов (https://moluch.ru/archive/469/103497/).

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Дети и подростки с тяжелыми множественными нарушениями развития
2. Семьи, воспитывающие детей и подростков с тяжелыми множественными нарушениями развития
3. Специалисты, работающие с детьми и подростками с тяжелыми множественными нарушениями развития