Проекты

Краткое описание

Проект нацелен на повышение доступности паллиативной помощи за счет более качественной маршрутизации пациентов и координации усилий родственников, специалистов и НКО, работающих в сфере помощи в конце жизни.

Эта цель будет достигаться за счет двух ключевых направлений работы:

1) повышение эффективности инструментов информирования и маршрутизации: Горячая линия, онлайн-консультирование, ведение случая;

2) повышение квалификации специалистов, отвечающих за организацию паллиативной помощи: обучающие вебинары, статьи, консультации, навигатор обучающих курсов.

Опросы специалистов и динамика обращений в Благотворительный фонд помощи хосписам “Вера” свидетельствуют о том, что одним из существенных барьеров в доступности помощи в конце жизни остается несвоевременное выявление пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. Следствие этого - неполучение ими положенной помощи (от обезболивания и ухода до духовной поддержки). При растущем количестве медицинских организаций и НКО, оказывающих помощь, только 60% семей получают хотя бы минимальную поддержку.

В рамках проекта будет развиваться система маршрутизации пациентов: от доступа к информации о возможности получения помощи через медиа/cообщества/специалистов - через получение подробной консультации (включающей психологическую поддержку при необходимости) у оператора-психолога по телефону 8 800 700 84 36 или онлайн - к получению помощи в регионе в рамках доступной в нем инфраструктуры помощи (хосписы, паллиативные отделения, выездные службы, патронажные службы, социальные координаторы, профильные НКО), с подключением координатора случая для решения самых сложных кейсов.

Эта работа будет неэффективна без одновременного обучения специалистов, которые отвечают за организацию и оказание паллиативной помощи (как в государственных, так и в некоммерческих организациях). Для этого на базе портала “Про паллиатив” будет создана серия обучающих курсов и материалов для специалистов по вопросам организации помощи, обезболиванию, уходу, социально-правовому сопровождению семьи. Это будут обучающие вебинары и тесты для самопроверки, которые проведут ведущие российские эксперты в сфере паллиативной помощи - и навигатор для быстрого поиска необходимой информации.

Проект нацелен не на замещение тех функций, которые берет на себя государство - а их дополнение и повышение эффективности работы за счет создания единой системы.

Цель

1. Увеличение доли людей, получивших своевременную и качественную помощь в конце жизни, путем сохранения и развития системы взаимодействия и информирования целевых аудиторий по вопросам паллиативной помощи с использованием разработанных Фондом инструментов поддержки, информирования, обучения и экспертного консультирования.

Задачи

1. Обеспечить эффективность инструментов информирования и маршрутизации: расширить информационную и психологическую поддержку тяжелобольных людей, их близких и членов семей по различным аспектам получения паллиативной помощи
2. Повышение квалификации профильных специалистов, отвечающих за организацию и оказание паллиативной помощи
3. Информирование целевых аудиторий о возможностях получения консультаций и обучения по различным аспектам паллиативной помощи

Обоснование социальной значимости

Паллиативная медицинская помощь необходима пациентам с широким спектром угрожающих жизни состояний и заболеваний. По экспертной оценке, основанной на данных Росстата и методиках подсчета, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), в России каждый год в такой помощи нуждаются 1,3 млн. человек. При этом по официальным данным такую помощь в последние годы получают более 700-800 тыс. человек в год (не более 50-60% от общего числа нуждающихся в такой помощи). “План мероприятий по повышению качества и доступности паллиативной помощи до 2024 года” содержит ряд конкретных целевых индикаторов. В частности, в 2024 году паллиативную медицинскую помощь смогут получить 90% от общего числа нуждающихся в ней (текущее значение установлено на уровне 60%).
ВОЗ и законодательство РФ признает, что паллиативная помощь оказывается не только пациентам – но и его близким. Когда умирает взрослый, страдают 10-12 человек из его окружения; когда тяжело болеет и умирает ребенок – до 30 человек. Таким образом, доступность паллиативной помощи и обезболивания затрагивает и влияет на качество жизни 18 млн. человек в РФ ежегодно.
Качественная помощь в конце жизни включает в себя как медицинскую помощь (в т.ч. обезболивание, лечение тягостных симптомов, обеспечение респираторной поддержки), так и социальную (уход, обеспечение необходимыми средствами ухода и техническими средствами реабилитации), психологическую и духовную помощь.
Сложная ситуация складывается с доступностью помощи на дому – выездная помощь только начинает развиваться в регионах, не хватает специалистов по уходу, близкие люди не обладают необходимыми знаниями. При этом у специалистов, которые вовлечены в оказание помощи, часто не хватает знаний о том, как работают другие звенья этой помощи – начиная от выявления потребности – заканчивая помощью семье после смерти человека.
Вторая важнейшая проблема, которая затрагивает и семьи и специалистов – нескоординированность усилий. Это приводит к невозможности реализовать бесшовное оказание помощи и обеспечить мультидисциплинарный подход, гарантированный законом.
В итоге зачастую поздно выявляется потребность в паллиативной помощи, человек не получает даже тех услуг, на которые регулярно выделяется государственное финансирование – а семья страдает от невозможности уменьшить страдания своего близкого. Это подтверждает и аналитика запросов на Горячую линию Фонда "Вера", и аудит, который последние три года проводил проект ОНФ «Регион заботы».
Принятый в 2019 году совместный приказ об оказании паллиативной помощи Минздрава и Министерства труда и социальной защиты – обозначил ключевые права и правила оказания помощи. Но пандемия негативно сказалась на реализации этого нормативно-правового акта на практике. При этом сохраняется проблема недостаточной информированности как населения, так и специалистов о том, где и как можно получить паллиативную помощь, на что имеют право пациенты и их близкие.
Это подтверждено опубликованными Минздравом РФ в 2020 году методическими рекомендациями "Информирование населения по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи, социальных услуг, обеспечения лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, медицинскими изделиями, предназначенными для поддержания функций органов и систем организма человека, и техническими средствами реабилитации". Документ предполагает вовлечение общественных и волонтерских организаций к этой работе.
Часть работы уже выполнена силами Благотворительного фонда "Вера" при поддержке Фонда президентских грантов, партнеров, экспертов и профессиональных ассоциаций. Созданы ресурсы Горячая линия 8 800 700 8436 и портал “Про паллиатив” (18 000 звонков и 2 млн. уникальных пользователей в 2021 году), а также карта учреждений паллиативной помощи. Сохраняющийся высокий уровень посещаемости портала “Про паллиатив” как родственниками, так и специалистами, говорит о востребованности информационных, справочных и обучающих материалов. Запросы на Горячую линию также не теряют своей актуальности, но требуют новых подходов в совершенствовании формата предоставления информации (чат-бот, онлайн консультирование и пр.).

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Тяжелобольные взрослые и дети, нуждающиеся в паллиативной помощи: медицинской, социальной, психологической и духовной поддержке, и их семьи.
2. Специалисты, отвечающие за организацию и оказание паллиативной помощи: медицинские сотрудники, работники системы здравоохранения и социальной защиты, а также сотрудники НКО.