Проекты

Краткое описание

OncoWiki – справочник по часто встречающимся видам рака для пациентов и их близких.
Цель проекта – снижение смертности от онкологических заболеваний путем повышения медицинской грамотности населения.
Такого обилия медицинской информации, как сегодня, в истории рунета не было никогда. Люди не только ищут там советы по здоровому образу жизни, но и сами ставят себе диагнозы и назначают лечение. Несмотря на доступность специальных знаний, быть медицински грамотным человеком трудно, так как отследить достоверность и безопасность всей информации не представляется возможным. ООН отнесла повышение медицинской грамотности к целям устойчивого развития.
Мы планируем собрать в одном месте максимально полный объем информации по часто встречающимся видам рака: кожи, легкого, молочной железы, простаты, матки, яичников, кишечника.
Особенности OncoWiki:
• Информация, необходимая в разные периоды заболевания: профилактика, скрининг, диагностика, лечение, ремиссия, рецидив.
• Информация разного уровня детализации, начиная с ответов на вопрос «что такое рак легкого» до полного разбора препаратов для таргетной терапии рака легкого.
• Вся информация будет адаптирована для пользователей без медицинского образования и представлена на простом, понятном языке.
• На сайте будет перекрестная навигация, которая поможет пользователю легко переходить от одного раздела к другому, сохраняя логику информационной траектории.
• Вся информация будет проверяться на актуальность раз в год и по мере необходимости обновляться.
• По каждому виду рака будет сформирован список пациентских организаций, что поможет больным объединяться в своей борьбе и обмениваться опытом, поддерживая друг друга.
• В разделе «Поддержка» будет собрана информация о НКО, оказывающих юридическую, медицинскую, психологическую помощь больным раком.
Уникальность проекта:
• Впервые информация по разным локализациям рака будет собрана в одном месте и структурирована.
• Регулярное обновление информации.
• Разный уровень детализации информации позволит удовлетворить потребности каждого пользователя.
Благодаря OncoWiki пользователь сможет понять природу заболевания, узнать возможные методы диагностики и лечения, а также найти ответы на вопросы, которые не всегда можно успеть задать на приеме у врача, например, о побочных эффектах терапии, уходе за телом, какие обследования нужны при ремиссии и рецидиве. Систематизированная информация позволит сэкономить время, необходимое пациенту для принятия диагноза, а также поможет ему принимать активное участие в выборе методов диагностики и лечения вместе с лечащим врачом. Это повысит приверженность пациента к лечению, его осознанность и в дальнейшем улучшит прогноз заболевания.
OncoWiki станет часть экосистемы сервисов Фонда “Не напрасно” для онкологических пациентов и их близких. В рамках этой экосистемы уже работают сервисы «Просто спросить», «Профилактика.Медиа», Screen 2.0. Общая аудитория пользователей экосистемы насчитывает более миллиона пользователей ежегодно

Цель

1. Снижение смертности от рака и повышение качества жизни онкологических пациентов благодаря повышению медицинской грамотности населения.

Задачи

1. Обеспечить доступ целевой аудитории к медицинской информации об онкологических заболеваниях с помощью сайта OncoWiki c удобным интерфейсом
2. Подготовить и систематизировать полную информацию по раку молочной железы, раку легкого и меланоме, адаптированную для пользователей без медицинского образования.
3. Информирование населения о методах профилактики, диагностики и лечения рака с помощью материалов, размещенных на OncoWiki

Обоснование социальной значимости

Рост социально-экономического бремени неинфекционных заболеваний (НИЗ) во всех странах мира в 2016 году стимулировал ВОЗ к разработке и принятию Глобального плана ВОЗ по профилактике НИЗ и борьбе с ними, ООН — к определению целей устойчивого развития (ЦУР) на период до 2030 г.
Для достижения таких заявленных целей ВОЗ и ООН (снижение преждевременной смертности от НИЗ на 25% к 2025 г. или на 30% к 2030 г.) были обозначены и задачи, среди которых — повышение медицинской грамотности населения, что может быть хорошей основой сохранения здоровья, профилактики и контроля НИЗ. При этом большая роль отведена информированию и образовательным программам, проводимым как для всего населения, так и целевых групп.
Среди НИЗ наиболее часто приводят к преждевременной смерти сердечно-сосудистые и онкологические заболевания. (1)
Снижение смертности является ключевым в борьбе с онкологическими заболеваниями во всем мире, и Россия не исключение. В 2019 году в России от злокачественных новообразований умерли 294 400 человек. (2)
Исходя из всего вышеперечисленного можно утверждать, что повышение медицинской грамотности населения по вопросам рака будет способствовать снижению смертности от онкологических заболеваний.
Медицинская грамотность определена ВОЗ как «…способность людей получать, обрабатывать и понимать основную информацию и услуги в области здравоохранения, необходимые для принятия соответствующих решений». На 9-й Глобальной конференции по укреплению здоровья медицинская грамотность была признана важной детерминантой здоровья, основой сохранения и укрепления здоровья, профилактики и контроля заболеваний, инвестиции в которую могут способствовать достижению целей устойчивого развития к 2030 г. (1)
Часто низкая информированность населения о методах диагностики, лечения рака и страх перед постановкой диагноза приводит к поздним обращениям к врачу. (3)
Согласно данным ВЦИОМ, 71% опрошенных в 2018 году россиян считают рак заболеванием, которое невозможно или практически невозможно вылечить. Подобные укоренившиеся убеждения зачастую приводят к тому, что люди либо отказываются посещать врача, так как лечение, по их мнению, бесполезно, либо ими овладевает бесконтрольный иррациональный страх заболеть раком – канцерофобия. Канцерофобия может привести к различным негативным последствиям - как к полному избеганию общения с врачом, так и к избыточной диагностике или к лечению только народными методами, игнорируя принципы доказательной медицины. (4)
На сегодняшний день в России отсутствует какой-либо единый информационный онлайн-ресурс для онкологических пациентов, где была бы собрана и доступно представлена информация по диагностике, лечению и профилактике разных видов рака. Одновременно с этим в сети интернет большое количество непроверенной информации, многообразно представленной в разрозненных источниках, что значительно снижает ее доступность и достоверность.
Наш проект позволит десяткам тысяч и в перспективе сотням тысяч людей обеспечить свободный доступ к проверенной медицинскими специалистами информации, необходимой на различных этапах заболевания, от профилактики и скрининга до лечения и реабилитации.
Целевая аудитория проекта достаточно обширна и неоднородна. К ней относятся онкологические пациенты, впервые выявленные и состоящие на учете, по данным Росстат на 1 января 2019 г. она включает в себя 4,4 млн человек в России, их близкие. (5)
Мы расскажем адаптированным для пациентов языком, о современных методах диагностики, лечения и профилактики рака, основанных на принципах доказательной медицины. В результате ознакомления с этой информацией пациент и его близкие смогут более осознанно подойти к выбору терапии и наладить конструктивный диалог с врачом, принять активное участие в лечении, что безусловно повысит приверженность к нему.
За счет этого прогноз заболевания улучшится, качество жизни онкологических пациентов будет выше, а смертность от рака в перспективе будет снижаться.
1. https://www.mediasphera.ru/issues/profilakticheskaya-meditsina/2018/5/1230549482018051005
2. http://zdrav.expert/index.php/%D0%A1%D1%82%D0%B0%D1%82%D1%8C%D1%8F:%D0%A0%D0%B0%D0%BA_(%D0%BE%D0%BD%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B5_%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F)
3. https://tass.ru/obschestvo/7668189
4. https://szgmu.ru/rus/m/4479/
5. https://gks.ru/bgd/regl/b19_111/Main.htm

География проекта

Все регионы России

Целевые группы

1. Онкологические пациенты
2. Люди с высоким риском развития рака
3. Люди, интересующиеся онкологическими заболеваниями
4. Близкие и родственники онкологических больных