http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: победитель конкурса

Пространство радости. Комплексная социо-культурная и психоэмоциональная реабилитация тяжелобольных детей в больницах и хосписах

  • Конкурс Второй конкурс 2023
  • Грантовое направление Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
  • Рейтинг заявки 68,00
  • Номер заявки 23-2-009391
  • Дата подачи 10.03.2023
  • Размер гранта 4 416 000,00
  • Cофинансирование 873 552,00
  • Перечислено Фондом на реализацию проекта  4 416 000,00
  • Сроки реализации 01.07.2023 - 30.06.2024
  • Организация РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ "ТВОРЧЕСКОЕ ПАРТНЕРСТВО"
  • ИНН 7731198888
  • ОГРН 1037739089376

Краткое описание

Проект ставит своей задачей повышение качества жизни детей и подростков с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями в условиях медицинского стационара и хосписа путем создания благоприятной социо-психологической среды и развития реабилитационных направлений терапии творчеством, игровой терапии, больничной клоунады. Помощь детям и родителям в адаптации к ситуации, связанной с тяжелым заболеванием ребенка.
Активная творческая и игровая деятельность в процессе лечения, благодаря мощному отвлекающему и позитивному воздействию, позволяет снизить тяжесть побочных эффектов, и болевых синдромов. Сохранить и развить интеллектуальные и творческие способности детей. Дети имеют возможность выплеснуть эмоции в рисунке, игре, музыке, поделиться проблемами, страхами на невербальном уровне. Врачи учатся воспринимать детей как личности, а не только как пациентов. Дети получают новые творческие навыки которые помогут после окончания лечения. Для родителей вовлечение в творческий и игровой процесс способствует снижению психологической напряженности, тяжести эмоционального выгорания.
Будут проведены 750 творческих занятий по арт-терапии, сказкотерапии, музыкальной терапии, игровой терапии и выходов больничных клоунов.
Благодаря участию волонтеров будут проведены 7 крупных акций в поддержку детей с онкологическими заболеваниями - Мото -терапия, Арт-терапия на колесах или рисуем на настоящих машинах, Дни красоты для мам в больницах. В мероприятиях программы примут участие не менее 700 детей с родителями и 50 волонтеров. Будут оформлены пространства Центра амбулаторной онкологической помощи Морозовской ДГКБ и отделения нейроонкологии НПЦ им. Войно Ясенецкого
Проект будет реализован на базе неврологических, онкологических, нейроонкологических отделений больниц и детских хосписов Москвы. Региональные НКО получат возможность перенять опыт внедрения программы терапии творчеством в детских больницах. Будут подготовлены специалисты по арт-терапии и музыкальной терапии для региональных НКО, работающих с детьми в больницах.
Проект основан на 18-ти летнем опыте реализации Комплексной программы терапии творчеством в детских онкологических отделениях и хосписах.

Цель

  1. Повысить качества жизни, улучшить психоэмоцональное и физическое состояние тяжелобольных детей путем комплексной социо-культурной реабилитации в период длительного лечения и социальной изоляции в больницах и хосписах с использованием методов арт-терапии, музыкальной терапии, сказкотерапии, игровой терапии и больничной клоунады

Задачи

  1. Вовлечь тяжело больных детей и их родителей в творческую и игровую деятельность через организацию регулярной работы творческих студий, больничных клоунов в детских больницах и хосписах.
  2. Развивать добровольческое движение в детских больницах через привлечение волонтеров и волонтерских организаций к мероприятиям проекта, проводимыми в детских больницах и хосписах.
  3. Подготовить специалистов и волонтеров по программам терапии творчеством для работы в детских больницах регионов
  4. Продвигать необходимость внедрения программ терапии творчеством в детских больницах и хосписах.

Обоснование социальной значимости

Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Мария Львова-Белова сообщила, что за последние годы число детей, имеющих инвалидность, выросло на 13,3 процента. Во многом это связано с распространением тенденции к позднему материнству, так и с улучшением качества медицинской диагностики. Так в Москве более 4 тысяч детей больны детским церебральным параличом, численность детей и подростков, страдающих диабетом на 01.01.2021 г. составила 4024 чел. 5 московских детских онкологических центров и отделений ежегодно принимают более 6000 детей со всей России. Ежегодно в Москве в паллиативной медицинской помощи нуждаются порядка 3 тыс. детей.
Длительная тяжелая болезнь и агрессивное лечение влияют на развитие ребенка. Дети могут терять приобретенные навыки и знания, может возникнуть эффект "бегства в болезнь" с фиксацией на ней, что приводит в возникновение неврозов, апатии, развивается астенический синдром (постоянная слабость, утомляемость, резкие перепады настроения). Могут присоединятся другие невротические и поведенческие расстройства. Например, возникающие накануне или во время медицинских процедур "истерики", рвоты, отказы от еды, утрата навыков опрятности, речи, нарушения поведения вплоть до отказа от жизненно важных лечебных процедур. Это заставляет врачей откладывать процедуры или проводить их под наркозом, имеющим побочные эффекты, небезразличные для ослабленных детей. У детей, перенесших онкологическое заболевание, развивается "посттравматическое стрессовое расстройство": повторяющиеся кошмарные сны и наплывы воспоминаний о болезни, лечении, повышенная чувствительность к психотравмам, раздражительность, агрессивное поведение, всю жизнь чрезмерная зависимость от родителей, нарушение контактов со сверстниками.
По данным исследований применение седативных, психотропных средств затруднено, малоэффективно. Недостаточно исследовано как психотропные средства взаимодействуют с противоопухолевыми, гормональными препаратами и влияют на кроветворение.
Наиболее эффективной и безопасной формой снижения невротических и поведенческих расстройств тяжелобольных детей являются творчество, игра и физическая активность, так как они естественны для ребенка и помогают детям оставаться активными, получать справиться с отрицательными аспектами, которые несет в себе тяжелая и продолжительная болезнь.
РООИ «Творческое партнерство» с 2004 года проводит единственную в России комплексную программу терапии творчеством в детской онкологии. В нашем случае важными факторами является то, что с детьми работают психологически устойчивые, подготовленные специалисты, работающие по авторским методикам. Мы работаем на регулярной основе в тесном сотрудничестве, и в соответствии со всеми требованиями внутреннего распорядка медицинского учреждения, организовываем и координируем работу волонтеров и волонтерских организаций. Это кардинально снижает число конфликтов, возможность причинения вреда детям и родителям со стороны волонтеров. Программа терапии творчеством имеет экономический эффект - повышение иммунитета, снижение уровня и количества депрессивных состояний и активация внутренних ресурсов организма способствуют снижению уровня медикаментозной нагрузки и стоимости лечения.
В 2018 году психологии НИИ детской онкологии и гематологии, основной площадки программы, провели исследование влияния творческих и игровых занятий на детей. 84% родителей считают, что творческие мероприятия улучшают самочувствие детей. 63% родителей, что досуговая деятельность существенно снижает, а 27% - умеренно снижает депрессивные состояния у детей и родителей. У 56% детей повысилась самооценка. 46% родителей считают, что мероприятий проводится мало, 48%- что достаточно (мероприятия проводились минимум 5 раз в неделю).
Из нашего 18-ти летнего опыта работы с детьми, имеющими онкологические заболевания, шансы на выздоровление у детей, ведущих активный образ жизни, повышаются на 10-15%, они легче переносят химио- и лучевую терапия (срабатывает эффект отвлечения). У них не только сохраняются, но и развиваются интеллектуальные способности, нет или слабо выражен посттравматический синдром. "Если бы не химио-терапия, то здесь практически пионерский лагерь" -оценка нашей работы со стороны 15ти летней девочки.

Необходимо чтобы во всех детских медицинских центрах, где проходят продолжительное лечение дети со сложными диагнозами, работали программы терапии творчеством объединяющие усилия специалистов в разных областях терапии творчеством, игротерапевтов, больничных клоунов и волонтеров для организации активной разноплановой досуговой деятельности с учетом интересов всех детей - от малышей до 17 летних подростков.

География проекта

Москва

Целевые группы

  1. Дети с онкологическими,неврологическими и другими тяжелыми заболеваниями, проходящие лечении в московских больницах и хосписах. Возраст от 1 года до 17 лет.
  2. Родители детей с онкологическими, неврологическими и другими тяжелыми заболеваниями, находящимися на лечении в больницах и хосписах.

Контактная информация

г Москва, р-н Москворечье-Сабурово, ул Котляковская, д 9 стр 3, офис 30