Проекты

Краткое описание

Эпилепсия - хроническое заболевание головного мозга, характеризующееся повторными, спонтанными (непровоцируемыми) приступами в виде нарушения двигательных, чувствительных, вегетативных, мыслительных или психических функций, возникающими вследствие чрезмерных разрядов нервных клеток в коре большого мозга. Эпилептические приступы могут появиться в любом возрасте — от периода новорожденности (первый месяц жизни) до глубокой старости. Наиболее часто эпилептические приступы встречается у детей до 15 лет (приблизительно половина всех эпилептических приступов приходится на этот возраст). Сегодня в России эпилепсией страдают более 1 млн человек. На каждую тысячу населения приходится приблизительно 8 человек с эпилепсией.

Это заболевание, связанное с целым комплексом социальных проблем, стоящими перед семьями людей с эпилепсией. Семьи с детьми, страдающими эпилепсией, получают квалифицированную помощь по социальной адаптации в детском возрасте. Но на пороге окончания школы и колледжа семьи, как правило, изолированы, теряют навыки социально-бытовой адаптации. Родители и родственники молодых инвалидов не имеют возможности бесплатных занятий, обеспокоены их будущим. Участие в программах для молодых инвалидов часто ограничено из-за возможности проявления заболевания и необходимости присутствия члена семьи рядом. Опрос молодых людей с эпилепсией, проведенный Фондом "Содружество" в 2015-2016 гг., выявил проблемы – одиночество, трудности с работой и учебой, ожидание негативной реакции окружающих на возможный приступ. Обычно молодые люди чрезмерно опекаемы в своих семьях, что не дает возможность обрести самостоятельность. В существующих условиях необходимы программы социальной адаптации больных, которые позволили ли бы улучшить качество и продолжительность жизни людей с эпилепсией.

Школа для пациентов и родителей детей с эпилепсией «Как жить с эпилепсией» - это проект, направленный на обучение детей до 18 лет и молодых людей от 18 до 40 лет, страдающими эпилепсией, навыкам жизненной устойчивости, автономности и сохранения положительного психологического фона на всем протяжении жизни. В рамках проекта также планируется обучение семей больных эпилепсией по оказанию им помощи в социальной адаптации.

В рамках проекта планируется организовать серию занятий по социально-бытовой реабилитации, программу художественного цикла и творческие занятия с элементами арт-терапии. По результатам занятий будет организована выставка творчества людей с особыми потребностями. По итогам реализации проекта участники приобретут большую самостоятельность и разовьют автономность, преодолеют негативные последствия социального изоляционизма города людей с особыми потребностями в рамках крупного мегаполиса.

Цель

1. Обеспечить социально-бытовую адаптацию молодых людей в возрасте до 40 лет с ограниченными возможностями здоровья, страдающих эпилепсией, полноценное их участие в жизни общества.

Задачи

1. Социальная адаптация больных эпилепсией и развитие их социально-бытовых навыков
2. Творческая терапия больных эпилепсией для гармонизации внутреннего состояния, их психологической и эмоциональной разгрузки
3. Освоение городской культурной среды больными эпилепсией и развитие у них навыков ориентирования в большом городе
4. Привлечение внимание общественности к проблеме эпилепсии посредством организации творческой выставки фотографий и рисунков молодых людей с ограниченными возможностями, страдающих эпилепсией

Обоснование социальной значимости

Эпилепсия – это патология нервной системы, которая является причиной периодических приступов с нарушением двигательной и мыслительной функций. Эта болезнь является следствием повышенной активности нейронов. Нейронные разряды распространяются по всему мозгу и вызывают припадок. Улучшая состояние пациента с эпилепсией и обеспечивая его длительной ремиссией, современная медицина повышает качество жизни людей, вынужденных до этого много лет жить изолированно от общества из-за постоянного страха подвергнуться новому приступу. Но если врачи научились лечить людей с хроническим заболеванием мозга и подбирать грамотную терапию, обеспечивающую пациенту длительную ремиссию, то в обществе до сих пор с осторожностью относятся к людям с эпилепсией: узнав о диагнозе соискателя, работодатели могут отказать в работе. Для людей с диагнозом эпилепсия существуют ограничения в допуске к работе – пациентам противопоказана работа у огня, воды, движущихся механизмов, на высоте, а также управление любыми транспортными средствами. Кроме того, в России на законодательном уровне людям с эпилепсией невозможно устроиться ни в одну государственную организацию.

Эпилепсия приводит к социальной дезадаптации, влияет на качество жизни пациента, даже один единственный судорожный приступ может привести к потере работы, изменениям в социальном статусе пациента, затруднениям в личной жизни. Важным представляется тот факт, что доля инвалидов среди больных эпилепсией оказалась в 7 раз больше по сравнению с общей популяцией РФ - 59,49 против 8,4%. Только 33,88% больных эпилепсией работали или учились (в общей популяции этот процент составил 51,4%); 6,63% считались безработными (3,9% в общей популяции). [Лебедева А.В., Карлов В.А., Белоусова Е.Д., Мильчакова Л.Е., Авакян Г.Н., Бурд С.Г., Гехт А.Б. Совещание экспертного совета по эпилептологии "Трудности в лечении пациентов с эпилепсией в России". Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2014;114(4‑2):89‑96. https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2014/4/031997-72982014436]

В детском возрасте семьи с детьми с данным заболеванием получают квалифицированную помощь по социальной адаптации. Но после окончания школы и колледжа семьи, как правило, изолированы, теряют навыки социально-бытовой адаптации. Родители и родственники молодых инвалидов не имеют возможности бесплатных занятий, обеспокоены их будущим. Участие в программах для молодых инвалидов часто ограничено из-за возможности проявления заболевания и необходимости присутствия члена семьи рядом. Так, один из предполагаемых благополучателей не смог участвовать в проекте «Тренировочная квартира» колледжа, где он учился, из-за ночных приступов эпилепсии.

Павел Власов, д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета ММСИ им Н.А. Семашко сообщает, что в России на каждую тысячу населения приходится приблизительно 8 человек с эпилепсией [https://bujet.ru/article/378591.php#:~:text=%D0%A1%D0%B5%D0%BC%D0%B0%D1%88%D0%BA%D0%BE.,%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B1%D0%BB%D0%B8%D0%B7%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%208%20%D1%87%D0%B5%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%BA%20%D1%81%20%D1%8D%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%81%D0%B8%D0%B5%D0%B9]. По данным Росстата за 2021 год, численность населения Москвы от 0 до 40 лет составляет 5746263 чел., следовательно, численность людей с эпилепсией в возрасте от 0 до 40 лет составляет 45970 чел.

В 1997 году Всемирная организация здравоохранения, Международная противоэпилептическая лига и Бюро по эпилепсии объявили кампанию «Эпилепсия из тени» («Out shadows-A Global Campaing»). Она обращена к политическим деятелям, законодателям, органам здравоохранения, медицинским и немедицинским организациям. Задачами кампании являются повышение уровня знаний и понимания эпилепсии в обществе; привлечение внимания органов здравоохранения к проблеме эпилепсии, ее изучению и профилактике; обеспечение всех потребностей больных, включая образование, обучение, обслуживание, профориентацию.

В рамках проекта планируются регулярные встречи и занятия с больными и их семьями, в результате которых больные смогут получить практические навыки самостоятельной жизни, улучшить организацию своего жизненного пространства, развить знания в решении финансово–бытовых вопросов, информационной безопасности, пользоваться электронными порталами для предоставления дистанционных услуг, заниматься спортом без вреда здоровью.

Программы художественного цикла и творческие занятия с элементами арт-терапии у взрослых пациентов позволят улучшить эмоциональный фон, научат навыкам взаимодействия, преодоления стрессовых ситуаций, послужат улучшению микроклимата в семье. Данный проект позволит молодым людям обрести самостоятельность и ответственность за собственные поступки в жизни.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Молодые люди в возрасте до 40 лет с ограниченными возможностями здоровья, страдающие эпилепсией, и их семьи