Проекты

Краткое описание

Данный проект является совместным проектом с РОД Хоспис.Удмуртия, и продолжает проект Мультидисциплинарная помощь семьям с паллиативными пациентами, реализованного в 2023-2025г. (проект реализуется РОД Хоспис.Удмуртия).
Проект направлен на развитие паллиативной помощи, повышение качества жизни семей с паллиативными пациентами, проживающими на территории Удмуртской Республики и лицам, непосредственно участвующим в сопровождение таких пациентов за счет обеспечения респираторной поддержки, психологической разгрузки и комплексного сопровождения.
В результате реализации проекта семьи с паллиативными пациентами получат своевременное облегчение тяжелых проявлений заболевания, что повысит качество жизни паллиативного пациента.
Проект направлен на формирование обменного фонда оборудования, обеспечивающего проходимость дыхательных путей и респираторную поддержку пациента в домашних условиях, и своевременное предоставление пациентам, испытывающим острую необходимость в поддержке дыхания.
При выписке пациента с медицинского учреждения семья часто не понимает и не знает что делать. как облегчить тяжелое состояние своего близкого человека.
В процессе реализации данного проекта Фондом будет собрана и актуализирована информация об острой потребности паллиативных пациентов в оборудовании обеспечивающем проходимость дыхательных путей и респираторную поддержку. Оборудование будет передано в семьи в кратчайшие сроки, проведены консультации по обучению жизненно необходимым медицинским манипуляциям и использованию оборудования.
Родители и опекуны паллиативных пациентов часто нуждаются во временной передышке, возможности отключиться от проблем, получить образование , сходить на йогу.
Организация услуг «передышки» для родителей заключается в следующем: во время ухода за пациентом сиделкой или волонтером, родители смогут отдохнуть, посетить спортивные занятия, получить образование или просто уделить время себе.
Фотосъемка паллиативных пациентов на документы (важная и часто недоступная в их состоянии услуга).
"Свободный вздох" сможет сделать как паллиативный больной, так и семья, закрыв вопрос с отсутствием необходимого оборудования или уделив время себе.
В рамках проекта будут проведены следующие мероприятия:
- Закупка и передача оборудования в семьи.
- Обучение родителей жизненно необходимым манипуляциям.
- Проведение стажировки и обучающих тренингов с командой по выстраиванию эффективных коммуникаций, обучению навыкам психогигиены (основы забот о ментальном здоровье) и коррекции поведения.
- Фотосъемка паллиативных пациентов на документы.
- Организация досуга родителей паллиативных пациентов во время предоставления услуги по передышке.
- Актуализация реестра сиделок и волонтеров среди медиков для своевременной помощи семьям, обучение комплексной паллиативной помощи.

Цель

1. Повышение качества жизни семьи с паллиативным пациентом за счет предоставления возможности получения своевременного облегчения тяжелых проявлений заболевания (физических, психологических, духовных)

Задачи

1. Обучение родственников паллиативных пациентов жизненно важным медицинским манипуляциям, улучшающим качество жизни тяжелобольного. Формирование навыков и знаний правил по уходу за паллиативными пациентами
2. Обеспечение паллиативных пациентов оборудованием из обменного фонда
3. Оказание информационно-консультативной поддержки паллиативных пациентов и их родственников, всесторонний анализ потребностей семьи, взаимодействие с межведомственными организациями.
4. Повышение качества жизни семей с паллиативными пациентами

Обоснование социальной значимости

С каждым годом отмечается увеличение количества больных, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, и только совместными усилиями медицинских работников, различных структур власти нашего общества, Русской православной церкви, волонтеров представляется возможным цивилизованно оказывать медико-социальную и психологическую помощь инкурабельным больным, обеспечивая им, насколько это возможно, адекватное диагнозу качество жизни.
В Удмуртской Республике по состоянию на 01.01.2025 г. - численность населения составляет 1 427 018 человек, 01.01.2024г. - 1 434 665 человек, на 01.01.2023 года - 1 442 251 человек, снижение на 7586 человек (по данным Федеральной службы государственной статистики). Инвалидность имеют 119 626 человек, что составляет 7.97% от всего населения. Инвалидов 1-й группы 14 109 (0.94.%), инвалидов 2-й группы 183 (3.41.%), инвалидов 3-й группы 47 130 (3.14.%), детей-инвалидов 6 604 человек, из них 307 детей в возрасте от 0 до 18 лет, нуждающихся в предоставлении паллиативной помощи. Количество взрослого населения, нуждающихся в оказании паллиативной помощи в УР составляет более 10 000 человек. На попечении РОД Хоспис.Удмуртия на 01.01.25 находится 212 семей, в т.ч. 121 ребенок, 23 подроста, 68 взрослых, на попечение Фонда 70 семей, в т.ч. 20 детей.
Еженедельно после посещения выездной паллиативной бригады, поступают звонки из семей с просьбой о своевременной помощи с выдачей оборудования, т.к. не у всех имеется возможность приобрести оборудование или взять в аренду. Длительность процедуры по выдаче оборудования Минздравом составляет 2-3 месяца в связи с соблюдением процедур закупок. Пациент при выписке находится в состоянии с затрудненным дыханием, что требует использование кислородного концентратора, электроотсоса. Кислородный концентратор обеспечивает подачу дополнительного кислорода и респираторную поддержку пациента, электроотсасыватель - проходимость дыхательных путей в домашних условиях. Расходные материалы к оборудованию необходимы для обслуживания и выдаче следующим пациентам. При выдаче оборудования будет проведена консультация для семьи паллиативного пациента по обучению жизненно необходимым медицинским манипуляциям, использованию оборудования, организации пространства выписанного больного домой, и как правило на дожитие. Это поможет улучшить качество жизни тяжелобольного человека и его семьи.
Большинство вышеуказанных пациентов, в связи с тяжестью состояния имеют значительные ограничения в возможности передвижения, а многие просто прикованы к постели. Родственники вынуждены тратить практически все свое время на присмотр за ребенком, часто находясь в напряжении, не имеют возможности отдохнуть и посвятить время себе. Часто весь груз заботы о ребенке ложится на плечи мамы. У многих мам нет возможности выйти из дома даже в магазин, встретиться с друзьями или съездить на море, их жизнь превращается в постоянный декрет.
Мамы, испытывая дополнительный стресс из-за отсутствия свободного времени, не могут самореализовываться, работать и приносить пользу обществу.
Рано или поздно напряжение от недостатка отдыха достигает критической отметки, что приводит к эмоциональным срывам. Следствием этих срывов нередко становится раскол семьи.
По проведенному опросу семей с паллиативными детьми мамы паллиативных детей озвучили потребность и готовность оставить болящих детей с обученными нашими специалистами сиделками, нянями. В освободившееся время они готовы и желают пройти образовательные курсы, заняться спортом и другими развивающими и расслабляющими практиками.
Так же часто сиделки не готовы остаться наедине с паллиативным больным в связи с отсутствием знаний, опыта и низкого эмоционального состояния. Порой даже медики-волонтеры не имеют полного предоставления о паллиативной помощи.
На протяжении 6 лет мы изучаем проблематику паллиативной помощи, оказываем поддержку семьям и их родственникам. За последние 3 года создана волонтерская база, база психологов, проводятся образовательные мероприятия по уходовым процедурам, впервые в УР организована психотерапевтическая группа для людей, проживающей боль утраты.
Помощь умирающему облагораживает и возвышает того, кто эту помощь оказывает, она нужна не только уходящим в мир иной, но и всем нам- живущим.

География проекта

Удмуртская Республика

Целевые группы

1. Семьи с паллиативными пациентами, проживающие на территории Удмуртской Республики