Проекты

Краткое описание

В 2018-2021 году при поддержке Фонда президентских грантов НЕФРО-ЛИГА создала платформу TransplantNet для дистанционного мониторинга взрослых пациентов реципиентов донорской почки, печени, легких и пациентов с ХБП в листе ожидания. Платформа прошла успешное пилотирование, одобрена профильным сообществом и передана в Минздрав для внедрения в ВИМИС.
По мнению врачей-трансплантологов необходимо создание такого же специализированного сервиса и для детей.
Некоторые патологии внутренних органов в детском возрасте не могут быть устранены без трансплантации органа и жизнь ребенка оказывается под угрозой ‒ дети нуждаются в пересадке почек, печени, сердца. Эти дети до и после трансплантации должны находиться под постоянным врачебным контролем и принимать пожизненно лекарственную терапию.
Цифровая платформа TransplantNet ДЕТИ позволит осуществлять:
- телемедицинское консультирование родителей с целью дальнейшей маршрутизации, подготовки к трансплантации и возможности родственного донорства;
- телемедицинскую поддержку региональных педиатров, наблюдающих детей по месту жительства;
- цифровой телемониторинг детей в Листе ожидания и после трансплантации для коррекции схемы лечения и модификации врачами образа жизни и питания ребенка;
- дистанционную удаленную реабилитацию детей, перенесших трансплантацию, включая онлайн занятия ЛФК, проведение интерактивных психологических занятий;
- информационную поддержку родителей на всех этапах лечения и ухода за ребенком, включая созданные видеошколы по вопросам ухода, реабилитации, психологической и образовательной поддержки больных детей и их социализации;
- ежемесячные интерактивные вебинары с экспертами по вопросам лечения, питания, реабилитации и образования детей до и после операции.
В рамках проекта также будут созданы:
- референсный центр на базе главного трансплантологического центра РФ «НМИЦ Трансплантологии и искусственных органов им. В.И. Шумакова» по вопросам детских патологий, нуждающихся в трансплантации донорских органов, для поддержки ребенка-инвалида и семьи с момента первичного консультирования и принятия решения о необходимости трансплантации, последующий мониторинг ребенка в Листе ожидания (включая детей на диализе) до контроля функционального состояния после операции и телереабилитации ребенка на дому;
- call-центр по первичной маршрутизации больных детей; 
- юридическая поддержка в получении ВМП, льгот и ТСР;
- организация второго мнения и получения направления;
- организация паллиативной поддержки;
- создание единого информационного пространства для родителей детей нуждающихся в трансплантации;
- образовательные видеошколы для детей-реципиентов школьного возраста;
- репортажи об истории лечения и победы семей с ребенком-реципиентом.
Функционирование сервиса TransplantNet ДЕТИ позволит существенно улучшить качество трансплантологической помощи детям за счет своевременного выявления, пересадки органа и посттрансплантационного наблюдения и реабилитации ребенка в целях спасения его жизни.

Цель

1. Повысить эффективность оказания трансплантологической помощи детям с патологиями, лечение которых требует трансплантации донорских органов
2. Повысить профессиональные компетенции детских врачей в области раннего выявления детских патологий, требующих назначения диализа или трансплантации почки, печени, легких, сердечно-сосудистой и эндокринной системы, вооружить знаниями по маршрутизации в нужное место лечения
3. Повысить информированность и медицинскую грамотность родителей детей с патологиями почки, печени, легких, сердечно-сосудистой и эндокринной системы об особенностях лечения и быстрой маршрутизации своих детей, в том числе путем получения экспертного мнения по возможностям лечения ребенка

Задачи

1. Создать и передать главным педиатрам и нефрологам для распространения среди детских врачей алгоритм (дорожную карту) и комплекс из образовательных видеолекций и обучающего контента по ранней диагностике, постгоспитальному сопровождению и реабилитации ребенка-реципиента
2. Организовать работу Телемедицинского Референсного Центра для дистанционной консультации родителей детей с патологиями печени, почек, сердечно-сосудистой и эндокринной системы
3. Организовать совместно с ведущими специалистами отделений детской трансплантации дистанционный мониторинг и реабилитацию детей до и после трансплантации с помощью разработанного сервиса TransplantNet ДЕТИ
4. Создать библиотеку материалов экспертного уровня, включающих методические рекомендации, статьи по медицинским и социальным темам для семей с детьми до и после трансплантации органов, видеошколы и ежемесячные вебинары с экспертами по реабилитации и правилам жизни детей-реципиентов
5. Создать службу информационной и юридической онлайн поддержки родителей детей с патологиями, для чего провести расширение собственного web-портала, его функционала и содержательной части, включающего просветительские материалы для детей и их родителей.
6. Провести широкую сопроводительную информационную компанию в соц.сетях, мессенджерах, на профильных мероприятиях и в СМИ по информированию родителей, детских врачей о проекте и путях бесплатного получения трансплантологической помощи

Обоснование социальной значимости

В настоящее время в России ежегодно выполняется более 2000 трансплантаций органов в 60 центрах трансплантации в 32 субъектах РФ и общее количество трансплантаций увеличивается на 10-15% в год. Так, в 2020 г. было выполнено 1088 трансплантаций почки, печени – 522, сердца – 236, лёгких – 9, комплекса "сердце-легкие" ‒ 2 операции. Из общего количества трансплантаций более 10% выполняют детям (https://transpl.ru/about/press-center/aktualno_transplantaciya_organov_detyam_v_rf/?sphrase_id=4187).
Очевидна положительная динамика в оказании трансплантологической помощи детям. При распределении донорских органов дети, состоящие в листах ожидания, имеют приоритет, так как в силу физиологии детского организма длительное ожидание вызывает неминуемую гибель ребенка. В частности, все почки от посмертных доноров моложе 30 лет распределяются только детям. Операции выполняются всем выявленным и направленным в трансплантационные центры реципиентам. Полностью прекращена практика выезда за рубеж для детской трансплантации печени.
Однако в пересадке донорских органов нуждается гораздо большее количество больных. В листе ожидания трансплантации органов только в НМИЦ ТИО им. Шумакова – более 2300 пациентов, а под регулярным медицинским наблюдением в НМИЦ ТИО находится более 8500 пациентов с трансплантированными органами. Но, как и во всём мире, в России существует дефицит донорских органов, поэтому очень важно, чтобы донорский орган, пересаженный ребёнку, функционировал как можно дольше, а для этого необходимо строго соблюдать медицинские рекомендации.
Низкая осведомленность педиатров о возможностях детской трансплантации, затруднения в постановке диагноза и отсутствие информации и протоколов по выявлению и маршрутизации на лечение и трансплантацию представляет собой серьезную проблему, как для самих пациентов, так и для детских врачей. Зачастую, до трансплантации доходят лишь дети, родители которых самостоятельно ищут пути спасения в интернете, хотя изобилие информации, предоставляемой популярными СМИ и демонизация темы трансплантации, уводит родителей от правильного лечения. Отсутствие качественного экспертного контента в интернете приводит к дезинформации и дезориентации родителей, которые теряют месяцы жизни ребенка в поисках врача и средств на лечение, обращаясь к сомнительным советам блогеров и доверяя непроверенной информации, не зная, что трансплантологическая помощь в России БЕСПЛАТНА! Сложности и затягивание с началом лечения могут возникать на каждом этапе: диагностика, выбор специалиста и курса лечения, поиск необходимых лекарств, транспортировка недообследованного больного ребенка и поиск лечебного учреждения ‒ у детей  этого времени может не быть, поэтому важной задачей является обучение, как родителей, так и детских врачей этому направлению, а также создание дорожной маршрутной карты с конкретными предложениями для предоставления в Минздрав РФ. Это позволит повысить компетенции детских врачей, своевременно выявлять патологии органов, требующих трансплантаций у детей и значительно снизить детскую смертность от неуточненных диагнозов.
Опасным для жизни детей является отсутствие постоянного контроля и корректировки лечения в зависимости от стадии заболевания, когда ребёнок возвращается домой в свой регион.
Необходим мониторинг назначений и возможность консультации с лечащим врачом трансплантологом в сложных ситуациях, так как любое неконтролируемое изменение терапии может резко ухудшить состояние и привести ребёнка на диализ или к отторжению пересаженного органа. Огромной проблемой является незнание детских врачей особенностей наблюдения и лечения ребенка в посттрансплантационном периоде, они не в состоянии выявить опасные состояния, приводящие к отторжению донорских органов. Цифровой дистанционный мониторинг ребенка, проживающего в любой точке РФ, специалистами центра трансплантации является единственно верным решением динамически наблюдать состояние здоровья ребенка, живущего дома, и иметь возможность проконсультировать его врача по месту жительства. Боязнь врачей и отсутствие клинических рекомендаций по реабилитации делает невозможным быструю социализацию и восстановление ребенка, который вынужден долго жить в изоляции. Необходимо создать референсный телемедицинский центр с участием ведущих детских трансплантологов для консультации родителей и интегрировать в него телемедицинский сервис TransplantNet ДЕТИ, который позволит существенно улучшить качество трансплантологической помощи детям за счет своевременного выявления нуждающихся в трансплантации детей, выполнения пересадки органа и посттрансплантационного наблюдения и реабилитации ребенка в целях спасения его жизни.

География проекта

Проект будет реализован на базе НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова (Москва) и в филиале г. Волгоград, Российской детской клинической больницы и детской городской клинической больницы Святого Владимира, но за счет применения телемедицинских технологий рассчитан на детей с патологиями сердечно-сосудистой и эндокринной системы, легких, почки и печени и их родителей, проживающих на всей территории России.

Целевые группы

1. Дети (0-18 л) с патологиями почки, печени, легких, сердечно-сосудистой и эндокринной системы
2. Родители детей (0-18 л) с патологиями почки, печени, легких, сердечно-сосудистой и эндокринной системы
3. Детские врачи (педиатры и детские кардиологи) и главные региональные педиатры и нефрологи