Проекты

Краткое описание

Проект «Белые стены» направлен на оказание комплексной помощи детям с ВИЧ от 7 до 18 лет в ФКУ «РКИБ». Дети проходящие лечение в РКИБ, столкнулись со сложным течением ВИЧ-инфекции или растут в неблагополучных семьях/сиротских учреждениях в регионах России. Период их нахождения в больнице длится от нескольких недель до нескольких лет. У этих детей нет другой возможности получить психологическую, нейропсихологическую и социальную подддержку, кроме, как в стенах РКИБ. Именно поэтому проект «Белые стены» направлен на оказание комплексной поддержки детям с ВИЧ. В результате проекта не менее 190 детей разовьют навыки регулярного самостоятельного лечения и получат психологическую поддержку в процессе адаптации к диагнозу, которая продолжится онлайн после выписки из больницы.

1. Развитие познавательных функций
Многие дети с ВИЧ испытывают нейрокогнитивные расстройства: 76% имеют проблемы с вниманием, 68% — с памятью. Забывчивость и рассеянность затрудняют приверженность к ежедневному приему медикаментов. Дети и их родители часто недостаточно осведомлены о ВИЧ, а нарушения когнитивных функций усложняют усвоение информации.
Решение
а) Коррекция нейрокогнитивных нарушений у детей с ВИЧ, испытывающих сложности с приверженностью к лечению на фоне нейрокогнитивных нарушений . В рамках проекта 40 детей 8-10 лет с ВИЧ пройдут курс по нейрокоррекции. Результатом станет развитие внимания и самоконтроля.
б) Формирование наиболее полных и достоверных знаний о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией у детей 7-18 лет и их родителей с помощью групповых занятий (1 раз в неделю) .

2. Нарушения эмоциональной сферы.
65% подростков отмечают наличие у себя эмоциональных проблем (неустойчивость настроения, тревожная и депрессивная симптоматика). Наличие эмоциональных трудностей связано со множеством факторов: опыт сиротства, самостигматизация или опыт буллинга на фоне ВИЧ, неврологические нарушения, страх перед будущим. По наблюдениям специалистов АНО «Пора помогать» нарушения эмоциональной сферы значительно снижают приверженность к лечению в подростковом возрасте.
Решение
а) Своевременная индивидуальная психологическая поддержка ребенка и его родителей. За проект будет проведено не менее 150 индивидуальных психологических консультаций , нацеленных на стабилизацию эмоционального состояния,, не менее 700 индивидуальных консультаций социальным педагогом для решения острых социальных вопросов (очно+онлайн).
б) Проведение групповых занятий, направленных на адаптацию к диагнозу у детей и родителей (1 раз в неделю)

3. Ограничение психосоциальных ресурсов.
69% имеют проблемы в сфере коммуникации со сверстниками. Семьи закрытые, испытывают чувства самостигмы в связи с диагнозом ВИЧ, зачастую остаются со своими проблемами один на один. Ребятам с ВИЧ тяжело соответствовать уровню ровесников.
Решение
а)Организация 3 лагерей для 45 детей с ВИЧ из регионов.
б)Формирование сообщества семей с помощью групповой работы, а также поддержке родительского чата детей с ВИЧ онлайн.

Цель

1. Улучшить у 300 детей в возрасте от 7 до 18 лет, рожденных с ВИЧ, приверженность к лечению ВИЧ-инфекции, приему лекарств и регулярному посещению врача-инфекциониста

Задачи

1. Коррекция нейрокогнитивных нарушений у детей с ВИЧ, испытывающих сложности с приверженностью к лечению на фоне нейрокогнитивных нарушений
2. Коррекция психоэмоциональных нарушений у детей с ВИЧ, испытывающих сложности с приверженностью к лечению на фоне психоэмоциональных трудностей
3. Формирование наиболее полных и достоверных знаний о ВИЧ и жизни с ВИЧ-инфекцией у детей 7-18 лет и их родителей
4. Расширение психосоциальных ресурсов у детей с ВИЧ, испытывающих сложности в коммуникации на фоне самостигмы

Обоснование социальной значимости

ПРОБЛЕМА
В России проживает более 10 тысяч детей, рожденных с ВИЧ-инфекцией. Подростки с ВИЧ относятся к категории пациентов с самой низкой приверженностью лечению (https://www.interfax.ru/russia/748878). Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не исключение. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ. Незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВИЧ. Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения семейной тайны. Большинство родителей (опекунов) имеют поверхностные знания о заболевании, транслируют детям заблуждения и негативное отношение к ВИЧ. По данным Министерства здравоохранения (https://disk.yandex.ru/i/24tzhQJ3Z32F8g- стр. 13) у 20% семей наблюдаются проблемы детско-родительских отношений, 80% этих семей нуждаются в психологической помощи.

Из-за того, что диагноз ВИЧ-инфекция является семейной тайной (часто о том, что у ребенка ВИЧ, не знают даже бабушки и ближайшие друзья родителей), семьи детей с ВИЧ просто не знают друг друга. И у ребенка складывается впечатление, что он один в этом мире живет с таким "плохим" диагнозом. О ВИЧ-статусе подростка знают только специалисты Центра профилактики и борьбы со СПИД. Поэтому о возникающих из-за ВИЧ, социально-психологических проблемах, специалисты школ, центров помощи семье и детям, не знают. В то же время, сами семьи боятся обращаться за помощью из-за страха раскрытия диагноза.

АКТУАЛЬНОСТЬ НА ТЕРРИТОРИИ
Ежемесячно в РКИБ приезжает не менее 50 детей, рожденных с ВИЧ. В РКИБ проходят лечение дети в сложных клинических случаях, в ситуациях когда дети проживают в кризисных семьях. Стоит отметить, что именно у этих семей не получается сформировать у ребенка высокий уровень приверженности. Регулярное нарушение ребенком дома приема терапии, приводит к необходимости госпитализации. И из регионов отправляют в РКИБ. У детей, приезжающих из регионов в РКИБ нет другой возможности получить психологическую, социальную и нейропсихологическую поддержку кроме , как в стенах больницы.

КАКОЙ ТРИГГЕР ПОБУДИЛ РАЗВИВАТЬ

РКИБ расположен в Санкт-Петербурге, пос. Есть-Ижора. К специалистам АНО "Пора помогать" обратился главный врач больницы, так как мы являемся единственной организацией в Санкт-Петербурге, помогающей детям с ВИЧ. И только наши специалисты могут регулярно в течение года оказывать дополнительную поддержку. Врачи, родители и дети крайне заинтересованы в дополнительной помощи.

ЧТО МЫ ПРЕДПРИНЯЛИ ДЛЯ РЕШЕНИЯ ЭТОЙ ПРОБЛЕМЫ

1)Подобрана команда специалистов, которые уже начали индивидуальную и групповую работу с детьми и родителями на территории больницы. Установлен контакт с врачами и медицинским персоналом. Сам проект реализуется при поддержке главного врача больницы.

2) Проект реализуется в отделении, где дети находятся на длительном лечении (от 2 недель до нескольких месяцев). Важно отметить, что часть детей относится к категории детей-сирот, около 10 детей проживают длительное время в больнице (неблагополучные семьи)

3) Выбрано 3 помещения для групповой и индивидуальной работы. Запланировано оборудование помещения и ремонт. Составлен дизайн будущего помещения совместно с дизайнером: https://disk.yandex.ru/i/E65gpao51fHQoQ

ПУТИ РЕШЕНИЯ:
Программы тренигов для детей:
- Младшая группа (дети не знают свой диагноз) https://disk.yandex.ru/i/52NS37LWG03kPw
- Младшая подростковая группа (дети недавно узнали диагноз) https://disk.yandex.ru/i/-SJpH-ws3TJn4g
- Старшая подростковая группа (подготовка к самостоятельной жизни) https://disk.yandex.ru/i/xlJkiDSzKyKD0A

Программа нейрореабилитации:
-"Комплексная нейропсихологическая коррекция и абилитация отклоняющегося развития" А.В. Семенович https://nsportal.ru/nachalnaya-shkola/dlya-kompleksov-detskii-sad-nachalnaya-shkola/2021/12/27/kompleksnaya

НОРМАТИВНАЯ БАЗА:
Проект работает в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 21.12.20 г. № 3468-р О Гос. стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ до 2030 года

География проекта

Проект будет реализован на территории ФКУ "Республиканская инфекционная клиническая больница" министерства здравоохранения России. В данном медицинском учреждении наблюдаются дети, проживающие в Ленинградской области, а также приезжают дети на диагностику и лечение в сложных клинических случаях со всей России. Сегодня Республиканская клиническая инфекционная больница, выполняющая функции Российского Центра по оказанию помощи беременным и детям с ВИЧ-инфекцией, является ведущим медицинским учреждением в России в вопросах оказания помощи людям, живущим с ВИЧ.

Целевые группы

1. Дети в возрасте от 8 до 18 лет, рожденные с ВИЧ-инфекцией, находящиеся на стационарном лечении в Республиканской клинической инфекционной больнице