Проекты

Краткое описание

Прогресс в медицине, повышающий выживаемость и продолжительность жизни детей с неизлечимыми заболеваниями, увеличивает количество детей-инвалидов. Часть из них - воспитанники детских домов-интернатов (далее - ДДИ), а самые тяжелые дети находятся в отделениях "Милосердия" ДДИ. Оказание квалифицированной паллиативной помощи (далее-ПП) этим детям для обеспечения качества их жизни зависит от подготовки сотрудников ДДИ, которым необходимо владеть навыками ухода, кормления, передвижения и пользования медицинским оборудованием. Такое обучение для сотрудников интернатных учреждений не проводится. Как следствие, в региональных ДДИ эксперты фонда наблюдают детей с экстремально низкой массой тела, не получающих необходимой нутритивной поддержки (специализированного питания), с развитием деформаций и контрактур, с неправильным положением тела и снижением двигательной активности или обездвиженности, с наличием болевого синдрома.
Проект направлен на создание условий для улучшения физического и психоэмоционального состояния воспитанников отделений «Милосердия» посредством усиления и развития медицинских и уходово-педагогических навыков у сотрудников 10 региональных ДДИ, официально подтвердивших свое участие. Партнер проекта - ГБУ ЦСПР «Дом Детей» г. Москвы, имеющий многолетний опыт работы с детьми, нуждающимися в ПП. Отличительной особенностью проекта яляется передача практического медицинского и уходово-педагогического опыта сотрудниками «Дома Детей» и экспертами БФ "Детский паллиатив" своим региональным коллегам непосредственно на рабочем месте, в процессе ухода за воспитанниками ДДИ, что повысит эффективность применения полученных навыков.
Проектом запланировано:
• проведение в каждом из 10 субъектов трехдневных практикумов по отработке медицинских и уходово-педагогических навыков (общая гигиена, позиционирование, перемещение, питание и введение лекарств через гастростому, кормление, оценка интенсивности боли, оценка риска пролежней и уход за ними и пр.) для сотрудников ДДИ Владимирской обл., Воронежской обл., Луганской Народной Республики, Московской обл., Омской обл., Республики Бурятия, Республики Дагестан, Республики Татарстан, Республики Хакасия, Тверской обл.;
• разработка и издание сборника иллюстрированных алгоритмов и производство обучающих видеороликов по уходу за детьми, нуждающимися в ПП, а также обеспечение этими и ранее изданными учебно-методическими материалами сотрудников ДДИ;
• предоставление экспертно-методической поддержки и сопровождение ДДИ на всем протяжении проекта, включая мониторинг изменений физического и психоэмоционального состояния детей, нуждающихся в ПП.
По итогам реализации проекта у не менее 300 детей, нуждающихся в ПП, улучшится физическое и психоэмоциональное состояние за счет получения более квалифицированной качественной помощи. Это произойдет благодаря отработанным медицинским и уходово-педагогическим навыкам у не менее 200 сотрудников ДДИ, непосредственно работающих с тяжело больными детьми.

Цель

1. Создание условий для улучшения физического и психоэмоционального состояния детей, нуждающихся в паллиативной помощи и проживающих в отделениях «Милосердия» ДДИ в 10 субъектах РФ, посредством усиления и развития медицинских и уходово-педагогических навыков у сотрудников, непосредственно работающих с тяжело больными детьми.

Задачи

1. Организовать обучение на рабочем месте по отработке практических медицинских и уходово-педагогических навыков для сотрудников 10 региональных ДДИ, непосредственно работающих с тяжело больными детьми, в 10 субъектах РФ
2. Подготовить учебно-методические материалы по уходу за детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, для сотрудников 10 региональных ДДИ в 10 субъектах РФ
3. Предоставить экспертно-методическую поддержку и сопровождение по вопросам паллиативной помощи детям сотрудникам 10 региональных ДДИ в 10 субъектах РФ

Обоснование социальной значимости

Согласно исследованию, проведенному БФ “Детский паллиатив” совместно с Национальным центром здоровья детей (НЦЗД) в 2014 г., 180 000 детей в России нуждаются в общей паллиативной помощи (далее - ПП) и 82 000 детей в специализированной ПП. Согласно данным исследования, в 10 регионах-партнерах проекта количество детей, нуждающихся в специализированной ПП, более 10 000. Часть из них являются воспитанниками детских домов-интернатов (далее - ДДИ). В 2016 г. БФ «Детский паллиатив» провел первое в стране исследование по оценке качества жизни и потребности в паллиативной помощи в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в интернатных учреждениях г. Москвы. Результаты исследования показали, что более 14% воспитанников московских интернатных учреждений в возрасте до 18 лет могут нуждаться в оказании паллиативной помощи, а в региональных интернатных учреждениях в паллиативной помощи нуждаются, по экспертным оценкам, уже не 14%, а 25-30% детей.
Дети-инвалиды с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, нуждающиеся в специализированной паллиативной помощи, проживают в отделениях «Милосердия» региональных ДДИ. По данным руководства ДДИ из регионов-партнеров проекта, заинтересованных в сотрудничестве и официально подтвердивших свое участие в проекте, – это не менее 300 детей, которые должны получать квалифицированную ПП наравне с детьми, имеющими родителей и проживающими дома.
Оказание квалифицированной ПП этой категории детей для обеспечения качества их жизни во многом зависит от подготовки сотрудников ДДИ. Однако, в реальности в детских интернатных учреждениях крайне мало обученных специалистов, способных оказать детям квалифицированную специализированную ПП. Это связано с тем, что регулярное обучение специфике работы с детьми, нуждающимися в ПП, для сотрудников региональных ДДИ никем не проводится. Как правило, интернатные учреждения расположены в удаленной сельской местности, куда крайне редко добираются выездные патронажные службы ПП, а сами сотрудники не имеют возможности выезжать на семинары и конференции для получения знаний и обмена опытом. Дефицит знаний у сотрудников региональных ДДИ ведет к отсутствию качественной ПП детям и, как следствие, к абсолютно недопустимому в наше время физическому и психоэмоциональному состоянию неизлечимо больных детей в интернатных учреждениях страны.
БФ «Детский паллиатив» с 2018 г. проводит полномасштабную работу с региональными детскими интернатными учреждениями по улучшению профессиональных навыков в области ПП детям у сотрудников интернатов. За это время эксперты фонда – врачи по паллиативной помощи детям и психологи – работали с отделениями «Милосердия» ДДИ в 26 регионах РФ. По наблюдениям экспертов фонда, во всех региональных ДДИ проживают дети с экстремально низкой массой тела, не получающие необходимой нутритивной поддержки (т.е. специализированного питания), с развитием деформаций и контрактур при неправильном положении тела и снижении двигательной активности или обездвиженности, с наличием болевого синдрома, и т.д. Появление в ДДИ специалистов, обладающих навыками по уходу, кормлению, передвижению, пользованию медицинским оборудованием, оценке болевого синдрома у детей, будет способствовать повышению качества жизни детей с неизлечимыми заболеваниями. В проекте задействовано большое количество человеческих ресурсов, поскольку предполагается интеграция оказания ПП во все основные сферы ухода за детьми-воспитанниками ДДИ, нуждающимися в ПП, начиная от особенностей простых гигиенических процедур и заканчивая медицинскими манипуляциями при использовании стом и иного медицинского оборудования.
Следует отметить, что тема оказания ПП в интернатных учреждениях сейчас является крайне актуальной. Не случайно опыт работы фонда с региональными ДДИ, практика работы ГБУ ЦСПР «Дом детей» г.Москвы, обозначение актуальных проблем оказания ПП в отделениях «Милосердия» в интернатных учреждениях обсуждались на XXIV Конгрессе педиатров России с международным участием, проходившем в Москве 3-5 марта 2023 года, в рамках отдельного симпозиума: https://pediatr-russia.ru/kongress-2023.pdf.
О важности оказания квалифицированной помощи тяжело больным детям, находящимся в интернатных учреждениях, свидетельствует и утвержденный 15 февраля 2023 г. Заместителем Председателя Правительства РФ Т.А.Голиковой документ "Комплекс мер по повышению качества жизни и соблюдению прав и законных интересов детей с психическими расстройствами, проживающих в организациях социального обслуживания (детских домах-интернатах), предоставляющих социальные услуги в стационарной форме, на 2023-2025 годы" (приложен в разделе 8.1).

География проекта

Владимирская область, Воронежская область, Луганская Народная Республика, Московская область, Омская область, Республика Бурятия, Республика Дагестан, Республика Татарстан, Республика Хакасия, Тверская область

Целевые группы

1. Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи и проживающие в отделениях «Милосердия» 10 детских домов-интернатов в 10 субъектах РФ
2. Сотрудники ДДИ, непосредственно работающие с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи и проживающими в отделениях «Милосердия» в 10 ДДИ в 10 субъектах РФ