Проекты

Краткое описание

В с. Рахата Ботлихского района республики Дагестан проживает порядка 700 человек с диагнозом Дисферлинопатия (далее также - ПКМД R2). Это редкое наследственно нервно-мышечное заболевание является на данный момент неизлечимым, прогрессирующим, и приводит к инвалидности. Разрабатываемая терапия в Российской Федерации находится на начальной стадии (разработчик - ООО "Генотаргет"). Поскольку заболевание постепенно лишает больного возможности самостоятельно передвигаться, требуется принятие мер. А именно, постоянное медицинское наблюдение за пациентом для оценки состояния здоровья, дачи рекомендаций по поддержанию состояния здоровья. В частности необходимо проведение функциональных исследований, таких как магнитно-резонансная томография мышц. При этом для более детальных снимков требуется наличие МРТ - аппарата с большой разрешающей способностью и знания работы аппарата в специальных режимах у врача-рентгенолога.
В республике Дагестан отсутствует техническая возможность проводить МРТ мышц на таком уровне. Кроме того, у большинства жителей села нет средств для проведения таких дорогостоящих исследований. Немаловажной является систематизация данных о состоянии здоровья целевой группы путем создания и ведения специального регистра. Он необходим для передачи сведений о состоянии здоровья целевой группы разработчикам терапии. Чтобы таким образом члены целевой группы могли стать участниками испытаний терапии в дальнейшем, либо получить специализированное лечение в Российской Федерации.
В этой связи в рамках проекта МОО "Проект Ай-Мио":
1) обеспечивает транспортировку целевой группы из с Рахата в г. Санкт-Петербург и обратно;
2) взаимодействует с ВМедА им. С.М. Кирова МО РФ по вопросу госпитализации и проведения диагностических процедур в отношении целевой группы в рамках ОМС;
3) ведет работу с рентгенологами, работающими с редкими нервно-мышечными заболеваниями в рамках гражданско-правовых договоров;
4) создает и ведет регистр "Дисферлинопатия" с помощью привлекаемых подрядчиков IT-сферы и осуществляет обмен данными регистра с разработчиком терапии (ООО "Генотаргет");
5) Подготавливает документы для предоставления отчетности по результатам реализации проекта.
По результатам реализации проекта каждый из членов целевой группы будет иметь медицинское заключение с рекомендациями о поддержании состояния здоровья, будет включен в регистр "Дисфелинопатия", что позволит в дальнейшем получить терапию для лечения дисферлинопатии. Уверенность в получении терапии и выполнение в дальнейшем рекомендаций по поддержанию состояния здоровья от врачей-специалистов поспособствуют улучшению состояния здоровья целевой группы, в том числе эмоционального и психологического.

Цель

1. Улучшение состояния здоровья (физического и эмоционального) пациентов с дисферлинопатией, проживающих в с. Рахата Ботлихского р-на Республики Дагестан
2. Ускорение темпов развития терапии в отношении пациентов с дисферлинопатией, проживающих в с. Рахата Ботлихского р-на Республики Дагестан

Задачи

1. Проведение диагностических процедур для представителей целевой группы
2. Создание регистра "Дисферлинопатия"
3. Транспортировка представителей целевой группы к месту проведения медицинского обследования (г. Санкт-Петербург) и обратно (с.Рахата)
4. Включение сведений о состоянии здоровья целевой группы в регистр "Дисферлинопатия" и предоставление сведений компании-разработчику терапии для дисферлинопатии
5. Подготовка отчетности по результатам реализации проекта

Обоснование социальной значимости

В селе Рахата Ботлихского муниципального района Республики Дагестан проживают граждане с диагнозом Дисферлинопатия (700 человек). Это прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое приводит к инвалидности, а в ряде случаев является жизнеугрожающим.
Для оценки и поддержания состояния здоровья целевой группы необходима регулярная диагностика и осмотр врачами-специалистами в сфере редких нервно-мышечных заболеваний. Ввиду ограниченных возможностей диагностики в с. Рахата и в республике Дагестан пациенты не могут пройти необходимые обследования в своем регионе. Такие возможности имеются в г. Санкт-Петербург. Но чтобы попасть в г. Санкт-Петербург нужны средства, в том числе денежные, для прибытия в медицинское учреждение, которыми целевая группа не обладает. Если не принимать никаких мер, то состояние здоровья целевой группы будет продолжать быстро ухудшаться.
Также целевой группе неизвестно, когда будет доступно специализированное лечение для дисферлинопатии. Отсутствие такой информации не позволяет целевой группе рассчитывать, что в дальнейшем появится возможность избавится от такого сложного заболевания. Ведь когда нет возможности вылечится, теряется вера в счастливую жизнь, откладываются планы на создание семьи, приходится отказываться от освоения желаемых профессий. Все перечисленные переживания сопровождают пациента с дисферлинопатией и негативно влияют на его эмоциональное состояние и психологическое здоровье.

География проекта

Московская область, г. Санкт-Петербург, с. Рахата Ботлихского района Республики Дагестан, г. Москва

Целевые группы

1. Пациенты с дисферлинопатией, проживающие в с Рахата Ботлихского района республики Дагестан