Проекты

Краткое описание

Цель проекта - повышение качества жизни российских пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, их адаптация к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности.

СМА - генетическое прогрессирующее заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости, утрате навыков самостоятельного движения, глотания, дыхания. Подавляющее большинство пациентов со СМА (дети и взрослые) в России живут с прогрессирующими ухудшениями, тяжело и преждевременно уходят из жизни. Причем часть тяжелых симптомов является вторичными осложнениями, следствием неграмотного ухода, отсутствия нужных средств профилактики и реабилитации, отсутствия постоянного квалифицированного мониторинга состояния пациента, огромного психологического стресса. Все это сильно снижает качество жизни пациента, фактически вырывает его из общества, приводит к преждевременной гибели. То есть пациент страдает больше, чем “предполагает” сама болезнь. И почти наравне с ним страдают и те, кто не болен: родители, братья и сестры и другие члены семьи.

Лекарственная терапия СМА:
- не излечивает, а сдерживает проявления болезни
- пока малодоступна из-за крайне высокой стоимости
- малоэффективна без других мер профилактики и поддерживающей терапии

То есть важнейшей мерой помощи пациентам со СМА их близким по-прежнему остается постоянное наблюдение мультидисциплинарной командой врачей, профилактика осложнений, уход, психологическая поддержка и социальная адаптация.

Но реализации этого подхода мешает несколько факторов:
- с этой редкой болезнью знакомы далеко не все врачи, поэтому чаще всего врачи на местах не знают, что делать с таким пациентом, что его ждет, какие методы и средства поддержки рекомендовать
- пациент и\или его близкие, узнав диагноз, испытывают шок, часто находятся в состоянии отрицания и теряют ценное для профилактики время, нуждаются в посторонней поддержке, чтобы принять ситуацию, конструктивно подойти к планированию жизни с болезнью и потребностей.

Решение, которое предлагает проект: преодоление этих факторов за счет бесплатного годового сопровождения семей. Оно включает:

1. Информирование о течении болезни и возможных осложнениях. Оценку потребностей пациента, формирование запроса к специалистам.
2. Консультации у 7 специалистов, наиболее актуальных для СМА: пульмонолога, ортопеда, физического терапевта, диетолога, невролога, психолога, педиатра (терапевта). Среди партнеров фонда есть эти специалисты. Они имеют большой опыт работы со СМА, участвуют в обучающих мероприятиях фонда, умеют коммуницировать в пациентами с позиции партнерства, а также доступно объяснять сложные вещи.
3. Обучение уходу и составление индивидуального плана поддержки и профилактики
4. Поддержка при исполнении плана, консультации, взаимодействие в защиту интересов пациента с местными медиками, соцработниками и др. - до обретения семьей самостоятельности.

Подобных программ для пациентов со СМА в России не существует. Семьи участвуют в программе беспатно.

Цель

1. Цель проекта - повышение качества жизни российских пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, их адаптация к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности.

Задачи

1. Дать пациенту и его близким полную и понятную информацию о болезни и прогнозах.
2. Обеспечить пациенту получение рекомендаций мультидисциплинарной команды специалистов, хорошо знакомых с болезнью, умеющих грамотно общаться с пациентами в стрессе.
3. Обучить родственников пациента навыкам ухода за больным СМА.
4. Помочь пациенту создать сеть необходимых контактов среди специалистов и других пациентов (семей) в месте проживания. Социализировать пациента и его семью.
5. Снять страхи в связи с диагнозом и течением заболевания - за счет психологической, социальной и консультационной поддержки.
6. Научить пациента и его семью регулярно заниматься необходимой именно этому пациенту поддержкой состояния, профилактикой осложнений болезни, прогнозировать медицинские и иные проблемы и справляться с ними. Предоставить не только теоретические, но главным образом практические навыки в этом.
7. Регулярно оценивать эффективность программы и корректировать ее механизмы в случае необходимости. Создать (описать) модель реализации программы для возможности масштабирования.

Обоснование социальной значимости

Социальные проблемы, на решение которых направлен проект.

1. Низкое качество жизни конкретных пациентов со СМА и их близких (решение достигается за счет прямой работы с пациентом и семьей, медицинского и иного консультирования)
2. Разрушение семей из-за постоянного психологического стресса и изоляции (решение достигается за cчет регулярного общения координатора с семьей, поддержки психолога)
3. Неосведомленность врачей о заболевании (решение достигается за счет получения рекомендаций врачей, имеющих большой опыт работы со СМА, которые пациент увозит домой и обсуждает со своими врачами, а также за счет возможности заочной консультации местного врача врачом из проекта)
4. Необязательная нагрузка на скорые и реанимации, которой можно было бы избежать (решение достигается за счет обучения семей уходу и профилактике острых состояний и осложнений)
5. "Распространение" заболевания из-за незнания особенностей планирования семьи пациентами СМА или родителями, имеющими ребенка со СМА (решение достигается за счет информирования семей о механизме наследования заболевания и его обхода)

Таким образом, проект "Клиника СМА", с одной стороны, частично закрывает образовавшийся вакуум по оказанию помощи больным СМА, предоставляет необходимый медицинский и информационный минимум для больных и их родственников, сопровождает семью на этапе выполнения рекомендаций. И вместе с пользой для конкретной семьи - собирается практический опыт, который может быть использован как государственными структурами, так и некоммерческим сектором в вопросах помощи пациентам со СМА и другими редкими болезнями.

География проекта

Российская Федерация. Подопечными программы (проекта) могут стать пациенты из любого региона РФ, но приоритет - у пациентов не из Москвы и Московской области, так в регионах работают сильные организации, занимающиеся в том чисте пациентами СМА: НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, детский хоспис "Дом с Маяком", Центр паллиативной помощи (Чертаново), отделение Морозовской ДГКБ ДЗМ. То есть пациенты имеют возможность получать комплексное медико-социальное сопровождение, тогда как в других регионах помощь этой группе пациентов развита намного хуже, о чем свидетельствует наш многолетний опыт, в том числе приобретенный в поездках по разным регионам, опыт фонда помощи хосписам "Вера" и рассказы пациентов (семей) в группах поддержки, которые ведет наш фонд.

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями