Проекты

Краткое описание

Создание системы информационного сопровождения и социальной поддержки для онкологических пациентов, проживающих в Мурманске и Мурманской области является логичным продолжением проекта, реализованного АНО "Центр поддержки инициатив" в 2023 году и направленного на создание комплекса поддержки женщин переживших рак груди и их социального окружения.

Ключевые направления проекта:
1) работа по информированию населения о проблематике рака груди и работе группы взаимопомощи. Данное направление включает в себя
- создание информационного портала для пациентов Мурманской области, включающего в себя основную информацию, связанную с маршрутизацией онкологических пациентов, сроками оказания медицинской помощи, информация о специализированном питании, установлении инвалидности, паллиативной помощи в регионе и тд. Информационный ресурс будет включать в себя необходимые данные по Мурманской области о местах диагностирования и лечения онкологии, с подробным списком необходимых документов, загруженными шаблонами документов, с информацией о группах поддержки в городах и населенных пунктах области, и контактными данными волонтеров, к которым можно обратиться за помощью на месте. Также будет размещен список фондов, которые оказывают бесплатные психологические и юридические консультации онлайн и представлена информация, как можно получить необходимую консультацию. К созданию сайта будут привлечены пациенты группы взаимопомощи, чтобы составить максимально доступный и понятный всем ресурс, с удобным мобильным интерфейсом. Будет продолжать работу наша группа в ВКонтакте, создаваться листовки и брошюры (маршрутизация, работа волонтеров и группы взаимопомощи) для распространения в Мурманском областном онкологическом диспансере и других медицинских учреждениях, у партнеров.
- продолжение записи, публикации и продвижение серии подкастов с приглашенными экспертами по основным темам, волнующим родственников и пациентов;
- реализация акции “Розовый октябрь” - месяц повышения информированности по вопросам, связанным с раком груди.
2) расширение работы системы социальной поддержки пациентов, переживших рак груди и их родственников в Мурманске и Мурманской области. Данное направление включает в себя следующие виды деятельности:
- Регулярную работу группы - взаимопомощи онкопациентов, переживших рак груди, в Мурманске и области: посещение плавательного бассейна и других спортивных занятий, направленных на профилактику, как основного заболевания, так и возможных сопутствующих, занятия по арт-терапии, посещение социальных танцевальных занятий.
- выездные сессии в населенных пункты Мурманской области и проведения встреч группы поддержки с женщинами, пережившими рак груди или находящимися на этапе лечения;
- рабочие встречи и визиты представителей команды проекта с экспертами и специалистами некоммерческих организаций из Москвы и Санкт-Петербурга с целью обмена лучшими практиками и разработке стратегии дальнейшей совместной работы.

Цель

1. Создание устойчивой системы информационного сопровождения и социальной поддержки онкологических пациентов в Мурманской области через сбор, систематизацию информации, регулярную работу группы взаимопомощи и повышение информированности населения.

Задачи

1. Расширить работу системы социальной поддержки пациентов, переживших рак груди и их родственников в Мурманске и Мурманской области.
2. Организация работы по повышению информированности населения о проблематике рака груди и работе группы-взаимопомощи

Обоснование социальной значимости

Команда АНО "Центр поддержки инициатив" на протяжении нескольких лет работает с пациентами, пережившими рак груди и их родственниками. В Мурманской области, в 2022 году наблюдается увеличение количества первичной выявляемости злокачественных новообразований с 3288 в 2021 году до 3739 человек в 2022 году. Снижение выявляемости ЗНО в 2021 году специалисты связывают с с ограничительными мероприятиями, проводимыми в условиях распространения новой коронавирусной инфекции. Официальная статистика по 2023 году на данный момент не опубликована, но по информации, представленной лечебными учреждениями региональным СМИ в рамках недели профилактики онкологических заболеваний в январе 2024 года, тенденция к повышению выявляемости продолжает сохраняться.
В ходе нашей деятельности мы организовали регулярную работу группы-взаимопомощи, психологическую и юридическую поддержку онкологических пациентов. В ходе нашей работы мы определили несколько сложностей и вызовов, которые регулярно возникают в процессе работы и коммуникации с благополучателями.
1) Сталкиваясь с онкологическим диагнозом часто пациенты, как и их родственники, находятся в абсолютной растерянности, не знают и не понимают какие следующие их действия, кому писать или звонить, не могут получить номерок к нужному врачу, пропускают сроки получения справок, не знают как и когда могут оформить инвалидность. Люди начинают искать всю информацию в интернете в разных источниках, не всегда достоверную, или звонить в поликлиники, онкодиспансер с данными вопросами, но времени у медицинского персонала заниматься вопросами ведения и маршрутизации пациента физически может не быть. И человек остается один на один с заболеванием, вопросами и незнанием.
2) Как показывает результат проекта "Ресурсный центр "Ты не один", очень важна постоянная работа группы взаимопомощи женщин, переживших рак груди (и не только). Во время таких встреч женщины не только находятся в максимально комфортной среде понимающего и знающего всю подноготную окружения, но и могут делиться своим опытом прохождения лечения, передавать друг другу необходимые лекарственные препараты, например, рассказать где женщина может приобрести парик или необходимое послеоперационное белье. Группа поддержки ставится невероятно актуальной для тех, кто приезжает на лечение в Мурманск из области и не имеет родных/близких в городе и порой участники группы - это единственная поддержка человека, кому можно довериться и получить помощь. По-прежнему актуальными остаются консультации и проработки запросов/проблем с психологом, в данном этапе проекты мы планируем привлечь к работе онкопсихолога, для оказания еще большей целевой помощи женщинам и их родным. Юридическая помощь также важна, на сегодняшний день, в Мурманске нет Фонда или организации, где можно было бы получить юридическую помощь пациенту, столкнувшемуся с онкологическим заболеванием. Поэтому мы считаем важным продолжать помогать в данном направлении, рассказывать о Фондах по всей стране, где человек может получить помощь онлайн и искать ресурсы на месте.
3) Выпуск подкастов - еще одно важное дополнение к информированности онкопациентов о правильной физической нагрузке во время и после лечения, о питании, принятии витаминов и многого другого. В рамках предыдущего проекта группы взаимопомощи уже есть подкосы на темы питания, ЛФК, с врачом онкологического диспансера Мурманской области Натальей Давыденковой, нам бы хотелось продолжить работу с этим направлением.
4) На сегодняшний день в городе Мурманске работают всего две группы помощи онкологическим пациентам, включая нашу. В населенных пунктах области таких групп нет, как и онкологического диспансера (он один на Мурманскую область). Мы бы хотели в рамках данного проекта провести 4 выездные встречи по области с представительницами нашей группы взаимопомощи (пациентками), рассказав об информационном портале проекта, подготовив серию листовок с подробной маршрутизацией и ориентированием по городу, если оказались в Мурманске в первый раз (адреса и телефоны онкодиспансер/поликлиник, контактные данные представителей группы взаимопомощи, полезная навигация где можно приобрести необходимые вещи во время и после лечения и др.), обсудив в другими участницами важность поддержки друг друга, как и где можно получить психологическую и юридическую помощь, также, подготовив небольшой творческий мастер-класс в рамках поездки, чтобы отвлечься от негативных эмоций и заполнить встречу приятными моментами.
Во время проекта "Ресурсный центр "Ты не один" у нас была проведена встреча с женщинами, столкнувшимися с онкологическим заболеванием в поселке Спутник, Печенгского района Мурманской области. Это была очень важная и трогательная встреча, во время которой каждая участница смогла поделиться своей историей, выговориться, узнать от нас о возможности записаться онлайн к психологу (или задать вопрос юристу). Мы привезли с собой брошюры и листовки о видах помощи в рамках проекта и работы нашей группы.

География проекта

Мурманская область

Целевые группы

1. Прямые благополучатели: женщины, пережившие рак груди (находящиеся в фазе заболевания или закончившие лечение) проживающие в Мурманске и Мурманской области
2. Прямые благополучатели: родственники пациентов, переживших рак груди, проживающие в Мурманске или Мурманской области
3. Прямые благополучатели: онкологические пациенты с различными нозологиями, проживающие в Мурманской области