Проекты

Краткое описание

Проект является продолжением проекта № 22-2-004478 "Реабилитационная программа "После истории болезни начинается история побед".
В 2022-2023 годах полный курс реабилитации прошли 32 семьи. Исходя из отзывов, изменений в поведении детей и отношениях внутри семьи в лучшую сторону, накопленного опыта считаем целесообразным продолжить реализацию реабилитации на территории Брянской области и для других семей с детьми, перенесшими онкологические, гематологические и иммунологические заболевания (далее - тяжелые заболевания), увеличив количество семей до 40.

В рамках проекта планируется несколько мероприятий, представляющих комплекс реабилитации как для ребенка, так и для семьи в целом.
1. Смена "Добрые каникулы" (далее - ДК), реализуемая для детей и подростков от 7 до 18 лет. Программа базируется на использовании методики "Терапевтической рекреации" (далее - ТР), основа которой - возможность участия в досуговой активности ("постановка вызова") и достижение результата ("успех"), как положительного, так и отрицательного, при совершении этой активности. Участник осознает своё достижение ("рефлексия") и переносит приобретенный опыт в повседневную жизнь ("открытие"). После ДК у детей отмечается улучшение эмоциональной сферы, повышение самооценки и веры в свои силы, восстановление мотивации и развитие познавательных функций, а также развитие коммуникативных навыков, социализация и снижение трудностей в общении. Предполагается 2 смены, участниками которых станут 40 детей (20 детей - 7-11 лет и 20 подростков с 12 до 18 лет). Одна смена - 8 дней.

2. Программа "Семейный клуб выходного дня" (далее - СКВД) предполагает психолого-социальную реабилитацию семей, в которых есть дети с тяжёлыми заболеваниями. Программа ориентирована на выявление проблем, возникающих в семьях после завершения лечения (напр, гиперопека, страхи, нарушение взаимодействия между членами семьи, иррациональные установки и др.), и на помощь в их решении. СКВД помогает проработать те проблемы, которые мешают каждому члену семьи вернуться в социум, к полноценной и счастливой жизни. Участие всей семьи позволяет улучшить качество общения, пересмотреть стратегии взаимодействия и воспитания, научиться доверять друг другу, увидеть своих близких с других сторон. Предполагается 4 СКВД, где примут участие семьи детей-участников ДК (40 семей). В среднем 120 человек (1 семья - 3 человека). Одни СКВД - 3 дня.

3. Программа "Фестиваль спорта и творчества "Мы все можем сами!" (далее - ФСИТ) - участие детей в соревнованиях по настольному теннису, дартсу, стрельбе, шашкам, шахматам, бегу. ФСИТ направлен на социально-психологическую реабилитацию семей путем включения их в совместную творческую (мастер-классы) и спортивную деятельность. Разные мастер-классы и соревнования, которые приходится преодолевать, способствуют сплочению семьи, умению действовать вместе, поддерживая друг друга. ФСИТ - 3 дня.

Все программы реализуются с участием опытного онкопсихолога и волонтёров, прошедших обучение методике ТР.

Цель

1. Создание условий для социальной и психологической реабилитации семей с детьми, перенесшими онкологические, иммунологические и гематологические заболевания, и формирование предпосылок для адаптации семейной системы и дальнейшей интеграции членов семьи в социум.

Задачи

1. Подготовить добровольцев к работе с семьями, в которых есть дети, перенесшие тяжёлые заболевания, путем проведения систематического обучения.
2. Обеспечить возможности для улучшения психологического состояния, укрепления внутрисемейных связей и гармонизации отношений внутри семей с детьми, перенесшими тяжёлые заболевания.
3. Подготовить аудиоконтент путем записи подкаста (не менее 10 аудиофайлов) об онкологии через переживание эмоций подростками, перенесшими тяжёлые заболевания, с участием специалиста в области онкопсихологии.
4. Проанализировать эффективность реабилитации через анкетирование участников проекта с привлечением специалиста в области психологии.
5. Распространить аудиоконтент и информацию о проекте путем размещения в СМИ.

Обоснование социальной значимости

По данным ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва" МЗ РФ на 01.01.2022 в Брянской области на учёте у детского онколога состоит 277 детей (увеличение на 26 чел. по сравнению с 2020 г., см. п.8.1). Ситуация тяжёлого заболевания является стрессовой как для самого больного, так и для его окружения, в первую очередь - семьи. Болеющий ребенок испытывает чрезмерное напряжение, определяемое не только физической болью от медицинских процедур, но и масштабными душевными переживаниями, направленными на преодоление заболевания и его последствий. Клинические психологи характеризуют такие ситуации как экстремальные и кризисные, поскольку они возникают в жизни человека нечасто, но оставляют заметное влияние на неё и на личность в целом. В этот период отношение ребенка к болезни является основополагающим, так как через это отношение у него выстраивается вся картина мира и мировоззрение.
Тяжёлое заболевание у ребенка - серьезный источник дистресса для всей семьи.
Длительность, сложности лечения и восстановления, угроза жизни, нанесение вреда здоровью и вероятность рецидивов характеризуют заболевание как хроническое. Многочисленные трудности, с которыми сталкивается семья, усугубляются тяжестью переживаний.
Тяжёлое заболевание не может пройти бесследно для дальнейшей жизни ребенка и его семьи. Ситуация жизни в условиях заболевания вызывает у членов семьи тяжёлые переживания, такие как чувство беспомощности, стыд, агрессию и гнев, фрустрацию потребности в безопасности, самоуважении, общении, различные страхи. Для ребенка-пациента психотравмирующим фактором является эмоциональное состояние его родителей. Их переживания могут вызвать у него похожие чувства и усугубить и без того тяжёлое эмоциональное состояние. В трудном положении оказываются и сиблинги. Психологические ресурсы семьи сосредоточены на больном ребёнке, а сиблинги находятся на периферии семейного внимания, что ни может не сказаться на их развитии. Нередко, здоровые дети вовлекаются в асоциальную среду.
Тяжёлое заболевание ребенка может привести к развитию у членов семьи психических нарушений, характерных для ПТСР: депрессия, гипербдительность, нарушения сна (ночные кошмары, бессонница), импульсивные поступки.
Все вышеперечисленное обосновывает необходимость осуществления комплексных программ психолого-социальной реабилитации и адаптации семей с детьми-инвалидами к постоянно меняющимся социальным условиям, что особенно актуально в нашей стране, где практически отсутствует такая система. С психологической точки зрения в период ремиссии семья не может вернуться к тому образу существования, который был до болезни, ввиду врачебных ограничений ребенка-пациента, но и им уже нет необходимости жить как в период интенсивного лечения в стационаре. Семья адаптируется к изменившимся условиям жизни. Процесс адаптации протекает со сложностями: рецидив, возникновение разнообразных фобий, проявление агрессивного поведения, непринятие окружающими, ощущение враждебности социума. Большинство этих сложностей регрессируют со временем при наличии соответствующих мероприятий по реабилитации. В основном это мероприятия санаторно-курортного спектра и психокоррекционная работа.
Таким образом, для эффективной реабилитации и адаптации требуется:
- включение в процесс всей семьи;
- оказание психологической помощи в период ремиссии;
- гибкое сочетание различных техник, методов и форматов работы;
- комплексность и системность мероприятий.
Именно поэтому проект "Реабилитация - это про любовь", представляет собой большой комплекс мероприятий, который нацелен на восстановление семейных отношений, наполненных принятием и заботой, но с соблюдением границ. Проект построен таким образом, чтобы вся семья, участвуя в играх, спортивных
соревнованиях и мастер-классах, общаясь друг с другом, другими семьями и волонтёрами, вспоминала, как проводить время вместе вне контекста болезни и лечения и, тем самым, облегчить возвращение к обычной жизни.

География проекта

Работа команды на этапе подготовки и реализации проекта, а также обучающие тренинги для добровольцев будут осуществляться по следующим адресам: 1. в офисе фонда "ДОБРЫЙ ЖУРАВЛИК", расположенного по адресу: г. Брянск, ул. Костычева, д. 58; 2. на территории партнера проекта БРОО "Брянский молодежный центр" по адресу: г. Брянск, ул. Дуки, 86; 3. на территории партнера проекта ГАУ "БОР" в коворкинг-пространстве "Дом волонтёра" по адресу: г. Брянск, ул. Фокина, д.31. Выездные программы проекта (ДК, СКВД, ФСИТ) будут проходить на территории санатория "Жуковский", расположенного по адресу: Брянская область, город Жуковка, ул. Набережная, д. 5. Участниками проекта станут семьи, проживающие на территории Брянской области и города Брянска.

Целевые группы

1. Дети и подростки, перенесшие онкологические, гематологические и иммунологические заболевания
2. Семьи детей, перенесших онкологические, гематологические и иммунологические заболевания