Проекты

Краткое описание

В жизненной и информационной изоляции, в которой сегодня оказались люди с инвалидностью, их близкие, специалисты, оказывающие им помощь – все очень нуждаются в актуальной доступной информации.  К сожалению, информация из различных источников не отличается достоверностью и полнотой, поэтому ее место занимают различные фейки и домыслы. Информированность и компетентность специалистов являются отправной точкой создания эффективных сервисов. Информированность и компетентность пользователей услуг (людей с инвалидностью) – отправная точка для построения эффективного маршрута их реабилитации, которая упростит получение качественного результата в самых распространенных ситуациях.
Во многих странах, например, в Австралии «Celebral Palsy Alliance» или в Канаде «CanChild»,  кроме развития реабилитационных сервисов, создаются открытые информационные ресурсы для всех вовлеченных в процесс реабилитации и помощи людям с инвалидностью и специалистов.
Наш проект направлен на таргетированную информационную поддержку, повышение компетентности для людей с двигательными и множественными нарушениями, их близких и специалистов. А также на создание первого интерактивного портала и обеспечение интернет-вещания в круглосуточном режиме с поддержкой через мобильное приложение.
Информационно-просветительский портал обеспечит: доступ к качественному контенту, позволяющему ответить на наиболее насущные и актуальные вопросы, полную информацию, помогающую построить маршрут реабилитации; возможность создавать собственную подборку контента (через функции мобильного приложения), например, для «своего ребенка» или интересующей группы пациентов; возможность получения обратной связи от специалиста и удаленного участия в онлайн-обсуждениях и микрообучении, что является существенным преимуществом для людей-индвалидов и их семей в изоляции.
Первичными бенефициарами проекта являются люди с инвалидностью всех возрастов, их близкие, специалисты учреждений здравоохранения, социальной защиты и системы образования, оказывающих реабилитационные услуги. Вторичными бенефициарами проекта являются специалисты благотворительных фондов и иных НКО, поддерживающих людей с двигательными и множественными нарушениями, организаторы сервисов для таких семей, сотрудники и студенты образовательных учреждений. Охват на всей территории РФ, без привязки к часовым поясам, с возможностью круглосуточного он-лайн доступа к сервисам портала.
Ожидаемыми результатами станет создание для специалистов открытой информационной среды для непрерывного повышения компетенций. В свою очередь для людей с инвалидностью, живущих на всей территории РФ, всех возрастов и их близких создается информационный сервис, который поможет упростить доступность получения ответов на вопросы, получить консультацию специалиста в прямом эфире и повысить свою компетентность в вопросах реабилитации, поддержания активности, социальной интеграции, что приведет к значимому повышению качества жизни таких людей и обеспечению прав доступности.

Цель

1. Таргетированная информационная поддержка и повышение компетенций людей с двигательными и множественными нарушениями, их близких и специалистов.

Задачи

1. Запуск круглосуточного интернет-вещания для людей с инвалидностью, их близких и специалистов доступного на всей территории России.
2. Формирование открытой информационной среды для непрерывного повышения компетенций специалистов, оказывающих помощь людям с инвалидностью и их семьям.
3. Создание информационного сервиса для людей с двигательными и множественными нарушениями всех возрастов и их близких.

Обоснование социальной значимости

Главный внештатный специалист по детской медицинской реабилитации департамента здравоохранения Тюменской области, главный врач ГАУЗ ТО «Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда» Змановская В.А - первого и единственного центра реабилитации для детей-инвалидов, где внедрена европейская Программа наблюдения за детьми с ДЦП, считает,
что "Сегодня большинство экспертов в области оказания помощи семьям с особыми детьми признают необходимость создания информационного ресурса, где все родители таких детей могли бы быстро получить доступ к необходимой, а главное качественной и достоверной информации, чтобы узнать, понять и защитить своего ребенка". В Российской Федерации насчитывается 12 млн. таких людей с инвалидностью, в том числе 665,7 тыс. детей. 
Сегодня назрели два важных аспекта актуальности создания данного проекта: 1. этот проект необходим людям с неизлечимыми заболеваниями, 2. актуальность его создания именно сейчас продиктована существующими проблемами разрозненности системы и низкой компетенции специалистов в области оказания реабилитационной помощи пациентам с такими заболеваниями в РФ. Если для здорового человека обычные стороны жизни не вызывают никаких вопросов, то для особых людей каждый момент жизни должен быть скоррелирован точно в зависимости от существующих индивидуальных проблем. Когда у ребенка диагностируется церебральный паралич или другое инвалидизирующее состояние, родители должны усвоить огромное количество информации. Первым является четкое понимание состояния ребенка, которое помогает в координации ухода, обращении за государственной помощью, обращении за ранним вмешательством и получении поддержки. У семей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями, нет сегодня понимания алгоритма действий в этой ситуации. На данный момент в стране нет единой информационно-просветительской площадки, на которой бы была размещена актуальная, своевременная, грамотная информация в удобном для пользователя виде. Из-за этого близкие человека с инвалидностью зачастую предпринимают хаотичные, несистемные, неструктурированные действия, стремясь получить консультации, организовать реабилитацию или лечение. Это приводит к неэффективному расходованию ресурсов и отсутствию позитивного результата, что истощает семью и лишает человека с инвалидностью эффективного ведения и реабилитации. Отсутствие реабилитационного сопровождения приводит к частому развитию серьезных вторичных осложнений, несвоевременному или неэффективному использованию технических средств реабилитации, усилению социальной изоляции и нагрузки на государственный социальный сектор. 
С другой стороны, специалисты, включенные в организацию и проведение реабилитационной помощи людям с инвалидностью, также испытывают острую потребность в информации о современных эффективных подходах к реабилитационной помощи, протоколах ведения тех или иных нарушений, доказательных научнообоснованных практиках, направленных на профилактику вторичных осложнений, развитие активности и социального участия людей с инвалидностью. Критически не хватает также знаний и навыков работы с семьями, практик партнерского взаимодействия с семьей и самим человеком с инвалидностью. Низкая компетентность специалистов также приводит к неэффективности реабилитационной помощи, нарастанию у человека с инвалидностью вторичных осложнений, а часто и к вторичной инвалидизации.
Создание информационного ресурса «Доктор Кит» - это возможность решить описанные проблемы. Для специалистов создается открытая информационная среда для непрерывного повышения компетенций. Создаваемая обширная база данных ресурсов «Доктор-Кит» будет предназначена для распространения информации в одном месте и из одного источника, что устранит необходимость тратить часы на поиск ресурсов. Качество информации будут непрерывно обеспечивать ведущие эксперты РФ и привлеченные зарубежные специалисты.
Признанные эксперты в области реабилитации и медицинской помощи людям с двигательными и множественными нарушениями В.А. Змановская, С.О. Рябых, Д.А. Попков отмечают необходимость повышения компетенций специалистов, работающих в реабилитации, и распространения эффективных актуальных методов реабилитации и наблюдения за людьми с инвалидностью (см. видеовыступления по ссылке: https://www.youtube.com/playlist?list=PLy9zhw-GsLVdLrhy2TQMcPJdPSJKgJr4A). В 2019 году БФ «ГАЛЧОНОК» в партнерстве с АНО «Физическая реабилитация» реализовали проект «ДЦП-инфо». Видеоролики были подготовлены и размещены в одноименном плейлисте youtube-канала Physrehab Media. Востребованность проекта подтверждается прикрепленной статистикой.
Доступный на всей территории РФ, работающий 24/7 портал позволит сформировать открытую информационную среду для непрерывного повышения компетенций специалистов, оказывающих помощь людям с инвалидностью, и их семьям, создаст современный интерактивный информационный сервис для людей с двигательными и множественными нарушениями и их близких.

География проекта

Все федеральные округа РФ: Центральный федеральный округ, Северо-Западный федеральный округ, Южный федеральный округ, Северо-Кавказский федеральный округ, Приволжский федеральный округ, Уральский федеральный округ, Сибирский федеральный округ, Дальневосточный федеральный округ

Целевые группы

1. специалисты и экспертное сообщество, работающие в проблематике детской инвалидности
2. дети, подростки и взрослые с инвалидностью
3. семьи людей с инвалидностью и их ближайшее окружение