Проекты

Краткое описание

Проект реализует масштабную национальную экосистему комплексной поддержки пациентов с ревматоидным артритом (РА), объединяющую медицинскую экспертизу, юридическую защиту и систему «экспертного консультирования». Ключевая проблема пациентов с РА является низкий уровень приверженности терапии — хронического, прогрессирующего заболевания, требующего соблюдения врачебных рекомендаций для предотвращения инвалидизации населения через повышение приверженности терапии и ранней диагностики в критический период - «Золотой год» (первые 12 месяцев болезни), когда своевременное вмешательство позволяет достичь стойкой ремиссии и сохранить трудоспособность человека. Ключевые инновации проекта включают в себя: создание первой в России сертифицированной программы подготовки «Консультант-эксперт с РА». На базе экспертных модулей (86 роликов) формируется профессиональное сообщество лидеров-пациентов, способных оказывать квалифицированную навигацию и психологическую поддержку пациентам по всей стране. Особое внимание уделено ранней диагностике заболевания. В рамках проекта будет создан социальный видеоролик для экранов ЛПУ и КДЦ, направленный на повышение осведомлённости групп риска. Развертывание уникальной иммерсивной выставки «Симуляционная квартира пациента с РА». Это не имеющий аналогов инструмент визуализации бытовых последствий болезни, работающий на шоковую мотивацию людей с симптомами к немедленному обращению за медицинской помощью. Совокупный охват 200000 просмотров. Единый информационный контур через проведение 5 Всероссийских форумов пациентов, 5 Всероссийских вебинаров и внедрение системы цифрового мониторинга приверженности лечению, создание сети экспертной поддержки в 12 федеральных ревматологических центрах. Проект охватывает более 50 000 участников напрямую. Это обеспечивает непрерывную обратную связь между экспертным сообществом и пациентом. Проект позволяет создать качественную базу знаний и внедрить систему наставничества, гарантирующую жизнеспособность модели проекта. Созданная инфраструктура станет эталонным стандартом пациентской поддержки для тиражирования на другие социально значимые нозологии в РФ. См. полное описание проекта в поле «3.1 Полное описание проекта, презентация проекта».

Цель

1. Повысить уровень нозологической грамотности, приверженности терапии и рекомендованному образу жизни людей с подтвержденным диагнозом и первыми симптомами ревматоидного артрита

Задачи

1. 1. Создать систему консультационно-экспертной поддержки пациентов с ревматоидным артритом, обеспечивающую медицинское, юридическое, психологическое и социальное сопровождение
2. 2. Повысить информированность групп риска о симптомах и важности своевременной диагностики ревматоидного артрита
3. 3. Повысить уровень компетенций пациентов с ревматоидным артритом в вопросах терапии, самопомощи, коммуникации с врачами и ведения рекомендованного образа жизни
4. 4. Разработать и внедрить в деятельность организации систему мониторинга уровня приверженности терапии пациентов с РА и рекомендованному образу жизни, обеспечивающую обратную связь и анализ динамики пациентов

Обоснование социальной значимости

Одной из ключевых проблем пациентов с ревматоидным артритом (РА) является низкий уровень приверженности терапии — хронического, прогрессирующего заболевания, требующего регулярного и длительного соблюдения врачебных рекомендаций для предотвращения инвалидизации, снижения трудоспособности и развития осложнений. Проблема затрагивает взрослых людей с подтверждённым диагнозом РА, а также лиц с подозрением на заболевание, у которых появляются первые симптомы — боль, скованность, деформация и воспаление суставов, проживающих на территории Российской Федерации. Низкая приверженность терапии у пациентов с РА обусловлена несколькими ключевыми факторами. Во-первых, недостаточный уровень нозологической грамотности, которую наша организация определяет как способность пациента понимать своё заболевание, его симптомы, осложнения и методы лечения, принимать информированные решения о терапии и образе жизни, активно взаимодействовать с медицинскими специалистами и поддерживать собственное ресурсное состояние. Во-вторых, отсутствие системной консультационно-экспертной поддержки, включающей медицинскую, психологическую, социальную и юридическую помощь как на государственном, так и на общественном уровне. В-третьих, психологические трудности адаптации к хроническому заболеванию и ограниченные навыки саморегуляции и управления ресурсами, которые необходимы для длительного соблюдения терапии. Наши собственные исследования 2025 года, охватившие 282 пациента и включавшие анкетирование, глубинные интервью и аналитический обзор открытых научных источников, подтверждают, что пациенты сталкиваются с дефицитом достоверной информации о заболевании, низким уровнем доверия к врачам и отсутствием поддерживающих сервисов, что снижает эффективность лечения и ухудшает качество жизни. Особую тревогу вызывает «омоложение» РА: если ранее дебют заболевания приходился на 30–40 лет, то в постковидный период растёт число случаев среди людей 25–35 лет (https://www.smclinic.ru/diseases/postkovidniy-revmatoidniy-artrit/, https://almclinmed.ru/jour/article/download/1575/1474). Социальная значимость проблемы подтверждается высокой распространённостью РА — около 0,6% населения России, то есть порядка 1 000 000 (одного миллиона) человек — и серьёзными последствиями для общества: снижение трудовой и экономической активности, ограничение в создании семьи (особенно среди женщин, которые болеют в 3–4 раза чаще мужчин), высокий уровень тревожности, депрессии и социальной изоляции (https://www.mediasphera.ru/issues/profilakticheskaya-meditsina/2023/5/1230549482023051078), повышение риска сердечно-сосудистых заболеваний и сокращение продолжительности жизни на 5–10 лет (https://omnidoctor.ru/upload/iblock/34e/34ee4898cf80d9d55956c3eec84c8426.pdf). Инновационность проекта заключается во внедрении новых практик работы с пациентами с РА: системной консультационно-экспертной поддержки, охватывающей медицинскую, психологическую, социальную и юридическую помощь; формировании нозологической грамотности и активного участия пациента в лечении; мониторинге приверженности терапии и рекомендованного образа жизни с обратной связью для пациентов. Наша организация работает с болезнью Бехтерева более 13 лет, с 2021 года расширив деятельность по Уставу на все ревматические заболевания и, в ответ на высокий запрос пациентов, делает акцент на РА. Опыт и системная работа подтверждают, что без внедрения комплексных, интерактивных и ориентированных на пациента подходов приверженность терапии остаётся низкой, что ведёт к тяжёлым медицинским и социальным последствиям, включая инвалидизацию и снижение качества жизни пациентов.

География проекта

Все регионы России

Целевые группы

1. Люди с ревматоидным артритом (РА) в возрасте от 18 лет, проживающие на территории РФ
2. Лица с подозрением на ревматоидный артрит — отмечающие первые симптомы заболевания (боль, скованность, деформация и воспаление суставов)