Проекты

Краткое описание

Проект "От больницы до дома" направлен на создание системы сопровождаемого проживания для детей с двумя тяжелыми диагнозами — синдромом короткой кишки (СКК) и хронической кишечной недостаточностью (ХКН). Проект ориентирован на семьи, прибывающие на лечение в Москву из регионов России, где отсутствует опыт оказания помощи таким пациентам. Целевая группа проекта: дети с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью в возрасте от 0 до 18 лет.
В течение 12 месяцев реализации проекта будет организовано проживание в 3 тренировочных квартирах в шаговой доступности от профильных медицинских центров, где смогут бесплатно проживать мама и ребенок в период постоперационной реабилитации.
Предусматривается:
1. оказание комплексной помощи семьям с учетом состояния здоровья каждого отдельно взятого подопечного и ускорения процесса восстановления и адаптации детей и родителей в новых условиях;
2. комплексная медицинская реабилитация, составление плана реабилитации, на основе рекомендаций лечащего врача при выписке из больницы;
3. помощь в закреплении навыков парентерального питания и коррекцию ухода при необходимости, проведение необходимых медицинских процедур и обеспечение специализированным оборудованием;
4. создание поддерживающей среды для адаптации семей к новым условиям;
5. организация реабилитационного пространства, приближенного к домашнему для снижения психологической нагрузки у детей и родителей в период постоперационного восстановления.
Курс реабилитации составляет от 1-4 месяца, индивидуально. Для семей, которые не могут позволить себе приобрести необходимые лекарства до момента государственного обеспечения совместно с благотворительными фондами будут организованы сборы на приобретение необходимых медикаментов.
Информация о проекте будет распространяться через врачей, на официальном сайте и других информационных площадках. Ожидаемые результаты проекта: обеспечение безопасной постоперационной адаптации не менее 14 детей, снижение риска осложнений после выписки из стационара, повышение компетенций родителей в вопросах ухода, улучшение доступности медицинской помощи для иногородних пациентов.
По итогам реализации проекта планируется проведение круглого стола с медицинскими специалистами для анализа результатов и планирования масштабирования.
Расширение проекта стало логическим продолжением успешной реализации его первого этапа в 2024–2025 годах и связано с ростом потребности в сопровождении детей с хронической кишечной недостаточностью, а также увеличением числа тренировочных квартир для сопровождения семей.
Проект решает критически важную проблему отсутствия доступной инфраструктуры для реабилитации детей, зависящих от парентерального питания, и предотвращает риски жизнеугрожающих осложнений в наиболее уязвимый постоперационный период. Особую актуальность проект имеет для детей из дальних регионов России, где отсутствует необходимый опыт у региональных врачей в помощи таким пациентам.

Цель

1. Обеспечить семьям с детьми, страдающими синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью, приехавшим в Москву на лечение из других регионов, возможность пройти полноценный курс реабилитации в постоперационный период посредством предоставления специализированных тренировочных квартир с организованной поддержкой и сопровождением для временного проживания.

Задачи

1. Сформировать реестр семей с детьми с синдромом короткой кишки и хронической кишечной недостаточностью, нуждающихся в сопровождаемом постоперационном проживании
2. Организовать работу тренировочных квартир для сопровождаемого проживания детей с СКК и ХКН в постоперационный период
3. Провести мероприятия, направленные на обучение родителей уходу за детьми с СКК и ХКН в постоперационный период
4. Обеспечить комплексную поддержку семей с СКК и ХКН в постоперационный период
5. Обеспечить информационное сопровождение проекта и распространение успешных практик

Обоснование социальной значимости

Синдром короткой кишки (СКК) — это тяжелое состояние, при котором в результате обширных хирургических резекций длина кишечника становится недостаточной для усвоения питательных веществ, воды и электролитов из пищи. Также хроническая кишечная недостаточность (ХКН) — это патологическое состояние, при котором кишечник не способен выполнять свои пищеварительные и абсорбционные функции в объеме, необходимом для поддержания нормального роста и развития ребенка, даже при полноценном энтеральном (через рот) питании. Общее для обоих состояний: без пожизненного специализированного парентерального питания и комплексной медицинской помощи пациенты погибают от истощения и метаболических нарушений. (https://xn--90adclrioar.xn--p1ai/wp-content/uploads/2017/03/%D0%9B%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D0%B9-%D1%81-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%BC-%D0%BA%D0%BE%D1%80%D0%BE%D1%82%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D0%BA%D0%B8%D1%88%D0%BA%D0%B8.pdf - стр. 7-12 и https://rsmu.ru/fileadmin/templates/DOC/Disser/2019/kostomarova_ea/a_kostomarova_ea.pdf - стр. 9-18).
По данным общероссийского регистра синдрома «короткой кишки» на 30.09.2024 года в России зарегистрирован 581 пациент детского возраста с СКК и ХКН из 78 регионов страны (https://sbs.clin-reg.ru/register-about.html)
Современная медицина позволяет поддерживать жизнь пациентов с синдромом короткой кишки (СКК) и хронической кишечной недостаточностью (ХКН) благодаря хирургическому лечению и длительной парентеральной нутритивной поддержке. Однако эти виды лечения являются дорогостоящими и сложными в организации. Отсутствие постоянного лечения и реабилитации неизбежно приводит к прогрессирующему истощению и гибели пациента. Для поддержания жизненных функций таким детям необходимы ежедневные продолжительные от 12 и более часов инфузии внутривенного питания, которые доставляют в организм все необходимые питательные вещества, белки, жиры, углеводы, микроэлементы и витамины. При критическом уменьшении функциональной длины кишечника или его недостаточности обычное питание через рот не усваивается в достаточном объеме. Дополнительно могут использоваться специальные энтеральные смеси, но лишь в том количестве, которое способен усвоить организм ребенка.
Дети с СКК и ХКН с раннего возраста вынуждены проводить месяцы в стационарах. После многоэтапных хирургических вмешательств медицинские специалисты проводят длительный подбор оптимального состава парентерального питания и энтеральных смесей, тщательно отслеживая динамику состояния и реабилитационный потенциал каждого ребенка.
Матерей обучают сложным медицинским манипуляциям: правилам асептики, технике ухода за центральным венозным катетером, процедурам подключения и отключения систем для парентерального питания. Специальные инфузионные насосы обеспечивают точное дозированное поступление питательных растворов. (https://rsmu.ru/fileadmin/templates/DOC/Disser/2019/kostomarova_ea/a_kostomarova_ea.pdf стр. 19-20)
Выписка из стационара становится возможной только после стабилизации состояния ребенка и уверенности врачебной комиссии в готовности матери к самостоятельному выполнению всех медицинских процедур. Медики настоятельно рекомендуют семьям после выписки оставаться вблизи медицинского центра для продолжения наблюдения, оперативного получения консультаций и экстренной медицинской помощи в первые месяцы после выписки. Этот критически важный период адаптации может занимать от 1 до 6 месяцев.
Возможность предоставления лечения за пределами стационара, то есть на дому, способствует стабилизации психоэмоционального состояния как ребенка, так и родителей, лучшему развитию ребенка, социальной адаптации и нормальному образу жизни, уменьшает осложнения (домашнее ПП ассоциируется с меньшим количеством инфекций по сравнению с ПП в стационаре) и медицинские расходы, рекомендации РОССИЙСКОЙ АССОЦИАЦИИ ДЕТСКИХ ХИРУРГОВ. ФЕДЕРАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ. (https://drive.google.com/file/d/1IErybR1QJomq3BTJn2suCQUAJ1aJwtvt/view стр. 83)
Для семей с детьми с СКК и ХКН, приезжающих на лечение в Москву, остро стоит проблема отсутствия доступного жилья на период реабилитации. Медицинские учреждения не могут обеспечить длительное совместное пребывание матери с ребенком, а аренда жилья в столице недоступна для большинства таких семей.
Проект предусматривает создание сети тренировочных квартир в шаговой доступности от медицинских центров. Квартиры полностью оснащены специализированным оборудованием для парентерального питания и ухода. Круглосуточное сопровождение медицинскими работниками гарантирует безопасность и оперативную помощь.
Создание домашней атмосферы снижает стресс и ускоряет восстановление детей. Бесплатное проживание делает проект доступным для семей в трудной финансовой ситуации.
Инфраструктура сопровождаемого проживания обеспечивает плавный переход от стационара к домашнему уходу, снижая риски осложнений и улучшая качество жизни детей с СКК и ХКН в критический период реабилитации.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Семьи с детьми с синдромом короткого кишечника и хронической кишечной недостаточностью, нуждающиеся в сопровождаемой постоперационной реабилитации