Проекты

Краткое описание

Проект «Шаг за шагом: программа домашней поддержки семей после лечения онкологических заболеваний у детей» направлен на поддержку семей, воспитывающих детей, завершивших лечение онкологических заболеваний и находящихся в периоде восстановления и возвращения к повседневной жизни.
Благодаря развитию современной медицины всё больше детей успешно завершают лечение и входят в ремиссию. Однако окончание лечения не означает полного восстановления ребёнка и семьи. После длительной терапии дети нередко сталкиваются с последствиями лечения: снижением физической выносливости, трудностями концентрации внимания, замедлением когнитивных процессов, повышенной тревожностью и эмоциональной нестабильностью. Возвращение ребёнка к привычной жизни — обучению, общению со сверстниками и социальной активности — становится для семьи сложным и постепенным процессом.
Практика работы Благотворительного фонда «Завтра будет» показывает, что именно период после завершения лечения является одним из наиболее уязвимых этапов для семьи. Родители часто оказываются в ситуации неопределённости: медицинское лечение завершено, но ребёнок по-прежнему нуждается в поддержке, а у семьи нет понятных и доступных инструментов для выстраивания домашнего восстановления.
Проект предусматривает комплексную модель сопровождения семьи, включающую стартовую диагностику состояния ребёнка и семьи, индивидуальные консультации специалистов, регулярный мониторинг состояния ребёнка, психологическую поддержку родителей и создание серии практико-ориентированных видеоматериалов. В сопровождении примут участие специалисты фонда — нейропсихолог, логопед и психолог.
Видеоуроки будут посвящены ключевым направлениям поддержки ребёнка после лечения: развитию внимания и саморегуляции, восстановлению когнитивных и речевых навыков, снижению тревожности, формированию устойчивости к учебным нагрузкам и укреплению родительских навыков поддержки ребёнка. Видеоформат позволит наглядно продемонстрировать упражнения и игровые практики, которые можно применять дома без специального оборудования, а также показать последовательность действий, возможные ошибки и рекомендации специалистов.
Индивидуальные консультации и мониторинг позволят не ограничиваться общими рекомендациями, а выстраивать поддержку с учетом реального состояния ребёнка, его динамики и запроса семьи. Отдельное внимание будет уделено родителям, поскольку именно они ежедневно сопровождают ребёнка в период восстановления и нуждаются в психологической опоре, практических инструментах и повышении уверенности в своих действиях.
Созданные видеоматериалы станут частью системы дистанционной поддержки семей и будут использоваться специалистами фонда в ходе сопровождения. Все материалы будут размещены в открытом доступе на информационных ресурсах фонда, что позволит использовать их не только участникам проекта, но и другим семьям, воспитывающим детей после онкологических заболеваний.

Цель

1. Создать и апробировать в Новосибирской области модель домашнего сопровождения семей, воспитывающих детей 5–13 лет, завершивших лечение онкологических заболеваний и находящихся в ремиссии, направленную на поддержку восстановления детей, повышение уровня их социальной адаптации, развитие компетенций родителей в уходе и сопровождении ребёнка и снижение тревожности семьи.

Задачи

1. Провести подготовку проекта и разработать программу домашнего сопровождения детей, завершивших лечение онкологических заболеваний.
2. Создать серию практико-ориентированных видеоматериалов для поддержки семей в процессе домашнего восстановления ребенка после лечения.
3. Организовать отбор участников проекта и провести комплексную стартовую диагностику состояния детей и семей.
4. Реализовать программу домашнего сопровождения семей, включающую консультации специалистов, мониторинг состояния детей и психологическую поддержку родителей.
5. Провести оценку эффективности реализации проекта и подготовить рекомендации по применению модели домашнего сопровождения после лечения онкологических заболеваний у детей
6. Обеспечить информационное сопровождение и распространение результатов проекта

Обоснование социальной значимости

Проект ориентирован на семьи, воспитывающие детей в возрасте 5–13 лет, завершивших лечение онкологических заболеваний и находящихся в ремиссии, проживающие в Новосибирске и Новосибирской области. В центре внимания проекта — дети, которым после завершения лечения необходимо постепенное восстановление когнитивных, эмоциональных и повседневных навыков, а также родители, которые ежедневно обеспечивают поддержку ребенка в домашних условиях.
По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, в стране ежегодно выявляется около 3–4 тысяч новых случаев онкологических заболеваний у детей, что составляет в среднем 15 случаев на 100 тыс. детского населения¹. Благодаря развитию современной медицины значительно повысилась выживаемость детей: по данным Минздрава России, более 80% детей с онкологическими заболеваниями успешно проходят лечение и выживают². Это означает, что ежегодно формируется значительная группа детей, которые входят в ремиссию и нуждаются в дальнейшем восстановлении и поддержке после завершения лечения.
На региональном уровне проблема также имеет значимый масштаб. По информации Министерства здравоохранения Новосибирской области и профильных медицинских учреждений региона, ежегодно в Новосибирской области выявляется около 100 новых случаев онкологических заболеваний у детей³. При этом благодаря развитию специализированной медицинской помощи растет число детей, успешно завершивших лечение и возвращающихся к обычной жизни.
Однако период ремиссии не означает полного восстановления. После длительной и интенсивной терапии дети нередко сталкиваются с последствиями лечения: выраженной астенией, снижением физической выносливости, мышечной слабостью, трудностями концентрации внимания и памяти, повышенной тревожностью и эмоциональной нестабильностью. Как отмечают специалисты Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, дети, перенесшие онкологическое заболевание, могут испытывать долгосрочные последствия лечения, влияющие на когнитивное развитие, эмоциональное состояние и социальную адаптацию⁴.
Особенно уязвимым является период возвращения ребенка к повседневной жизни — обучению, общению со сверстниками и обычной социальной активности. Для детей младшего и среднего школьного возраста (5–13 лет) именно этот этап связан с наибольшими трудностями: последствия лечения могут отражаться на способности концентрироваться, усваивать учебный материал, выдерживать нагрузку и взаимодействовать со сверстниками.
Несмотря на развитие медицинской помощи, этап постлечебного сопровождения остается недостаточно системным. Реабилитационные мероприятия чаще всего носят курсовой или эпизодический характер, тогда как основное время восстановления ребенка проходит в домашних условиях. После завершения лечения семья возвращается домой и остается без структурированной системы поддержки, позволяющей безопасно и последовательно восстанавливать физические, когнитивные и эмоциональные ресурсы ребенка.
Практика работы БФ «Завтра будет», оказывающего помощь детям с онкологическими заболеваниями и их семьям, показывает, что родители часто оказываются в ситуации неопределенности. У семей отсутствуют понятные и доступные инструменты, позволяющие правильно организовать восстановление ребенка дома: как дозировать нагрузку, как поддерживать развитие внимания и памяти, как справляться с тревожностью и усталостью ребенка, как постепенно возвращать его к учебной деятельности. При этом родители регулярно отмечают потребность не только в консультациях специалистов, но и в наглядных и практических рекомендациях, которые можно применять в домашних условиях.
Таким образом, проблема целевой группы заключается не в отсутствии медицинской помощи, а в дефиците доступной и структурированной модели домашнего сопровождения семьи в период ремиссии ребенка. При отсутствии такой поддержки возрастает риск учебной дезадаптации, социальной изоляции ребенка, закрепления тревожности и эмоционального выгорания родителей.
Проект направлен на преодоление данного системного разрыва через создание комплексной модели домашнего сопровождения семей, включающей диагностику состояния ребенка и семьи, регулярные консультации специалистов, мониторинг динамики восстановления, психологическую поддержку родителей и серию практико-ориентированных видеоматериалов, демонстрирующих безопасные алгоритмы занятий и упражнений для использования в домашних условиях.
Социальная значимость проекта обусловлена тем, что рост выживаемости при детской онкологии формирует новую категорию детей — детей в ремиссии, которым необходима долгосрочная поддержка для полноценного возвращения к образовательной и социальной среде. Реализация проекта позволит повысить качество жизни таких семей, поддержать восстановление детей после лечения и сформировать практическую модель домашнего сопровождения, которую в дальнейшем смогут использовать и другие семьи, столкнувшиеся с аналогичной ситуацией.
Источники информации в приложенном файле

География проекта

Новосибирская область, г. Новосибирск

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей в возрасте 5–13 лет, завершивших лечение онкологических заболеваний и находящихся в периоде восстановления и возвращения к повседневной жизни (г. Новосибирск и Новосибирская область)