Проекты

Краткое описание

Этот проект является инновационным для Оренбургской области. Он позволит впервые в нашем регионе начать применять методику с доказанной эффективностью для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Это методика - прикладной анализ поведения или АВА-терапия (Applied behavior analysis), которая будет реализована согласно международным стандартам. Расстройства аутистического спектра - это группа расстройств развития, которые проявляются в первые 3 года и сопровождают человека всю жизнь. Основные симптомы РАС: нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также повторяющееся, ограниченное и стереотипное поведение или действия. Участниками проекта станут 18 детей с РАС в возрасте от 4 до 10 лет, проживающие в Оренбургской области, а также их родители. На протяжении 3 месяцев проектом предусмотрена подготовка 6 поведенческих аналитиков: 2 кураторов и 4 АВА-инструкторов терапистов в ведущем Центре подготовки специалистов по АВА-терапии – на сертификационных курсах Юлии Эрц (г.Москва). Также, в рамках проекта кураторы поведенческих программ пройдут стажировку «Применение базовых АВА-стратегий обучения в работе с детьми с РАС» на базе Центра «РАСкраска» (г.Казань). Профессиональная подготовка поведенческих специалистов международного уровня позволит начать внедрять методику прикладного анализа поведения на самом высоком уровне. В команде проекта Анна Устиновская - сертифицированный поведенческий аналитик и супервизор (Certified Behavior Analyst and Supervisor - CBA-S). На базе Центра «Потенциал» будет подготовлено и оборудовано пространство для проведения занятий по АВА-терапии. Занятия будут проходить по индивидуальным программам в формате интенсивов. Всего пройдет три интенсива по 6 участников в каждом, продолжительностью 2 месяца. В занятиях будет применяться трансдисциплинарный подход в терапии, благодаря которому АВА-терапия будет дополняться занятиями по сенсорной интеграции (рекомендации Минздрава РФ «Расстройства аутистического спектра»). Родители детей будут принимать активное участие в АВА-терапии. Они будут работать в тесной связи в команде с поведенческим специалистом, будут учиться применять поведенческий подход в ежедневных жизненных ситуациях и продолжать отрабатывать навыки дома. С целью распространения информации о науке прикладного анализа поведения в Оренбуржье будет проведено 6 открытых семинаров кураторами проекта для всех желающих. Благодаря проекту улучшится качество жизни детей с РАС и их семей, за счёт своевременной диагностики и организации эффективного вмешательства, повысится уровень компетентности родителей в помощи собственному ребёнку, улучшатся взаимоотношения с ребёнком. Прогнозируемый процент прироста речевых, социальных, игровых и академических навыков у детей, прошедших интенсивы – не менее 40%. Благодаря проекту впервые в нашем регионе дети с РАС смогут получить качественную помощь с доказанной эффективностью, а их родители смогут понять, что у таких детей есть шанс на будущее.

Цель

1. Развитие навыков и коррекция поведения у детей с расстройствами аутистического спектра за счет внедрения АВА–терапии на территории Оренбургской области как метода с доказанной эффективностью

Задачи

1. Создание пространства на базе АНО «Центр «Потенциал» для проведения занятий по АВА-терапии
2. Обучение команды специалистов - поведенческих аналитиков, на основе международных стандартов АВА-терапии
3. Проведение занятий по методике АВА-терапии с детьми с РАС на базе АНО «Центр «Потенциал»
4. Знакомство родителей детей с РАС с основами АВА-терапии и принципами работы в команде со специалистами - поведенческими аналитиками
5. Распространение информации о науке прикладного анализа поведения на территории Оренбургской области

Обоснование социальной значимости

Ситуацию с повсеместным ростом заболеваемости РАС специалисты называют «ЭПИДЕМИЕЙ». Причины такого роста до конца не ясны, его чаще всего связывают с увеличением количества генетических мутаций. Аутизм встречается у каждого 44 ребенка, причем у мальчиков в среднем в 4,2 раза чаще, чем у девочек. Дети с аутизмом рождаются во всем мире, вне зависимости от расы, вероисповедания и социально-экономического статуса. Данные последних популяционных исследований показывают неуклонный рост распространенности РАС.
Согласно данным Росстата РФ за 2021 год, численность детского населения составляет более 30 млн, это означает, что прогнозируемое количество диагнозов «РАС» в России составляет более 300 тыс. В Оренбургской обл в структуре заболеваний, обусловивших возникновение инвалидности у детей от 0 до 17 лет, первое (!) ранговое место занимают психические расстройства и составляют 41,8%. В 2020 г. рост инвалидности детского населения 0–17 лет относительно 2019 года выявлен в том числе по психическим расстройствам и составил 8,2% (Гос доклад о состоянии сан-эпид благополучия населения в Оренбургской обл. в 2021 г).
Проблема РАС является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности с учетом высокой распространённости – в среднем в 1% детской популяции. Медикаментозная коррекция обязательно сочетается с развивающим обучением с использованием программ «Обучение и воспитание детей с аутизмом и сопутствующими нарушениями развития» и «Прикладной анализ поведения», которые на сегодняшний день являются самими эффективными методами обучения детей с РАС в мире (Письмо Минздрава РФ от 08.05.2013 г.)
К сожалению, в Оренбуржье нет ни одного учреждения, применяющего методики с доказанной эффективностью для лечения детей с РАС на основе стандартов работы профессионального международного сообщества.
Запрос от родителей детей с РАС а нашем регионе на получение АВА-терапии огромный. Только более 100 детей с РАС проходят реабилитацию в Центре «Потенциал» и нуждаются в эффективной терапии. Согласно данным нашего опроса родителей 96% из них знают о АВА-терапии как о методе с доказанной эффективностью. Дети с РАС у 80% опрошенных не проходили АВА-терапию, 20% респондентов получали такую терапию в других городах. 76% считают, что их ребенку необходима АВА-терапия, 100% считают, что в Оренбурге необходим Центр по АВА-терапии, 96% участников опроса считают необходимым проведение семинаров для родителей с целью информирования о методе АВА-терапии.
В Центре «Потенциал» применяются различные методики работы с детьми с РАС, но, к сожалению, коррекция поведенческих расстройств с использованием метода прикладного анализа поведения пока не доступна.
АВА-терапия стабильно фигурирует во всех качественных обзорах вмешательств как эффективная методология и ПЕРВЫЙ выбор для работы с людьми с РАС (https://aba-mozaika.ru/ebpreport/).
Дети с РАС нуждаются в ранней коррекционной помощи, которая должна быть направлена на развитие познавательной сферы, общей и мелкой моторики, речи, коммуникативных навыков, обогащение жизненного опыта. Одна из главных задач – научить ребенка контактировать со взрослым и сверстниками, корригировать его эмоциональное состояние и поведение, а также организовать его произвольную деятельность.
Такому ребенку и его семье могут помочь только поведенческие аналитики, использующие в своей работе метод прикладного анализа поведения ABA. Клинические рекомендации Минздрава РФ (2020 г) https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1, также указывают на поведенческие программы как наиболее эффективное вмешательство для детей с РАС.
Проблема РАС является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности с учетом высокой распространённости – в среднем в 1% детской популяции. Медикаментозная коррекция обязательно сочетается с развивающим обучением с использованием программ «Обучение и воспитание детей с аутизмом и сопутствующими нарушениями развития» и «Прикладной анализ поведения», которые на сегодняшний день являются самими эффективными методами обучения детей с РАС в мире (Письмо Минздрава РФ от 08.05.2013 г.)
Наш проект позволит сделать первые эффективные шаги на пути решения проблемы помощи детям с РАС, позволит дать надежду родителям на будущее своих детей, позволит сформировать команду поведенческих аналитиков, работающих на международном уровне, позволит провести широкомасштабную информационную кампанию по проблемам аутизма, и позволит внедрить самую эффективную методику помощи детям с РАС в Оренбуржье.
Установлено, что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз. В 80% пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам. Это огромный процент детей, которым мы обязаны помочь!

География проекта

Оренбургская область

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра от 4 до 10 лет, проживающие на территории Оренбургской области
2. Родители детей с расстройствами аутистического спектра от 4 до 10 лет, проживающих на территории Оренбургской области