Проекты

Краткое описание

С 2012 года Благотворительный Фонд "Галчонок" оказывает поддержку детям и молодежи с органическими поражениями центральной нервной системы (ЦНС) и более 1200 подопечных семей получают различного вида помощь. Основная миссия Фонда - улучшение качества жизни подопечных и их возможностей для самореализации в обществе. За 11 лет работы БФ "Галчонок" реализовал ряд общественно-важных проектов, которые показали свою востребованность и доказали высокую социальную значимость. Полученный уникальный опыт позволяет заявить об острой необходимости создания программы комплексного сопровождения семей, имеющих детей с двигательными нарушениями, выступить флагманом в благотворительной сфере, внедрив программу "Под крылом". Данная программа станет принципиально новым форматом работы Фонда, направленным на комплексное сопровождение семей, воспитывающих детей-инвалидов с двигательными нарушениями и предполагает системный подход, который в зависимости от потребностей ребенка или молодого взрослого, семьи, близких, а также рекомендаций специалистов, будет включать в себя следующие сервисы:
- диагностика (включая генетическую, в рамках которой будут проведены инновационные исследования, благодаря которым семьи получат возможность скорректировать медицинское ведение ребенка, и самое главное - исключить при планировании новых беременностей появление в семье ребенка с инвалидностью);
- долгосрочная реабилитационная помощь, которая основывается на принципах доказательно-информированной практики, междисциплинарного подхода и семейно-центрированного сервиса, который акцентирует внимание на важности роли родителя в реабилитационном процессе ребенка;
- сервис специализированной медицинской помощи по профилю "Медицинская реабилитация";
- сервис консалтинга узкопрофильных специалистов (эрго-, физические терапевты, специалисты по альтернативной коммуникации);
- сервис социальной поддержки (включая консультации специалистов по социальной работе по вопросам оформления/внесения изменений в ИПРА);
- сервис по оснащению техническими средствами реабилитации, основным элементом которого является постуральный менеджмент;
- сервис АДК (обеспечение средствами альтернативной и дополнительной коммуникации);
- федеральная бесплатная горячая линия по ДЦП "ГАЛЧОНОК", на которую могут обратиться жители всех регионов РФ в том числе для снижения социально-психологического напряжения;
Наряду с вышеперечисленным планируется проводить информационно - просветительские мероприятия для родителей и близких, где проживают дети с двигательными нарушениями, а также мероприятия по социализации семей.

Цель

1. Развитие структурированной помощи комплексного сопровождения семьи с ребенком или молодым взрослым с двигательными нарушениями, возникшими вследствие органического поражения центральной нервной системы и других тяжелых множественных нарушений развития, в виде совокупности сервисов.

Задачи

1. 0рганизация получения качественной первичной медицинской, социальной и информационной поддержки семьям, имеющим детей с двигательными нарушениями.
2. Разработка и реализация индивидуальных планов комплексного сопровождения целевой группы проекта.
3. Развитие доступной поддержки по психологическим, юридическим и информационным вопросам посредством федеральной Горячей линии по ДЦП.
4. Проведение генетических исследований целевой аудитории, в том числе для дальнейшего определения репродуктивного потенциала семьи.
5. Формирование парка технических средств реабилитации, с целью обеспечения детей с двигательными нарушениями необходимыми ТСР.

Обоснование социальной значимости

Согласно мировой статистике детский церебральный паралич встречается с частотой 1,7-7 случаев на 1000 детей до года. В России этот показатель по различным данным составляет 2,5-6 случаев на 1000 детей, при этом, порядка 30% тяжелобольных детей с двигательными нарушениями имеют генетическую природу заболевания. Родители, воспитывающие детей с двигательными нарушениями, сталкиваются с рядом сложностей (финансовые, временные, эмоциональные и пр.), а также с большим напряжением. На сегодняшний день отсутствует структурированная система помощи таким семьям, родители вынуждены обращаться в различные инстанции, отдавая множество сил в поиске мер поддержки своему ребенку. Семья ищет поддержку в том числе и в благотворительной сфере, однако большинство организаций не имеют возможность одновременно оказать весь спектр необходимых качественных диагностических, реабилитационных, медицинских, информационных и других услуг соответствующего уровня.
Уникальный и многолетний опыт БФ "Галчонок" в области поддержки семей, имеющих детей с двигательными нарушениями, позволил сделать вывод об острой необходимости создания программы комплексного сопровождения семей. Основанием послужило проведенное статистическое исследование обращений от целевой аудитории с января по сентябрь 2023 года. В этот период особенно тщательно отслеживались и обрабатывались поступающие от семей запросы, среди которых лидировал запрос на реабилитацию (36%), в том числе от семей, проживающих в регионах. Многие семьи интересовало переоформление ИПРА и постуральный менеджмент (30%), значительным спросом пользовались генетические исследования (15%). К тому же в ходе исследования было выявлено, что психологическая, юридическая и информационная поддержка крайне важна для населения, свидетельство этому более 840 обращений на федеральную Горячую линию по ДЦП за 9 месяцев из 77 областей страны. Результаты в ходе статистического исследования убедительны и отражают реальную картину необходимости помощи для семей, воспитывающих детей с двигательными нарушениями. Решение подобных социально-значимых проблем позволит повысить качество жизни не только людей с инвалидностью, но их родных и близких до принципиально нового уровня.
Программа комплексного сопровождения семей даст возможность закрыть все основные жизненно-важные потребности подопечных, а именно, став подопечными фонда, дети и молодые взрослые получат набор жизненно-необходимых мероприятий, по итогу будут проведены консилиумы и составлены индивидуальные планы сопровождения семей, состоящие из комплекса сервисов, представленных в программе. Индивидуальный план разрабатывается высококвалифицированной командой фонда и отвечает основным запросам семьи, а также включает в себя тщательно подобранный набор сервисов с доказанной эффективностью.
Таким образом, БФ " Галчонок" добивается социального эффекта, который состоит в следующем:
- ребенок с двигательными нарушениями получает возможность стать самостоятельным и независимым от помощи окружающих и избежать возможные ортопедические нарушения, вторичные осложнения;
- родители и члены семьи получают возможность полной активизации ресурсов и реализации своего потенциала в профессиональном и личностном плане;
- семья, после выявления генетических причин заболевания ребенка, сможет качественно планировать следующую беременность, что окажет положительное влияние на демографию в целом;
- в обществе снижается социальное напряжение и реализуется идея инклюзии.

География проекта

Российская Федерация, включая присоединенные территории

Целевые группы

1. Семьи с детьми в возрасте от 0 до 18 лет и молодые взрослые до 25 лет с двигательными нарушениями, возникшими вследствие органического поражения центральной нервной системы и других тяжелых множественных нарушений развития.
2. Родители (официальные представители) и члены семей детей и молодых взрослых с двигательными нарушениями и молодые люди до 25 лет.