Проекты

Краткое описание

Проект направлен на обеспечение доступности современных методов диагностики аутизма и когнитивных нарушений у детей, указанных в «Клинических рекомендациях» Министерства здравоохранения РФ «Расстройства аутистического спектра» (ADOS-2 и Leiter-3 ), а также информационную поддержку родителей. Проект направлен на решение проблем: отсутствие скринига аутизма 1 уровня—опросника для родителей детей старше 30 месяцев; отсутствие для семей в Свердловской области бесплатной возможности пройти с ребенком скриниг 2 уровня на риск аутизма-ADOS-2, а также тестирование невербального интеллекта и когнитивных функций у детей с аутизмом, речевыми нарушениями, СДВГ и другими нарушениями развития; низкая информированность родителей о доступных социальных услугах и помогающих организациях.
В рамках проекта предусмотрено 3 блока мероприятий: 1 Блок: Методическо-аналитический—сбор и анализ данных об информированности родителей о доступных программах помощи, мониторинг качества предоставленных в проекте услуг по диагностике, разработка электронного опросника для родителей детей старше 30 месяцев для самостоятельного скринига риска аутизма, сбор и оценка данных о корреляции показателей риска аутизма, полученных путем заполнения родителями опросника и результатов ADOS-2.
2 Блок: Практический—обеспечение доступности современных методик диагностики для широкого круга семей на территории Свердловской области: проведение 320 диагностик с помощью методик ADOS-2 и Leiter-3, обучение 2х специалистов на курсе: «Практическое применение методики ADOS-2–план диагностического обследования при аутизме», приобретение комплекта диагностических материалов.
3 Блок: Информационный: участие в информационно-просветительских мероприятиях партнеров, размещение материалов о мероприятиях проекта в социальных сетях, на сайте и СМИ, совместная с Ресурсными центрами работа по сбору и публикации на сайтах и в соц сетях информации о доступных в Свердловской области социальных услугах для семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, интеллектуальными и множественными нарушениями, в государственных, муниципальных и некоммерческих организациях.
В результате будет обеспечена доступность рекомендованных Минздравом диагностик ADOS-2 и Leiter-3 для не менее 250 семей, проживающих на территории Свердловской области, оказана информационная поддержкам семьям, направленная на своевременную и качественную помощь детям с высоким риска аутизма и нарушений когнитивной сферы развития; создан практический инструмент для скрининга риска аутизма 1 уровня у детей старше 30 месяцев. Все мероприятия направлены на помощь семьям в своевременном получении услуг необходимого объема, что существенно повышает шансы детей на коррекцию дефицитов, адаптацию к жизни в обществе и дальнейшую самостоятельность.

Цель

1. Улучшение жизненных перспектив детей, имеющих риск расстройств аутистического спектра и нарушений когнитивной сферы путем создания условий для своевременного выявления рисков с помощью современных методик и повышения информированности родителей о доступных программах помощи в Свердловской области

Задачи

1. Проведение методической и аналитической работы направленной на выявление путей повышения информированности родителей о доступных программах и эффективных методах помощи, а также на разработку опросника родителей для самостоятельной оценки риска аутизма у детей старше 30 месяцев
2. Обеспечение доступности современных методик диагностики риска аутизма и когнитивных нарушений для широкого круга детей 2-17 лет на территории Свердловской области
3. Реализация мероприятий, направленных на информирование родителей и специалистов о современных методах оценки риски аутизма и когнитивных нарушений у детей, доступной и качественной помощи семьям, воспитывающим детей с РАС и когнитивными нарушениями на территории Свердловской области

Обоснование социальной значимости

По официальным данным Министерства здравоохранения РФ в России всего 36 тысяч детей с аутизмом (РАС). Вместе с тем, по данным Минздрава распространенность РАС в детской популяции составляет 1%, это значит, что в нашей стране на самом деле более 300 000 детей с аутизмом. То есть более 88% детей с РАС в России не имеют официального диагноза.
«За пять лет в Свердловской области количество детей с РАС выросло на 60%. Об этом со ссылкой на региональный Минздрав пишет ИА «Уральский меридиан»(2025г). В Свердловской области сейчас проживает 916,7 тыс детей младше 18 лет (https://newdaynews.ru/ekaterinburg/854544.html), из них, по данным Главного внештатного детского психиатра минздрава Свердловской области И.В. Гардеевой, по состоянию на начало 2025 года - с расстройствами аутистического спектра (РАС) 1200 детей до 15 лет и 86 подростков. 1% от 916,7 тысяч составляет 9167 человек. Минимум 86% или 7881 детей с РАС не имеют официального диагноза.
Своевременная постановка диагноза — это возможность как можно раньше начать помощь. Комплексный подход к помощи ребенку с аутизмом, существенно повышает шансы скорректировать дефициты аутизма у ребенка, адаптировать его к жизни в обществе и стать самостоятельным во взрослой жизни.
Согласно п.15, 16 Приложения № 1 Приказа Министерства здравоохранения от 14.04.2025 № 211-н в обязательный перечень исследований при осмотре детей 1,6 и 2 лет включены скрининги на выявление группы риска возникновения или нарушения психического развития. Скринингом риска аутизма 1 уровня является опросник для родителей M-CHAT. Но данный скрининг рекомендован для оценки риска у детей 16-30 месяцев. Коэффициент корреляции показателей уровня риска у детей старше 30 мес по опроснику M-CHAT и по ADOS-2 составил за 2025 год среди благополучателей нашей организации 0,13, что означает «очень слабая корреляция или её отсутствие». На коэффициент влияет и субъективная оценка родителей, и изменение клинической картины проявления аутизма у детей старше 30 месяцев.
Если скрининг 1 уровня выявит средний или высокий риск аутизма, то ребенок должен быть направлен на скрининг 2 уровня — ADOS-2.
С 2023 года, при поддержке Фонда президентских грантов, БФ «Абсолют-Помощь», БФ «Вклад в будущее» АНО СОЛИ «СЕЙЧАСТЬЕ» осуществляет деятельность по диагностике риска аутизма и когнитивных нарушений у детей с помощью методик ADOS-2 и Leiter-3. Сделано уже многое: 4 специалиста прошли обучение, стажировку и провели более 400 диагностик детей и молодых людей; разработана процедура работы с родителями на подготовительной этапе (первичная консультация), на заключительном этапе (консультация по итогам диагностики), разработана форма рекомендаций, дополнительно к стандартному заключению; проведено более 15 информационно-просветительских мероприятий для родителей и специалистов в сфере диагностики и маршрутизации помощи; заключены Соглашения о сотрудничестве с 4 Ресурсными центрами помощи детям с РАС, интеллектуальными, тяжелыми и множественными нарушениями, нарушениями опорно-двигательного аппарата и инклюзивного образования, действующими на территории Свердловской области, осуществляется взаимодействие с медицинскими службами терапевтов и участковых психиатров в г. Березовский, г. Екатеринбурге. До сегодняшнего дня остаются злободневными 2 основные проблемы: 1) отсутствие бесплатной диагностики риска аутизма и когнитивных нарушений у детей с помощью методик ADOS-2,Leiter-3; 2) низкая информированность родителей о доступной помощи, если результат диагностик показал высокий риск аутизма или когнитивной сферы у ребенка.
До настоящего времени, единственная организация в Свердловской области, которая предоставляет услуги по диагностике ADOS-2, Leiter-3 бесплатно для семей — это АНО СОЛИ «СЕЙЧАСТЬЕ». Стоимость в медицинском центре аналогичной услуги превышает 9000 руб. Ежегодно в области рождается более 30 тыс детей, из них минимум 1% должны пройти диагностику, а это 300 чел в год, без учета детей старше 2х лет, которые своевременно не прошли скрининги.
Согласно Исследования БФ "Я Особенный": средний возраст постановки диагноза – 4,29 лет, у каждого 10 ребенка РАС было диагностировано не ранее 7 лет, число родителей, получивших консультации о развитии и воспитании ребенка после получения диагноза-17,4%, недоступность консультативной поддержки способствует состоянию неуверенности, уязвимости, депрессивным состояниям родителей, менее половины опрошенных смогли получить консультации относительно специалистов, с которыми должен заниматься особенный ребенок (41,7%) и менее трети респондентов получили консультации относительно методов терапии и коррекционной работы с ребенком (28,9%). В феврале 2026 года мы провели опрос родителей и специалистов, данные которого говорят о том, что более 50% родителей и специалистов не имеют информации о доступных программах помощи, еще 30% имеют только частичную информацию. Проект поможет нам продолжить работу по информированию родителей и способствованию получения семьями своевременной помощи.

География проекта

Свердловская область. Проведение диагностик будет организовано в г. Березовский, который непосредственно граничит с Кировским районом г. Екатеринбурга. Благополучатели проекта - семьи, дети, проживающие в любом населенном пункте Свердловской области. Информационные мероприятия доступны также на территории всей Свердловской области, а также других регионов.

Целевые группы

1. Дети 2-17 лет с риском аутизма и нарушений когнитивной сферы развития
2. Семьи, воспитывающие детей 2-17 лет с риском аутизма и нарушений когнитивной сферы развития