Проекты

Краткое описание

Программа «Уверенное начало» - это услуги раннего вмешательства на дому для детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития от 0 до 3 лет. Программа реализуется силами 4 НКО: благотворительного фонда поддержки гуманитарных и социальных программ "КПМГ", РБОО "Центр лечебной педагогики", АНО Центр "Пространство общения" и Центр для детей с ДЦП "Елизаветинский сад".
Фонд "КПМГ" является автором идеи и разработал концепцию, администрирует программу, полностью финансирует её в 2017-18 гг, занимается её развитием и продвижением, формирует и финансирует образовательную программу для сотрудников. Остальные 3 НКО в своих структурах создали службы раннего вмешательства, наняли в них сотрудников: в каждой команда состоит из пяти консультантов и одного супервизора.
Центр "Пространство общения" обладает большим накопленным опытом в сфере помощи детям с нарушениями, заслуженно пользуется уважением и авторитетом среди коллег и оказывает услуги раннего вмешательства в программе "Уверенное начало" 30 детям.
Главный эксперт программы - ведущий физический терапевт в России Екатерина Клочкова, один из учредителей Института Раннего Вмешательства в Санкт-Петербурге и директор АНО "Физическая реабилитация".
Программная емкость составляет 90 семей одновременно.
Программа имеет 4 фокуса влияния:
- развитие новых функциональных навыков у ребенка;
- профилактика вторичных осложнений;
- повышение качества жизни ребенка;
- информационная поддержка и консультирование семей.
Каждый ребенок при входе в программу оценивается по международным шкалам развития и получает индивидуальный план развития, который составляется с учетом мнения родителя и пересматривается каждые 3 месяца. Цели в плане ставятся по системе SMART, т.е. должны быть конкретными, достижимыми, измеримыми, обоснованными и ограниченными во времени. Все данные фиксируются в специальных формах для контроля динамики.
Важной особенностью программы является её непрерывность на протяжении всего участия ребенка. Это достигается графиком визитов, каждый ребенок получает 2 визита в неделю, и глубокой вовлеченностью родителей, они выполняют домашние задания и рекомендации между визитами. Выполнение рекомендаций позволяет встраивать новые навыки в повседневные активности (сон, кормление, прогулки, игры и т.д.) и тем самым непрерывно воздействовать на проблемные области (сложности с кормлением, сном, вторичные осложнения).
Помимо сервисной составляющей программа также содержит исследовательский компонент. Для этого с первого дня существования программы собирается большой массив данных о нарушениях детей, получаемых ими услугах, социальном статусе родителей, источниках финансирования специальных потребностей ребенка и т.п. Это позволит проверить ряд гипотез о важности раннего вмешательства для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (далее - дети с ТМНР) в России.
Вместе с тем программа ставит перед собой задачу продвижения идеи ранней помощи и её принципов среди родителей и специалистов.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития
2. Оказание информационной и консультационной поддержки родителям детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития

Задачи

1. Оказание услуг раннего вмешательства детям с ТМНР в формате домашнего визитирования для развития новых навыков, профилактики вторичных осложнений, повышения качества их жизни.
2. Оказание семьям, участвующим в программе "Уверенное начало", информационной и консультационной поддержки.
3. Профессиональное развитие персонала программы.
4. Освещение деятельности программы и её результатов в СМИ.
5. Распространение знаний о подходе раннего вмешательства, его важности и пользе для детей с нарушениями среди специалистов, родителей, широкой общественности.
6. Контроль качества услуг раннего вмешательства в программе "Уверенное начало"

Обоснование социальной значимости

Актуальность служб раннего вмешательства для детей с ТМНР в России обусловлена нехваткой профессиональных услуг таким детям, особенно на дому, что критически важно для детей до 3 лет, отсутствием инфраструктуры и специалистов, и вместе с тем подтверждается планами государства развивать раннюю помощь детям с ограниченными возможностями здоровья (далее - дети с ОВЗ) в соответствии с концепцией, принятой в 2016 году. В настоящее время реабилитация детей с ТМНР проводится бессистемно, чаще всего курсами неэффективных подходов и без учета потребностей конкретного ребенка. Как следствие, дети приобретают тяжелые осложнения, требующие оперативного устранения, качество их жизни остается крайне низким (10% детей, получающих услуги в программе, никогда не гуляет), а родителям не хватает информации, они испытывают сильный стресс и попадают в социальную изоляцию.
На дому услуг на дому детям с ТМНР в Москве практически нет: медицинские услуги оказывает выездная служба детского хосписа, отдельные небольшие сервисы есть при больницах. Однако это не услуги раннего вмешательства, а преимущественно медицинские сервисы.
По данным Московской ассоциации специалистов служб ранней помощи на январь 2018 года в Москве было зарегистрировано 4 532 ребенка с нарушениями в возрасте до 3 лет. Ранняя помощь может быть актуальна по меньшей мере 15-20% этих детей. Это значит, что емкость программы закрывает порядка 10% потребности в этих услугах. В то же время важно помнить, что официальная инвалидность детям раннего возраста присваивается крайне редко, поэтому данные могут быть сильно занижены.

География проекта

Услуги раннего вмешательства на дому в программе "Уверенное начало" оказываются семьям, проживающим в Москве в пределах МКАД, что обусловлено бюджетом на транспортные расходы для консультантов. Каждый консультант при оформлении в штат получает карту «Тройка», позволяющую перемещаться по Москве всеми видами общественного транспорта без ограничений.

Целевые группы

1. дети с двигательными и множественными нарушениями развития от 0 до 3 лет
2. Специалисты, работающие с детьми с ОВЗ
3. Семьи, воспитывающие детей с ОВЗ