Проекты

Краткое описание

В Новосибирской области на сегодняшний день проживают 420 детей с диагнозом «ВИЧ-инфекция», которым ежедневно необходимо принимать антиретровирусную терапию (далее АРТ) для того, чтобы оставаться здоровыми и нормально развиваться. У человека, принимающего препараты АРТ и соблюдающего режим приема препаратов, ВИЧ-инфекция не прогрессирует, также при достижении неопределяемой вирусной нагрузки (анализ, показывающий количество копий вируса в крови) человек становится безопасным и не может передать вирус другому.

Приверженность к приему АРТ должна быть высокой для эффективного лечения ВИЧ-инфекции. К сожалению, лечением АРТ охвачены далеко не все пациенты, состоящие на учете в СПИД-центре, да и высокой приверженностью могут похвастаться далеко не все. Это связано с тем, что прием препаратов требует дисциплины (ежедневный прием таблеток в одно и то же время), кроме того больше половины пациентов сталкивается с побочными явлениями от приема АРТ (аллергические реакции, тошнота, диарея и т.д.) Наш проект направлен на то, чтобы предотвратить отказ от лечения среди несовершеннолетних.

К психологу родители ВИЧ положительных детей обращаются как правило уже в критической ситуации, например, когда ребенок отказывается от приема таблеток. По мере взросления ребенка у него возникают разные вопросы о своём хроническом заболевании и необходимости ежедневно принимать препараты, родители чаще всего не знают, как отвечать на них, и предпочитают замалчивать проблему, в дальнейшем это приводит к рискованному поведению ребенка в подростковом возрасте.

Проект «Позитивная семья» включает в себя проведение трех циклов занятий, состоящих из пяти сессий, для родителей и опекунов ВИЧ-положительных детей. В основе программы обучения лежит методическое пособие "Приверженность к АРВ-терапии у детей на разных возрастных этапах", изданное ассоциацией "Е.В.А." В результате прохождения обучения родители будут владеть в полной мере информацией как о самом заболевании, так и об особенностях возрастной психологии детей. Родители овладеют навыками формирования, поддержания и усиления приверженности к терапии у детей на разных возрастных этапах. Будет создан консультативный сервис для родителей и подростков на базе детского отделения поликлиники СПИД центра, куда родители смогут всегда обратится за помощью. На данный момент в регионе нет никаких программ по работе с ВИЧ-положительными детьми и их родителями, а дети с ВИЧ-статусом растут и требуют психологической поддержки и социальной работы с ними.

Цель

1. Сформировать у родителей представления о способах формирования приверженности к АРТ у ВИЧ-положительного ребенка в зависимости от его возраста и других социально-психологических условий.

Задачи

1. Предоставить родителям основную информацию о приверженности терапии и психологических особенностях приема АРТ-препаратов у детей на разных возрастных этапах и обучить родителей способам формирования приверженности к АРТ у детей на разных возрастных этапах.
2. Организовать консультативный сервис для родителей по вопросу связи приверженности у детей с их собственной приверженностью и о их роли в поддержании и усилении приверженности детей в подростковом возрасте.
3. Провести информационную компанию по привлечению целевой аудитории в проект.

Обоснование социальной значимости

По данным, предоставленным Центром по профилактике и борьбе со СПИД ГБУЗ НСО «ГИКБ №1», ситуация с ВИЧ-инфекцией в Новосибирской области продолжает оставаться напряженной. За весь период эпидемиологического надзора за ВИЧ - инфекцией в Новосибирской области на 01.02.2020г. зарегистрировано 43475 случаев заболевания. Диагноз ВИЧ-инфекция выставлен 420 несовершеннолетним.
Семьи, где есть ребенок с ВИЧ-статусом, очень закрытая аудитория, поскольку кровные родители испытывают чувство вины перед ребёнком и стыдятся своего заболевания. Опекуны, у которых нет статуса, не могут до конца прочувствовать проблему приема АРТ и как правило тоже предпочитают уклонятся от прямых вопросов своих детей и не всегда открыто идут на контакт. Для привлечения целевой аудитории к участию в проекте необходимо провести информационную компанию.
Проще всего привлечь к участию в обучении родителей будет через сотрудников детского отделения поликлиники СПИД-центра и в первую очередь через равных консультантов. Психолог, социальный работник и конечно же врач-инфекционист будут так же информировать о проекте родителей. Родители вынуждены посещать поликлинику каждые три месяца для получения препаратов и сдачи анализов. Также за время работы равных консультантов в рамках других реализуемых проектов был создан чат для родителей и опекунов ВИЧ-положительных детей, в котором состоят около 40 семей. Все эти ресурсы буду использованы для проведения информационной компании.
Работа с людьми, живущим с ВИЧ (далее ЛЖВ), в том числе с родителями и опекунами, демонстрирует среди них очень низкий уровень информированности о самом заболевании, его лечении и доступном медицинском и немедицинском сервисе в регионе. Это связано с тем, что у врачей большая нагрузка и они не в состоянии в течении 15-20 минут в полной мере проинформировать пациента о протекании ВИЧ, сложностях приема терапии, и тем более оказать психологическую поддержку родителям. Это говорит о необходимости постоянной работы школы пациента для ЛЖВ, и отдельной программы для родителей позитивных детей.
На данный момент в поликлинике работают равные консультанты в рамках проектов, направленных на привлечение и удержании на лечении ЛЖВ, и в проекте, целью которого является поддержка беременных женщин и женщин с детьми. В процессе работы стала очевидной неохваченная аудитория именно семей, где растут дети с ВИЧ-статусом. Сложностей жизни с ВИЧ с самого детства не меньше, чем у взрослого человека.
В результате прохождения программы обучения "Позитивная семья" родители (опекуны) детей и
подростков, затронутых ВИЧ-инфекцией, будут обладать знаниями: о понятии и сути приверженности терапии; о психологических особенностях приема АРТ-препаратов у детей; о связи приверженности к терапии у детей с родительской приверженностью; о формировании, поддержании и усилении приверженности к АРТ у детей разного возраста.
Также предполагается, что прохождение программы поможет родителям (опекунам) детей и подростков, затронутых ВИЧ-инфекцией, сформировать ответственное отношение к здоровью ребенка и к своему
собственному; понять связь приверженности к АРТ с качеством жизни ребенка; осознать мотивы нарушения приверженности к терапии у детей; овладеть навыками формирования, поддержания и усиления приверженности к лечению у детей на разных возрастных этапах.

География проекта

Новосибирская область

Целевые группы

1. родители (опекуны) ВИЧ-положительных детей и подростков
2. ВИЧ-положительные дети