Проекты

Краткое описание

Проект направлен на содействие беременным женщинам из регионов РФ с заболеваниями плода или матери в получении высокотехнологичной медицинской помощи для сохранения здоровья и жизни матери или ребенка. Врожденные пороки развития (ВПР) это одна из наиболее часто встречающихся патологий у новорожденных (от 3 до 6 %), которая является основной причиной детской смертности (до 25 %). Современная медицина обладает высокими технологиями, позволяющими оказать помощь при различных заболеваниях, которые недавно считались неизлечимыми. К сожалению, многие женщины не осведомлены о возможности сохранить беременность с патологией плода или матери благодаря высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). По нашему опыту, в результате медицинской помощи экспертного уровня в 48% случаев диагнозы не подтвердились и родились здоровые дети, а у 24% новорожденных заболевания поддаются лечению. Так как речь идет о женщинах с желанной, а порой и долгожданной беременностью, известие о необходимости аборта по медицинским показаниям становится для них настоящей трагедией. Высокотехнологичная медицинская помощь оказывается в ведущих федеральных центрах, в основном, в Москве и Санкт-Петербурге, но многие беременные женщины из регионов не имеют достаточных средств для поездки, обследований и проживания рядом с центром до родов и после них, в период лечения новорожденного ребенка. В проекте «Маршрут надежды» мы оказываем им всестороннюю поддержку: 1) планируется комплексная социально-психологическая и информационная помощь 50 беременным женщинам, нуждающимся в лечении/получающих лечение в ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» МЗ РФ или других федеральных центрах. 2) Социальное сопровождение - организация поездки, бронирование гостиницы, оплата билетов, проживания, консультаций и обследований, помощь с решением бытовых вопросов. 3) Психологическая помощь на всем протяжении сопровождения: перед родами, после них, в период лечения ребенка в стационаре, вплоть до выписки и отъезда женщины домой. 4) Распространение опыта и результатов проекта для информирования женщин с осложненной беременностью, увеличения целевой аудитории. Планируется взаимодействие с профильными специалистами Перинатальных Центров регионов для помощи им в маршрутизации женщин с заболеванием плода/матери на лечение в ВМП центры. Проект способствует улучшению доступа женщин целевой аудитории к ВМП, их социальной адаптации во время лечения и созданию благоприятной среды в период пребывания в стационаре. Психологическая помощь будет снижать психическую травматизацию женщин, вызванную заболеванием. Проект содействует улучшению доступности высокотехнологичной медицинской помощи и комплексной социально-психологической поддержки женщин с осложненной беременностью, профилактике младенческой смертности, послеродовой депрессии, охране репродуктивного здоровья женщин, а также повышению рождаемости.

Цель

1. Оказание помощи женщинам с осложненной беременностью (заболевания плода или матери) из регионов РФ в получении высокотехнологичного медицинского лечения, в котором они нуждаются, и не имеющих финансовых средств для оплаты транспортных расходов, консультаций, амбулаторных обследований, проживания перед родами и после них, в период лечения новорожденного ребенка или матери, с целью сохранения их жизни и здоровья

Задачи

1. Оказать социальную помощь женщинам с заболеваниями плода или матери из регионов РФ, приезжающим на лечение в федеральные центры, в том числе в Центра ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова», в период их проживания в перед родами и после них, во время лечения новорожденного ребенка/матери
2. Оказать психологическую помощь женщинам с заболеваниями плода или матери из регионов РФ, приезжающим на лечение в федеральные центры, в том числе в Центра ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова», в период их проживания в другом городе до родов и после них, во время лечения новорожденного ребенка/матери
3. Проведение консилиумов с профильными специалистами-консультантами по оказанию помощи и выстраиванию маршрута помощи женщинам с осложненной беременностью (заболевания плода или матери)
4. Информационное сопровождение по привлечению к проекту внимания семей детородного возраста и общественности для повышения осведомленности о возможностях высокотехнологичной медицинской помощи и о социально-психологической поддержке беременных женщин с заболеваниями плода или матери из регионов РФ

Обоснование социальной значимости

В России врождённые пороки развития (ВПР) имеют до 7 процентов младенцев. В структуре младенческой смертности они занимают лидирующее место, от ВПР погибают от 25 до 40 процентов малышей. (https://www.informio.ru/publications/id8845/Rasprostranennost-i-faktory-riska-vrozhdennyh-porokov-razvitija-u-detei). Основные пороки развития, связанные с летальным исходом, это аномалии нервной трубки (анэнцефалия и спинальная грыжа), тяжелые пороки сердца (например, гипоплазия левого желудочка), а также аномалии развития головного мозга (гидроцефалия, микроцефалия) (https://www.centereko.ru/ecopedia/useful/7723-mertvorozhdenie-i-ego-prichiny). Современная медицина обладает высокими технологиями (ВМП), позволяющими позволяющими оказать помощь при различных заболеваниях, которые недавно считались неизлечимыми. Так по данным ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» МЗ РФ в 2023 году в центре получили помощь 985 новорожденных детей из регионов РФ. Но для оказания своевременной помощи новорожденному ребенку с ВПР роды должны произойти в специализированном медицинском центре, а беременной женщине необходимо находиться рядом с центром до родов, чтобы ребенок родился именно в ВМП центре, где ему с первых секунд жизни будет оказана медицинская помощь. Рядом с центром придётся находиться и в период лечения ребенка, в течение 1,5-3 месяцев, а иногда и дольше. Однако, не все беременные женщины с ВПР плода, направляемые из регионов на лечение в высокотехнологичные медицинские центры, имеют достаточный финансовый ресурс для оплаты поездки. Её стоимость формируется из трёх компонентов - транспортных расходов, оплаты амбулаторных медицинских консультаций и обследований и, главное - оплаты проживания. На Перинатальный консилиум или госпитализацию женщина должна приехать за 3-4 недели до родов и поселиться вблизи ВМП-Центра в Москве/Санкт-Петербурге/другом городе. После родов ей также предстоит остаться возле Центра на срок от 2 до 5 месяцев для того, чтобы регулярно навещать ребёнка. При этом стоимость аренды квартиры в столице составляет от 80 тысяч рублей в месяц (https://www.gdeetotdom.ru/news/2059386-2025-02-13-srednyaya-stoimost-arendyi-kvartiryi-v-moskve-vyirosla-na-16-za-god/). При этом надо учесть, что кроме, собственно, оплаты аренды в течение длительного периода времени, женщине нужно обеспечить себе питание. Подобная финансовая нагрузка зачастую неподъёмна для жителей регионов, особенно если речь идёт о людях из малообеспеченных семей или об одиноких женщинах. Таким образом, зачастую именно финансовый фактор оказывается главным препятствием для матери в борьбе за жизнь ребёнка с ВПР. В результате новорождённый ребёнок может погибнуть, несмотря на то, что современные медицинские технологии позволяют спасти его.
АНО «Жизни Луч» более 4-х лет оказывает комплексную информационную и социально-психологическую и помощь беременным женщинам с ВПР плода или заболеваниями матери, нуждающимся в лечении/получающих лечение в ведущих высокотехнологичных медицинских центрах РФ (Центр Кулакова, Центр Бакулева, Центр Алмазова, НИИ ОММ и др). На момент октября 2024 года оказана различная помощь более 1000 женщинам с осложненной беременностью, нуждающимся в медицинской, психологической и социальной поддержке. Из них 552 женщинам потребовалась организация консультаций экспертного уровня для уточнения диагноза. На момент анализа данных (октябрь 2024) роды произошли у 337 женщин, из них у 161 (48%) родился здоровый ребенок (предполагаемые диагнозы не подтвердились благодаря рекомендациям экспертов и вопреки неблагоприятным прогнозам местных врачей), а 80 (24%) детям с внутриутробными пороками развития оказана высокотехнологичная медицинская помощь. 96 женщин (28%) потеряли ребенка, из них в 66 случаях произошла внутриутробная естественная гибель плода с неблагоприятным прогнозом для жизни ввиду выраженных аномалий развития. Эти данные подтверждают важность дополнительного обследования у специалистов экспертного уровня для сохранения беременности и жизни детей. Наиболее тесное сотрудничество у нас сложилось с Центром Кулакова, как ведущим центром акушерства, гинекологии и перинатологии. В рамках договора о сотрудничестве АНО "Жизни Луч" и Центра Кулакова с декабря 2021 года по настоящее время была оказана благотворительная помощь 141 беременной женщине, которые являются пациенткам Центра, в виде оплаты транспортных расходов, консультаций, обследований, проживания в Москве перед родами и в период лечения новорожденных детей. Также им оказана психологическая поддержка и сопровождение (встреча на вокзале, помощь в решении бытовых вопросов). Женщины, нуждающиеся в поддержке обращаются к нам сами, а также их направляют врачи ВМП центров и врачи из регионов. Наши данные подтверждают важность обеспечения доступности высокотехнологичной медицинской помощи и комплексной социально-психологической поддержки женщин с осложненной беременностью для профилактики младенческой смертности, послеродовой депрессии и охраны репродуктивного здоровья женщин.

География проекта

г. Москва и все регионы России - территория нахождения представителей целевых групп, с которыми запланировано взаимодействие - информационная и консультационная помощь семьям в кризисной ситуации в онлайн и оффлайн режимах

Целевые группы

1. Беременные женщины с заболеваниями плода или матери из регионов РФ, которым по состоянию здоровья рекомендованы роды и лечение новорожденного/женщины в федеральных медицинских центрах и не имеющих достаточно средств для оплаты проезда и проживания во время обследования и лечения.