Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание реальной практический помощи пациентам с атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям через просвещение населения, особенно молодежи, индивидуальное консультирование пациентов и членов их семей, оказание психологической поддержки и обучения как жить с таким диагнозом, привлечение к этой проблеме органов государственной власти, общественность и спонсоров.
В Якутии наблюдается самый высокий показатель этого заболевания в мире!
Причинами, повлиявшие на рост данной болезни, кроме накопления мутантного гена в популяции, является недостаток информации и просвещения населения. Из-за незнания население негативно относится к таким больным. Особенно необходимо информирование молодого поколения, так как при создании семьи с носителем СЦА1, половина детей унаследует ген болезни.
Для этого Ассоциация предлагает вести работу в первую очередь с молодым поколением, с вероятными носителями этого заболевания, ведь от их грамотного отношения к деторождению и выбора образа жизни напрямую зависит уменьшение количества больных в республике.
В ходе проекта планируется:
1) Информирование молодых людей через он-лайн конференции в г. Якутске и по РС(Я).
2) Выпуск специальной брошюры по этой теме и ее распространение среди больных и их семей.
3) Поездка в Абыйский улус, где имеется наибольшее распространение болезни по Якутии, для лекций и инд. консультаций в семьях, имеющих в роду такие заболевания.
4) Регулярные индивидуальные консультации в г. Якутске;
- с помощью неврологов, терапевтов и фельдшеров улусов республики будут выявлены семьи для пополнения общей базы данных о пациентах с СЦА1;
- больные будут приглашены на поддерживающую терапию с частотой 2 раза в год, в стационар ЯНЦ КМП (наш партнер)
- будет проведена помощь психолога-эрготерапевта - специалиста по организации быта для маломобильных людей
5) Будет проведена работа по привлечению внимания к этой проблеме органов государственной власти, спонсоров, так как без комплексной государственной поддержки эту проблему не решить. С этой целью будет организован круглый стол на тему: "О заболеваемости СЦА 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями в РС (Я)". Выступления на ТВ, Радио и публикация статей в СМИ.
В результате мы ожидаем:
1. В течение всего проекта через видеоконференцию, брошюру, индивидуальные консультации в Абыйском улусе, регулярные индивидуальные консультации в г. Якутске, поддерживающую терапию 2 раза в год в г.Якутске, работу круглого стола с приглашением гос.органов, через СМИ узнают об этой болезни не менее 101 625 чел.
2. Наши мероприятия повлияют на молодых людей, вероятных носителей этого заболевания, они будут планировать свою жизнь так, чтобы болезнь наступила позже, и планировать рождение детей, чтобы таким образом снизить количество заболевших в будущем.
3. Улучшится отношение социума, населения к таким больным и членам их семей.
4. Сделаем первый шаг к созданию Госпрограммы для поддержки семей СЦА1 в Якутии.

Цель

1. Снижение роста больных с атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями через оказание реальной практический помощи пациентам и их семьям.

Задачи

1. Информирование общества, привлечение заинтересованных слоев населения, из числа потенциальных носителей данного заболевания , особенно молодежи, к проблемам пациентов с атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями путем их информирования, просвещения и регулярного консультирования.
2. Создание базы данных о пациентах с атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями для оказания им поддерживающей терапии.
3. Привлечение внимания органов государственной власти, спонсоров к проблеме пациентов с атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями для оздоровления в генетическом плане якутского этноса - народа саха, в будущем.

Обоснование социальной значимости

Атаксия 1 типа характеризуется такими неврологическими симптомами, как нарушение координации движений мышц, потери речи (" пьяная" походка и речь), нарушение и потеря функции глотания (постоянное поперхивание, и вследствие этого затруднение и страх приема пищи, крайняя форма потери веса), пациент постепенно становится колясочником, не может обходиться без посторонней помощи, на последних стадиях больные становятся полностью постельными и погибают от удушья.
Эти заболевания чаще встречается у якутского этноса, передаются по наследству от одного родителя, а в районах наибольшего накопления и от обеих родителей. Болезнь начинается постепенно, симптомы постоянно нарастают, дебют заболевания может состояться в 20 и в 60 лет, может проявиться и в юношеском возрасте. В течение 10 -15 лет от начала заболевания наступает преждевременная смерть.
Как отмечает Федор Платонов - доктор мед.наук, директор Института здоровья СВФУ, частота Атаксии 1 типа в Якутии составляет 46 чел. на 100 000 населения и в настоящем наблюдается рост больных этим заболеванием. (https://www.youtube.com/ watch?v=5yzViS7Fkhs) Для сравнения, в мире средняя частота встречаемости атаксий - 1 чел. на 100 000 населения. В настоящее время на диспансерном учете в Якутске состоит 178 человек, в Абыйском районе 24 больных ( это только состоящих на учете больных) Это заболевание методов лечения не имеет.
У таких людей тяжелая судьба. Если один родитель болен, то половина детей может унаследовать
эту болезнь. Одной из причин роста Атаксии 1 типа в популяции в том, что в послевоенные годы, меднаправление по выхаживанию младенцев в СССР развивалось семимильными шагами. И молодые супруги- носители данного заболевания успешно и рожали и выхаживали в среднем по 6-7 детей ( зачастую до 10 и более) передавая эту болезнь по наследству. При появлении первых признаков болезни родители старались скрыть информацию, боялись, что окружающие узнают об их проблеме и будут избегать их, поэтому замалчивали, переезжали из родных мест. Также в таких семьях огромный пласт нерешенных бытовых проблем связанных с уходом за больными, с не благоустроенностью жилья в поселках.
Наша организация создана недавно, но члены Ассоциации имеют большой опыт работы с такими больными.
В течение 12 мес. проекта мы будем вести просветительскую работу, оказывать медико-психологические консультации, привлекать органы госвласти к этой проблеме. Необходимы выезды в районы, где наблюдается большое количество таких больных - это Абыйский район, который находится в арктической зоне, куда добраться можно только самолетом. Мы планируем проводить лекции, индивидуальные консультации. Выпустим и раздадим брошюры на эту тему. Так как информация "как жить с Атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями" уникальна и редка, пациенты из-за тремора не могут пользоваться гаджетами и информационными ресурсами. Мы выпустим брошюру с разъясняющей информацией и распространим среди больных и их близких и родных. Чтобы конкретно работать с каждым пациентом, мы начнем собирать базу данных о таких больных. Нашу Ассоциацию поддерживает ЯНЦ КМП, с которой заключено Соглашение о сотрудничестве. Мы будем приглашать пациентов на поддерживающую терапию 2 раза в год и направлять в ЯНЦ КМП. Также будем привлекать на общественных началах профессиональное консультирование психолога-эрготерапевта - специалиста, работа которого направлена на максимальную адаптацию человека в окружающей обстановке с утраченными и сохраненными функциями и его членов семьи. Психологическая работа поможет выйти больным из социальных "ракушек", чтобы смело и уверенно смотрели в свое будущее, чтобы родители могли разъяснить своим детям и внукам, у которых может проявиться это заболевание, как жить без страха, как правильно выбрать свою профессию.
Будем вести работу по привлечению к этой проблеме органов государственной власти, спонсоров и неравнодушных людей. Будем выступать на ТВ, радио, публиковать статьи в газетах и соцсетях. Проведем круглый стол на тему: "О заболеваемости атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями в РС (Я)" с участием представителей органов государственной власти, предприятий и др. Поставим вопрос о необходимости государственной программы по поддержке таких больных. Если не проводить профилактику, не отслеживать больных, то эта коварная болезнь может передаваться из поколения в поколения и увеличивать количество таких больных.
И по окончании проекта планируем постоянно работать с больными Атаксией1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями. В дальнейшем мы ожидаем повышение уровня информированности об этом заболевании среди населения, особенно молодежи, снижение психологической напряженности по поводу этой болезни у пациентов и членов их семей, также окружения, семьи обучатся жить активной позитивной жизнью с этим заболеванием. При планомерной работе и поддержке государства мы надеемся снизить количество таких больных в дальнейшем будущем.

География проекта

г. Якутск, муниципальный район «Абыйский улус (район)».

Целевые группы

1. больные с атаксией 1 типа
2. члены семей больных с атаксией 1 типа